Autisme et santé mentale : un guide

Mot d’introduction : Pourquoi ce guide est-il important?

La plupart des intervenants dans le domaine médical ne sont pas au fait des manifestations de l’autisme et peuvent facilement les confondre avec des signes de troubles psychiques. Et souvent, quand une personne autiste connaît des difficultés en santé mentale et tente d’en parler, on ne la prend pas au sérieux. Ce guide basé sur un projet de recherche auprès de la population autiste en Écosse tente de faire la part des choses pour les professionnels, l’entourage et les personnes autistes elles-mêmes afin de clarifier, de faciliter et d’humaniser les interventions.

N’hésitez pas à partager ce guide dans les milieux des services sociaux et de santé. Vous pouvez également reproduire la version française en mentionnant la source de l’original sur le site d’AMASE : Supporting Autistic Mental Health

AMASE – Autistic Mutual Aid Society Edinburgh

Guide de soutien en santé mentale pour les personnes autistes

Un court guide sur les besoins des personnes autistes dans le domaine de la santé mentale et les approches d’intervention à privilégier

Titre et lien vers l’original : Supporting Autistic Mental Health

Traduit de l’anglais et publié en français avec la permission d’AMASE
Traduction : Marie Lauzon, trad. a. (Canada)
Révision pour le français européen : Émilie Roussel 

Table des matières

• Qu’est-ce que l’autisme?
• Autisme et bien-être en santé mentale
  1. Isolement, compréhension et empathie
  2. Focalisation et rumination
  3. Imprévus et contrôle
  4. Désorganisation, repli et burn-out
  5. Recherche de soutien en santé mentale
• Ressources et organisations locales

Qu’est-ce que l’autisme?

L’autisme est une différence cognitive marquée qui occasionne un mode de pensée et une expérience du monde qui sont très différents de la norme. L’autisme n’est pas une maladie mentale; on peut être très heureux et bien adapté en tant que personne autiste. L’autisme est une particularité présente à la naissance et qui ne peut pas être « guérie ».

La population autiste est très diversifiée. En effet, le spectre de l’autisme n’est pas linéaire, allant d’un soi-disant « haut niveau » à un « bas niveau » de fonctionnement. Les différences sensorielles, la présence d’anxiété, les préférences sociales et les capacités en ce qui concerne les fonctions exécutives varient d’une personne à l’autre, ainsi que pour une même personne dans le temps en fonction de son état et de son environnement.

Certaines personnes autistes ont aussi un handicap intellectuel ou d’autres conditions neurologiques, comme l’épilepsie ou la dyspraxie. Le niveau de soutien et les types de soutien requis peuvent donc varier beaucoup d’une personne à une autre. Par exemple, une personne autiste en détresse pourrait avoir de la difficulté à communiquer, mais cette difficulté n’est pas un indicateur de ses autres capacités en temps normal.

Autisme et bien-être en santé mentale

Les personnes autistes sont plus à risque de souffrir de divers troubles de santé mentale, en particulier l’anxiété et la dépression. Des études récentes indiquent que les autistes adultes sans handicap intellectuel seraient jusqu’à neuf fois plus à risque de recourir au suicide que l’ensemble de la population. Diverses raisons expliquent cette situation.

1. Isolement, compréhension et empathie

L’autisme peut faire en sorte qu’une personne soit visiblement différente de ses pairs en raison de ses particularités de communication, de ses champs d’intérêt et de ses préférences d’interaction sociale, ainsi que de la manière dont elle fait l’expérience du monde. Les personnes autistes ne manquent pas d’empathie. Toutefois, en raison de ses réactions différentes aux situations ou de l’absence de contact avec d’autres personnes vivant des expériences de vie semblables, il peut être difficile pour une personne autiste de se situer par rapport à l’expérience de l’autre. Inversement, il est difficile pour les autres personnes de faire un lien avec les expériences de la personne autiste. À cause de ces écarts de compréhension, de nombreuses personnes autistes se sentent isolées et incomprises, et non acceptées comme elles sont. La personne autiste peut aussi porter des séquelles de traumatismes liés à l’intimidation, au rejet ou à l’incompréhension, ou à une situation dans laquelle elle aura été ostracisée. Les règles sociales implicites et la communication non verbale peuvent aussi occasionner de la confusion pour les personnes autistes et compliquer les situations sociales en augmentant les risques de malentendus.

