La neurodiversité, au secours!

Il semble y avoir quelque confusion autour du concept de neurodiversité.

Certains y voient une croyance. D’autres de la propagande. Et comme il arrive souvent quand les mots sont mal compris, ils deviennent un peu galvaudés.

Alors voici :

La neurodiversité est un fait biologique : le genre humain accueille plusieurs types de schémas neurologiques. Comme la diversité corporelle, de pigmentation, d’orientation sexuelle, de genre, et ainsi de suite. L’humanité est neurodiverse.

La neurodiversité inclut tous les humains, y compris ceux qui ont une neurologie typique, ainsi que toutes les neurodivergences : autisme, TDA/H, dyslexie, mais aussi l’épilepsie, la schizophrénie, la bipolarité, la misophonie, voire les altérations en cours de vie dues à un traumatisme, etc.

Le mouvement de la neurodiversité est celui qui revendique des droits égaux pour tous, sans discrimination basée sur la neurologie des individus (donc il soutient en particulier les personnes neurodivergentes).

La neurodiversité ne signifie aucunement que certains doivent être laissés pour compte, au contraire. Tous les besoins médicaux et fonctionnels doivent être comblés, peu importe la neurologie de la personne.

Le mouvement de la neurodiversité préconise justement d’aider, d’éduquer et de soutenir les personnes neurodivergentes pour qu’elles aient des chances égales de s’épanouir et de réussir. Sans honte ni discrimination, dans le respect et l’acceptation de la différence.

 

Sources principales (que je vous invite à consulter si vous lisez l’anglais):
Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions (Nick Walker)
The Basics of Neurodiversity (Michelle Sutton)

 

Anecdotes autistes: Le fluorescent

L’autre jour, je suis allée renouveler mon permis de conduire et ma carte d’assurance-maladie. Ça m’a pris à peu près dix minutes. J’étais bien contente et fière de moi. En sortant, il y avait une papeterie grande surface.

J’adore la papeterie. Et comme d’habitude après un événement stressant, je me laisse tenter par les magasins.

C’est un peu une contradiction, parce que les magasins, ça m’épuise. Mais quand j’accomplis un truc stressant (tâche administrative, visite chez le dentiste, etc.) j’ai ensuite un petit «high» qui me donne envie de magasiner si je passe devant un commerce sympathique. Tout à coup, c’est agréable. Alors je suis entrée.

catechese

J’ai cueilli quelques nécessités, puis une antiquité inattendue: un «cahier de catéchèse» des années 1970, rebaptisé «Cahier d’exercices». Trop cool. Aussi un tableau de liège et des punaises, puis un calendrier grand format en papier, de type sous-main, avec des post-it de jolies couleurs. J’ai besoin de m’organiser, alors des articles de papeterie, ça aide. J’étais bien contente de m’être aventurée dans le magasin.

Puis, en me dirigeant vers la caisse, malaise.

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Harcèlement : la victime n’est pas responsable

En ce moment, il y a un article qui se promène sur les réseaux sociaux. Il est intitulé: «Sept compétences sociales clés pour aider les enfants atteints d’autisme à faire face au harcèlement» (référence à la fin de cet article).
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Le titre, déjà, me semble farfelu. On sait qu’il y a une seule façon efficace de contrer le harcèlement: c’est d’apprendre aux enfants et aux adultes à ne pas le faire.

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Je ne serai jamais gentille

C’est pô vrai!

Mais c’est une phrase qui m’est venue en tête après avoir lu une affiche de Marie Josée Cordeau intitulée «Je ne serai jamais cool». Ça me paraissait ironique, comme constat, parce que Marie Josée est la plus cool autiste que je connaisse: quand nous sommes en présence, elle paraît réfléchie, calme et posée, détendue et accessible.

Alors les mots, ça dépend.

Allons voir dans le Larousse en ligne pour la définition de gentille. En ce qui concerne la qualité applicable à une personne, ça donne ceci:

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Autisme, discrimination: faire progresser la société

Cette semaine, l’AGIDD-SMQ décernait un prix au Dr Richard Le Blanc pour le féliciter de la bataille qu’il a menée devant les tribunaux pour obtenir justice dans un cas de discrimination au travail.

Richard Le Blanc est autiste. Ses compétences professionnelles sont hors norme. C’est sa façon de communiquer et d’interagir avec ses collègues, brusque et abrasive, qui est à la source de la discrimination qu’il a vécue.

J’admire cet homme d’avoir persévéré dans son parcours et d’avoir obtenu gain de cause.

Surtout, comme en témoigne le prix de reconnaissance qu’il a reçu, sa victoire juridique envoie un message clair à la société: les aptitudes sociales ne doivent pas être une source de discrimination quand la personne a un handicap en ce sens.

C’est important, ce message.