Soutien recommandé

Pour de nombreuses personnes autistes, établir des liens avec leurs semblables, avec la communauté autiste dans son ensemble ou avec des personnes qui partagent leurs champs d’intérêt est un moyen de réduire leur sentiment d’isolement. Ces relations peuvent aussi favoriser la connaissance de soi et renforcer les liens avec les proches. Les rencontres en personne peuvent être un défi, surtout si les déplacements sont un enjeu ou si aucun groupe ne se trouve à proximité. Toutefois, les communautés en ligne et la lecture de livres et de blogues écrits par des personnes autistes peuvent être un bon point de départ et permettre à la personne autiste de trouver une validation de ses expériences.

Pour soutenir la personne autiste, les personnes de son entourage peuvent aussi créer des liens avec elle en fonction de ses champs d’intérêt et en respectant ses préférences d’interaction. Pour de nombreuses personnes autistes, la socialisation peut être épuisante, mais elle est souvent désirée; il est donc important que la personne autiste se sente à l’aise d’être elle-même, de définir ses propres limites et de choisir ses moments de solitude. De nombreuses personnes autistes passent une grande partie de leur vie à « masquer » leurs traits pour mieux s’insérer socialement ou à investir une part importante de leur énergie pour naviguer dans un monde social qui n’est pas conçu pour elles. Il peut donc être utile, pour les personnes non autistes, d’apprendre à faire des compromis afin de rencontrer la personne autiste à mi-chemin. Entre autres, il est utile de communiquer de façon claire et explicite les attentes sociales et les limites personnelles, ainsi que de rassurer la personne avec franchise au sujet de ses inquiétudes reliées à l’exclusion ou à l’intimidation.

2. Focalisation et rumination

De nombreuses personnes autistes ont une grande capacité de focalisation sur leurs sujets ou activités d’intérêt, au point qu’il peut leur être difficile de porter leur attention ailleurs. Cette capacité de focalisation peut être un vecteur d’épanouissement et favoriser une grande productivité. Toutefois, elle a aussi un côté négatif, car elle peut occasionner de la rumination quand elle porte sur des inquiétudes ou des incertitudes. À ce sujet, plusieurs personnes autistes décrivent un sentiment de « ne pas être capable d’arrêter de penser », ce qui peut occasionner de l’insomnie ou de la difficulté à se détendre. Quand il s’agit d’inquiétudes ou de pensées négatives, la focalisation peut alimenter un état dépressif ou anxieux et être la source d’une grande détresse.

Soutien recommandé

Pour une personne paralysée par les inquiétudes, il peut être utile de réorienter son attention vers une activité de son choix qui est à la fois immersive et agréable. Il peut aussi être utile de choisir à l’avance une activité offrant un niveau d’engagement équilibré pour l’utiliser lors de ces situations. Toutefois, la transition d’une activité à une autre ou pour sortir d’une boucle de focalisation peut être difficile pour une personne autiste, voire même une source de souffrance, surtout quand elle est perçue comme étant intrusive. Pour cette raison, il est souvent contre-productif de faire pression sur la personne autiste.

En cas de fixation sur une inquiétude ou une incertitude, la personne autiste peut tenter d’en déterminer la source principale, ainsi que se demander si de l’information supplémentaire pourrait réduire l’incertitude. Il peut aussi être utile d’aider la personne autiste à penser aux aspects de la situation qu’elle peut contrôler, à ceux qu’elle ne peut pas contrôler et à ce qu’elle pourrait faire pour se sentir plus en contrôle de la situation. Plusieurs approches sont possibles, par exemple en fixant une heure de fin pour un événement ou en apprenant à mieux connaître les éléments de stress dans son fonctionnement et en ayant un plan pour les gérer.

Cette capacité de focalisation intense signifie aussi que les personnes autistes sont très attachées à leurs passions. Pour favoriser la santé mentale, il est essentiel d’être libre de poursuivre ses passions, quelles qu’elles soient.

3. Imprévus et contrôle

Au quotidien, le monde peut être compliqué et imprévisible. Un manque d’information, de certitude et de routine peut être déstabilisant, surtout pour les personnes qui ont à gérer des hypersensibilités, de l’anxiété ou des difficultés à prévoir les réactions des gens qui les entourent.

Soutien recommandé

Lors d’une situation d’incertitude, en plus d’identifier ce que la personne pourrait faire pour ressentir un certain contrôle, il peut aussi être utile de cerner l’information qui l’aidera à se sentir plus en sécurité.

Il peut être utile de rassurer la personne en lui indiquant que toutes les questions sont bonnes et que les demandes de clarification ou de détails sont toujours les bienvenues. Un plan ou une routine fixe peut aussi être utile pour de nombreuses personnes autistes, mais si la routine est imposée par d’autres, elle peut augmenter le sentiment de perte de contrôle. Il est de loin préférable d’aider la personne autiste à choisir les éléments à inclure dans sa routine, ainsi que quand et comment ils seront intégrés, et de l’encourager à dresser sa propre planification, ce qui favorise un sentiment de stabilité et de prise de pouvoir sur sa situation.

Il est aussi important de songer aux nombreux facteurs déstabilisants qui peuvent être une source d’inquiétude pour la personne, surtout si sa situation financière est précaire. Les incertitudes quant à la stabilité du logement, du revenu, des services de soutien ou des aménagements, entre autres sources d’anxiété, peuvent causer beaucoup de stress. Il peut être utile pour la personne autiste d’être en contact avec une personne d’expérience en mentorat ou en défense des droits qui pourra l’aider à naviguer et, éventuellement, à résoudre ces incertitudes.

4. Désorganisation, repli et burn-out

Certaines personnes autistes font l’expérience de crises neurologiques, c’est-à-dire la désorganisation (aussi appelée effondrement ou meltdown), le repli ou le burn-out. En elles-mêmes, ces crises ne sont pas des problèmes de santé mentale, mais elles peuvent y contribuer. Inversement, les crises peuvent s’aggraver si la personne autiste éprouve des difficultés en santé mentale. Les crises peuvent être provoquées par divers facteurs : surcharge sensorielle, anxiété, surcharge de travail, conflits interpersonnels, changements inattendus et soudains à la planification, entre autres.

La désorganisation est souvent décrite comme une montée d’émotion envahissante qui peut se manifester extérieurement sous forme de colère, de pleurs, de cris ou de gestes d’automutilation. Les crises de désorganisation sont une source de grande détresse et la personne qui les vit a souvent très peu de contrôle sur ses actions.

Les crises de repli peuvent être expliquées comme une sorte de « désorganisation silencieuse » : la personne se replie sur elle-même et se sent paralysée, épuisée ou détachée de la réalité, et devient moins sensible à ce qui se produit autour d’elle. Ce type de crise peut aussi rendre la communication très difficile.

Le burn-out est une expérience plus soutenue et globale. Il s’apparente à l’épuisement et survient parfois après une période de grand stress ou de grande fatigue. Il peut faire en sorte que la personne autiste ait de la difficulté à faire des choses qu’elle serait capable de faire habituellement, comme les soins personnels, le travail ou la socialisation. La période de récupération après un burn-out peut être longue.

Les crises de désorganisation, le repli et le burn-out peuvent occasionner des problèmes supplémentaires si la personne autiste subit des pressions extérieures ou si elle éprouve des difficultés en santé mentale. Si la personne autiste ignore comment reconnaître et gérer ces états de crise, elle peut avoir des craintes pour sa santé mentale et une mauvaise estime de soi. Les personnes qui l’observent peuvent aussi les interpréter à tort comme étant des symptômes d’un trouble de santé mentale beaucoup plus sérieux. Le burn-out qui se maintient à long terme peut aussi alimenter un état dépressif et occasionner des problèmes de santé physique.

Soutien recommandé

Si vous êtes avec une personne autiste pendant une crise de désorganisation ou d’effondrement, n’envahissez pas son espace. Évitez de lui poser de nombreuses questions ou de lui imposer vos inquiétudes. Restez calme et prenez une attitude rassurante. Laissez à la personne le temps de vivre la crise et soyez à l’écoute de ses besoins. Il peut arriver qu’une personne autiste ne soit pas capable de communiquer par la parole pendant une crise, même si en temps normal, cette personne s’exprime très bien verbalement. Si nécessaire et possible, aidez la personne à se rendre dans un lieu sûr, sans lumière forte, peu bruyant et loin des gens.