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Nouvelles du Québec – on avance

Deux beaux points de presse cette semaine, un article, et une expédition. On avance!

Reconnaissance

La Fédération québécoise de l’autisme octroyait le 28 mai ses prix de reconnaissance, dont la plupart ont été décernés à des personnes autistes.

Dans son approche, la Fédération est respectueuse et humaniste. Ça fait chaud au cœur de savoir que cet organisme, qui chapeaute les associations régionales, agit pour nous avec respect et toute la dignité qu’on attend de la part d’une telle organisation.
Merci, la Fédé.

Voici le lien pour en savoir plus: http://www.autisme.qc.ca/nos-actions/nos-communiques/2016/laureats-2016.html

Bravo à Stephan Blackburn, qui a été honoré en grand, aux sympathiques créateurs de «Matéo et la suite du monde» (www.entractes.com) et à Kenza Deschênes-Kherchi, fondatrice du projet de conférences Femmes Asperger, dont je fais partie, et qui a reçu un prix Coup de chapeau pour cette initiative. Fierté! Merci Kenza d’avoir entrepris de nous rassembler pour cette mission. (www.FemmesAsperger.com)

Ovation

Dr. Richard Le Blanc, hématologue, avait été écarté de ses fonctions au Centre hospitalier de l’université de Sherbrooke (CHUS) en raison de ses aptitudes de communication –il est Asperger. Malgré ses compétences professionnelles impeccables, il a dû mener une longue et sérieuse bataille devant les tribunaux pour rectifier la situation. Il a eu gain de cause.

L’Association des groupes d’intervention en défense des droits en santé mentale du Québec (AGIDD-SMQ) lui a décerné le 25 mai dernier le prix Orange pour le respect des droits en santé mentale, une reconnaissance bien méritée. Chapeau!

Plus d’info: http://www.agidd.org/respect-des-droits-en-sante-mentale-prix-orange-pour-le-dr-richard-le-blanc-prix-citron-pour-le-centre-jeunesse-de-la-monteregie/

On en parle

Le 19 mai dernier, L’Actualité publiait un reportage intitulé «Ce que veulent les autistes», qui abordait avec intégrité le sujet de la neurodiversité, après des recherches assidues et des entrevues avec des personnes autistes engagées dans la reconnaissance de nos droits. Le journaliste responsable, Yanick Villedieu, a publié aujourd’hui sur le site de la revue un article qui y fait suite.

Le voici: http://www.lactualite.com/societe/repenser-lautisme/

Alors tout ça, c’est loin de la réalité quotidienne. On parle de prix, de médias, de la perception du public. Mais aussi… la perception du public change les attitudes! Aller à l’encontre de la discrimination et avancer, c’est aussi ça. Changer de direction, en tant que société, pour favoriser l’inclusion et le respect de tous, ça se fait un coup de rame à la fois.

Expé-amis

Parlant de rames – ou de pagaie! – Christian Morneault a amorcé depuis quelque temps son deuxième périple en kayak sur le Saint-Laurent. C’est une grande expédition, de Trois-Pistoles à Montréal, aller-retour! Pour Christian, c’est une façon de se faire des amis et de faire avancer la cause de l’autisme.

Christian arrivera à Montréal vers le 10 juin, la date variant selon la météo et son rythme. Son départ pour la deuxième moitié du parcours aura lieu le 12 juin à 9h30, au parc Bellerive, à Montréal.

Pour les nouvelles: https://www.facebook.com/groups/1573635466291006/

Et pour suivre sa progression: http://www.kayakdemer.net/destinations/carte_infokayak_track.php?tid=100

Go Christian!

 

Anecdotes autistes: L’homme

Aujourd’hui j’étais à un événement de la Fédération québécoise de l’autisme.

Il y avait une cérémonie, des prix (deux amis ont été récompensés!) de la bouffe, des amis justement. Les gens de la FQA sont sympathiques, de plein de façons.

Après la remise des prix, socialisation. On se dit bonjour, on discute un peu. Contents de se voir et surtout d’être en présence.

Puis, il y a un homme assis tout seul. Il est clairement intéressé par toute cette action, mais n’y participe pas, sauf par le regard, un regard gêné, par en dessous et qui part dans d’autres sens. Ça me tente de le rencontrer, mais j’hésite, parce que je suis une femme, et lui un homme, et il faut y aller avec discernement dans ce temps-là. Puis il porte des prothèses auditives, alors peut-être que la communication sera difficile. Chaque fois que je lui adresse un regard, il réagit, un mouvement subtil, communication non-verbale oblige.

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Autisme: L’illusion des niveaux

Avril.

Nous sommes représentés dans les médias comme des produits consommables. La promo du jour! Plaignez les autistes… oh pardon, en fait, c’est «Plaignez les parents». Bon.