Une crise de désorganisation peut être inquiétante pour qui en est témoin, mais il est important de se rappeler qu’elle est beaucoup plus difficile pour la personne qui la vit. Après la crise, de nombreuses personnes autistes ressentent de la honte ou de la culpabilité, ce qui peut être aggravé si des gens autour d’elles réagissent en paniquant, en se moquant d’elles ou en minimisant leur détresse.

Il peut être utile pour la personne autiste de reconnaître ses déclencheurs potentiels ainsi que les éléments qui peuvent l’aider à se stabiliser. Ce peut être un type d’environnement (par exemple, une pièce où la lumière est tamisée), des écouteurs antibruit, certaines musiques ou vidéos qui la réconfortent, ou encore les gestes répétitifs ou sensoriels. Les gestes répétitifs (aussi appelés stéréotypies) ou sensoriels peuvent être très variés. Ce peut être par exemple le balancement, le toucher de certaines textures, les lumières colorées ou la manipulation d’objets. Ils peuvent être très utiles pour les personnes autistes en tant que moyen d’autorégulation. Chacun et chacune a intérêt à découvrir ce qui lui fait le plus de bien, voire à garder sous la main quelques objets calmants.

Il peut arriver qu’une personne autiste se fasse du mal pendant une crise de désorganisation. Il est important de savoir que c’est une façon (habituellement incontrôlée) de contrer ou de réduire les sensations dérangeantes de la crise elle-même. Il peut être utile d’aider la personne autiste à rediriger ses actions de manière à en réduire le danger, ou encore de rendre l’environnement plus sécuritaire – par exemple, elle pourrait trouver du soulagement en frappant un oreiller, plutôt qu’un mur ou son corps.

De nombreuses personnes autistes nous ont dit que la pression profonde peut être très apaisante, que ce soit avec une couverture lourde ou un câlin ferme. Toutefois, il est très important de ne jamais toucher la personne sans son consentement clairement exprimé, surtout quand elle est en situation de détresse. En effet, pour plusieurs personnes, le toucher peut être très dérangeant. Il est donc préférable de ne pas toucher la personne du tout, sauf si vous la connaissez bien ou si elle vous le demande.

La crise de repli est moins spectaculaire que la désorganisation ou l’effondrement, mais elle peut être tout aussi difficile pour la personne autiste et des stratégies similaires peuvent être utiles. Après une désorganisation, un repli ou un burn-out, la personne aura besoin de temps pour récupérer dans un environnement calme et paisible. Il est utile d’identifier les déclencheurs qui ont occasionné le problème et ce qui pourrait être fait pour les gérer, que ce soit une trop grande charge de travail, le stress familial, la surcharge sensorielle ou toute autre cause.

5. Recherche de soutien en santé mentale

Même si elles sont plus à risque de développer des troubles de santé mentale, de nombreuses personnes autistes nous ont parlé des difficultés d’accès aux services en santé mentale et du fait que, souvent, elles ne sont pas comprises ou prises au sérieux par les professionnels de ce milieu. Ces difficultés sont souvent dues à une combinaison de facteurs, y compris les obstacles à la communication avec les professionnels, leur manque de connaissances à propos de l’autisme, les lacunes de services appropriés et le manque d’accessibilité des services eux-mêmes, par exemple : obligation de faire des appels téléphoniques; renseignements inadéquats; salles d’attente créant du stress.

Certains troubles de santé mentale peuvent se présenter très différemment quand ils surviennent chez une personne autiste. La personne pourrait ne pas sembler en détresse de la manière « habituelle », au point où on ne la croit pas quand elle indique avoir des pensées suicidaires et demande de l’aide. À l’opposé, on pourra juger par erreur que la personne autiste présente un état de crise psychiatrique, alors qu’en fait, elle vit une crise de désorganisation.

Bien que la recherche soit encore insuffisante dans ce domaine, il semble qu’un grand nombre de personnes autistes sont affectées par des traumatismes résultant d’un vécu d’intimidation, d’ostracisme ou d’autres violences subies. Les événements qui causent de la détresse ou un traumatisme pour une personne autiste peuvent être très différents de ce qui est reconnu comme étant une source de détresse ou de traumatisme pour les personnes non autistes.

Soutien recommandé

Comme les personnes autistes peuvent présenter leur situation de façon très inhabituelle et qu’il peut être difficile de les évaluer, il est particulièrement important d’écouter attentivement ce que la personne communique à propos de ce qu’elle ressent. La détresse exprimée et les pensées liées à l’automutilation ou au suicide doivent être prises très au sérieux.

Quand une personne autiste veut obtenir de l’aide professionnelle, il peut être utile de lui offrir de l’aide pour passer les appels téléphoniques requis, l’accompagner ou discuter avec elle de ses inquiétudes en préparation d’un rendez-vous. L’objectif de ce soutien est de s’assurer que les médecins, l’équipe de santé mentale, les thérapeutes ou autres professionnels pourront assimiler toute l’information et comprendre ce que la personne autiste tente d’exprimer à propos de ses difficultés, ce qu’elle souhaite faire et ce qu’elle veut éviter. Il existe aussi des associations et des organisations de soutien et de défense des droits qui peuvent l’aider à suivre ces étapes ou lui offrir des conseils supplémentaires. Il peut être utile de les contacter si la personne autiste est à l’aise de le faire. Des renseignements sur les services offerts localement sont indiqués à la fin de ce document.

Les personnes autistes sont mieux soutenues quand les soins en santé mentale sont adaptés à leurs besoins. Par exemple, certaines personnes peuvent avoir besoin de plus de temps pour la thérapie par la parole. Elles peuvent aussi avoir de la difficulté à cesser le processus thérapeutique entre les rencontres ou à identifier et à nommer leurs émotions directement. Leurs objectifs peuvent aussi être différents de ce qu’on pourrait supposer pour d’autres personnes. La période requise pour développer la confiance envers certains professionnels peut être très longue et parfois, le lien peut ne pas s’établir. Par ailleurs, la recherche indique que les personnes autistes ont tendance à réagir de façon inattendue à divers médicaments.

Il est donc important de privilégier une communication efficace au sujet des effets d’un traitement, des inquiétudes de la personne et des adaptations possibles. Des personnes de confiance, ouvertes d’esprit et offrant un soutien stable et continu, que ce soit en médecine générale, en thérapie, en travail social ou en défense des droits, peuvent faire toute la différence du monde pour une personne autiste recherchant du soutien en santé mentale.

Texte de l’image : 42 % sont incompris, non écoutés ou non pris au sérieux par les praticiens. Citation : « Ils me traitent TOUJOURS comme si j’avais juste un peu de stress […] J’étais suicidaire. »

Pour en savoir plus :
Le rapport d’enquête « Too Complicated to Treat? » compilé par AMASE sur l’accès au soutien en santé mentale pour les personnes autistes a permis de relever des obstacles importants à l’accessibilité. Le rapport offre des recommandations aux praticiens pour réduire l’impact de ces obstacles.
Note de la traductrice : En outre, AMASE recommande la lecture du document An independent guide to quality care for autistic people, un guide plus général publié en 2019 par National Autistic Taskforce.

Ressources et organisations locales

Renseignez-vous au sujet des ressources et organisations de votre collectivité.
Voici quelques exemples pour le Québec :

Associations de personnes autistes
Au Québec : Aut’Créatifs (basé à Montréal) et le Groupe TSA autogéré (Québec).
À l’échelle du Canada : Autistics United Canada

Associations offrant des services, des conseils et du soutien aux personnes autistes
Au Québec : Les associations régionales, entre autres. Consulter également la liste des ressources par région de la FQA.

Regroupements offrant des occasions de socialisation entre personnes autistes
Au Québec :
Les associations régionales et leurs alliés.
Groupes sur Facebook (ex. : Aspie Québec) ou sur Meetup (ex. : Aspies Montréal).

Associations offrant du soutien aux parents, aux familles et aux proches
Au Québec : Les associations régionales, entre autres. Consulter également la liste des ressources par région de la FQA.

Associations de soutien mutuel pour les femmes autistes
Au Québec : La Maison des femmes autistes du Québec.
En France : Association Francophone de femmes autistes (AFFA).

Organisations caritatives dans le domaine de l’autisme
Au Québec : Consulter la liste des ressources par région de la FQA.