Les stéréotypes abondent. Et il se forme un fossé: celui qui sépare, d’un côté, les autistes «très atteints» ou «profonds», ceux qui ne sont «pas de haut niveau» – avez-vous remarqué qu’on ose rarement dire «autistes de bas niveau»? Mais on le sous-entend, par opposition avec «haut niveau». De l’autre côté, il y a les «Asperger/autistes de haut niveau». Ceux qui sont «chanceux», qu’on montre dans les pubs et les réseaux sociaux comme des bêtes de foire quand ils agissent comme des gens ordinaires.

Pour moi, ceci fait partie de la difficulté: cette idée qu’il y a deux sortes d’autistes, alors que c’est un continuum à 4 dimensions. Mais qu’est-ce que j’en sais, hein, moi qui suis capable de parler, qui ai un travail, une maison? Voyons voir.

Quand il y a du bruit fort et que je suis fatiguée, je ne suis pas plus fonctionnelle qu’un enfant très atteint. Je deviens très atteinte moi-même, parfois je crie en réaction, je cours, les mains sur les oreilles; je suis souvent mutique; j’arrive à communiquer par écrit, difficilement. Je dis non à tout. Si une personne qui n’est pas un proche m’impose quoi que ce soit, je réagis en opposition; si quelqu’un tente de me toucher brusquement, je frappe. C’est pour me défendre.

Quand je dois passer près d’un chantier de construction et que je suis envahie par le son, la poussière et la difficulté de contourner le chantier, je suis au bord de la panique. Et vous savez de quoi j’ai peur? De perdre tous mes repères, d’être perdue, en danger. Je. Suis. Handicapée. Ce n’est pas une blague. Je n’ai jamais fait de crise de panique. Mais des effondrements autistes, j’en ai fait toute ma vie, et je les contourne tous les jours.

Je ne parle pas souvent de ça, parce que qui aime décrire ses moments de faiblesse, de vulnérabilité? La plupart d’entre nous avons cet orgueil de ne pas crier à tout vent nos défis et nos obstacles. Mais la vraie sensibilisation, c’est aussi de comprendre que peu importe la capacité de communication orale de la personne autiste, les difficultés sont réelles et tangibles. Pour beaucoup d’entre nous, on les met de côté et on tente de les ignorer, on n’en parle pas, on emploie souvent le déni parce que c’est une façon de pouvoir continuer.

Dans la vie de tous les jours, je fonctionne assez bien. J’ai appris à être indépendante et à faire mes propres choix, et à persévérer quand on me juge ou qu’on me rejette, à prendre sur moi quand j’échoue. Plus j’ai réussi à dépasser les obstacles, plus j’ai pris confiance en moi. J’ai appris à naviguer le monde, parce qu’il le fallait. J’ai de la chance pour ça.

Cependant, avec mon expérience, et après avoir lu et entendu des centaines de témoignages, je ne vois toujours pas, sur le fond, de limite claire entre deux sortes d’autistes. Il existe un écart qui se base sur la capacité de communication orale, certainement. C’est un gros morceau, et je suis convaincue que l’apprentissage de la communication (écrite ou assistée quand elle ne peut pas être orale) est la clé pour réduire cet écart, comme on le constate de plus en plus. Mais nous avons aussi tous des défis en commun, qui varient d’une personne à l’autre, mutiques et non mutiques.

Puis je vieillis, et je me rends compte que âgée, je vais probablement être peu fonctionnelle et subir toutes sortes de préjudices. Dans ce temps-là, elle est où, la limite?

Je pense que nous qui sommes capables de communication orale ou écrite avons une responsabilité d’éduquer les gens et de faire en sorte que tous les autistes soient respectés, peu importe leurs capacités. Si nous pouvons faire passer le message que tous méritent soutien, soins et respect, on en profite tous, après.

Mais si on reste avec l’idée qu’il y a deux sortes d’autistes, on se tire dans le pied.

Il y a des gens qui ont besoin d’aide, d’autres moins. Qu’ils soient autistes ou pas ne change rien à cette vérité fondamentale essentielle pour qu’ils puissent réaliser leur plein potentiel.

Il y a des autistes qui ont besoin d’aide, d’autres moins. Cela ne change rien à leur humanité fondamentale et à la vérité essentielle que tous doivent recevoir les moyens de réaliser leur plein potentiel en tant qu’être humain, et non un potentiel limité par les idées préconçues de ce qu’une personne peut faire, ou surtout de ce qu’on a décidé qu’une personne ne peut pas faire.

Présumer la compétence, c’est donner les moyen de soutien utiles, et c’est aussi de laisser à la personne le soin de décider ce qu’elle peut faire ou non, en lui donnant les moyens de l’explorer si elle le souhaite, en favorisant l’initiative et en acceptant les défis pour ce qu’ils sont.

Il y a une seule sorte d’humain.