Associations de défense des droits dans le domaine de la santé mentale
Au Québec : Association des groupes d’intervention en défense des droits en santé mentale du Québec (AGIDD-SMQ).
Associations par région : Organismes communautaires de défense des droits en santé mentale (source : Justice et état civil Québec).

Associations de défense des droits dans le domaine du handicap
Au Québec : Liste des organismes membres de la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec (COPHAN).
Office des personnes handicapées du Québec : services directs à la population.
Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse.

N. B. : N’hésitez pas à proposer des ressources dans les commentaires ci-dessous (case « Leave a Reply ») ou par le formulaire de contact sur la page « À propos ». Les ressources que vous suggérez seront ajoutées à la liste.

Liste de vérification de l’accessibilité pour les personnes autistes et neuroatypiques

Auteur : Marie Lauzon, B.D.I. – Version du 17 décembre 2019

Liste de vérification de l’accessibilité pour les personnes autistes et neuroatypiques

Voici quelques aspects à considérer pour évaluer l’accessibilité des lieux ou des activités selon les besoins des personnes autistes, hypersensibles ou autrement neuroatypiques. À noter que cette liste se veut un complément aux besoins communs couverts par l’accessibilité universelle.

Lors de la préparation d’événements ou l’aménagement de lieux, cette liste pourra être utile pour maximiser l’accessibilité, ainsi qu’aviser les personnes à l’avance quand un obstacle potentiel ne peut pas être évité (p. ex. le son fort pendant un spectacle de musique).

Pour les lieux existants, une visite sur place sera utile pour faire l’évaluation des obstacles potentiels. Ces renseignements permettront ensuite aux personnes atypiques de savoir à quoi s’attendre et de pouvoir mieux décider comment planifier une activité ou même choisir de l’éviter.

Il est à noter que les caractéristiques, sensibilités et défis des personnes autistes et neuroatypiques présentent une grande diversité. Par exemple, une personne autiste pourrait être très à l’aise avec le bruit, mais redouter les contacts physiques. Une autre n’aura pas de difficulté avec la proximité ou le contact, mais ne pourra pas s’exprimer quand plusieurs personnes sont présentes. Les variations sont infinies! Cette liste tente de recenser tout ce qui peut être utile à prévoir, en fonction des besoins individuels.

Obstacles potentiels (sensoriels, moteurs ou fonctionnels)

• Niveau de bruit important (ex. : autoroute, école, aéroport, événement public)
• Bruits soudains ou inattendus (ex. : arrêt de bus, construction)
• Bruits répétitifs
• Voix fortes (animateur, enfants) ou musique forte
• Lumières clignotantes ou fortes, ou lieu en plein soleil
• Flash photographique ou lumières stroboscopiques
• Éclairage fluorescent (néons)
• Aucune lumière naturelle
• Mouvement visuel marqué (objets ou personnes)
• Odeurs fortes/chimiques/corporelles/parfum
• Odeurs de nourriture
• Ventilation mécanique (ex. : air poussé, ventilateur)
• Air climatisé/sans climatisation
• Chauffage/sans chauffage
• Foule ou lieu rempli de monde/site achalandé
• Contact physique attendu (ex. : danse à deux, jeu)
• Socialisation attendue (ex. : présentations, discussion)
• Lieu instable (ex. : sol mouvant, bateau)
• Sol accidenté ou en pente, escaliers
• Baignade : piscine ou lac et description du plan d’eau (algues, poissons, fond vaseux, température, etc.)
• Présence d’insectes (moustiques, abeilles, araignées, etc.)
• Présence d’animaux (chiens, chats, vaches, chevaux, etc.)
• Autres : ______________________________________________________
  

Caractéristiques du lieu à vérifier pour la planification personnelle

• Coûts prévus
• Toilettes publiques
• Abreuvoir ou vente d’eau ou de boissons
• Nourriture sur place : aucune/gratuite/en vente
  • Type de nourriture
  • Restrictions alimentaires prévues (intolérances/allergies/végétalien)
  • Préparation de repas spéciaux possible
• Détails fournis à l’avance sur le déroulement des activités
• Pauses prévues entre les activités
• Option de ne pas participer aux activités (sans conséquence)
• Possibilité de passer du temps seul.e
• Lieu tranquille et à l’écart pour les pauses (intérieur/extérieur)
• Activités assises : Y a-t-il des options de siège? (ex. : au sol ou en retrait)
• Activités assises : Le mouvement debout est-il acceptable pendant l’événement?
• Hébergement : chambre/salle de bains privées ou partagées/lits superposés
• Accès par les transports publics
• Stationnement disponible
• Lieu de vacances : moyens de transport sur place
• Possibilité d’être accompagné par un animal de soutien (chien, chat, rat, etc.) même s’il n’a pas la reconnaissance d’animal d’assistance

 

À ajouter pour les conférences, congrès, salons, etc.

• Les places assises sont-elles à des tables ou en rangées? (Pour la prise de notes, les interactions sociales, etc.) 
• Les films ou vidéos sont-ils sous-titrés?
• Conférencières/conférenciers : Quel type de micro sera utilisé (mobile/fixe/à la main)?
  
• Conférencières/conférenciers  : La présentation se donnera-t-elle debout ou assis, avec un lutrin ou une table?
• Tables rondes, forums, etc. : Questions et sujets communiqués à l’avance
• Matériel technique disponible (ex. : projecteur, écran, micro, etc.)

                                                                                                                                                                                       

Cette liste est en construction et des éléments s’y ajouteront avec le temps. Vos commentaires et ajouts sont toujours les bienvenus :  lauzon.marie@gmail.com

Merci à Josée Filion, à Marla Cable et aux gentils membres d’Aspie Québec pour leurs idées et suggestions.

Citation : LAUZON, Marie. Liste de vérification de l’accessibilité pour les personnes autistes et neuroatypiques, Montréal, 23 juin 2019. Version modifiée le 17 décembre 2019. En ligne: https://irmazoulane.wordpress.com/2019/06/23/accessibilite-autistes-neuroatypiques/

[Bibliographie à suivre]

Accessibility Checklist for Autistic and Neuroatypical Individuals

Author: Marie Lauzon, B.I.D. – December 17, 2019 version

Accessibility Checklist for Autistic and Neuroatypical Individuals

The following list contains things to consider when assessing the accessibility of spaces or activities according to the needs of Autistic, hypersensitive or otherwise neuroatypical individuals. Note that this list is intended to complement the common needs covered by Universal Accessibility.

When planning events or setting up venues, this checklist may be useful for maximizing accessibility, as well as alerting participants ahead of time when a potential obstacle cannot be avoided (e.g. loud sound during a music show).

For existing spaces, an on-site visit will be useful for assessing possible barriers. This information will then help atypical people know what to expect and be able to better decide how to plan an activity, or choose to avoid it.

It should be noted that the traits, sensitivities and challenges of Autistic or other neuroatypical individuals vary greatly. For example, an Autistic person may be comfortable with noise, but avoid physical contact at all cost. Another may have no issues with physical proximity or contact, and be unable to speak when many people are present. The variations are infinite! This list aims to catalogue all potential obstacles according to individual needs.

Potential Obstacles – Sensory, Motor or Functional

• High volume noise (e.g. highway, school, airport, public event)
• Sudden or unexpected noises (e.g. bus stop, construction)
• Repetitive sounds
• Loud voices (emcee, children) or loud music
• Bright or flashing lights, or event in full sunlight
• Flash photography or strobe lighting
• Fluorescent lighting (neon lights)
• No natural light
• High level of visual movement (objects or people)
• Strong odors/chemical smells/body odors/perfume
• Food smells
• Mechanical ventilation (e.g. pushed air system, fans)
• Air conditioning/no air conditioning
• Heated/no heating
• Crowds or full rooms/busy venue
• Physical contact expected (e.g. partner dances, games)
• Socializing expected (e.g. introductions, discussions)
• Unstable surface (e.g. moving floor, boat)
• Rugged or slanted ground, stairs
• Swimming activities: pool or lake, and description (algae, fish, mud, temperature, etc.)
  
• Presence of insects (mosquitos, bees, spiders, etc.)
• Presence of animals (dogs, cats, cows, horses, etc.)
• Other :
  

Site Information for Personal Planning

• Expected cost
• Public washrooms
• Water fountain or water/drinks sold on site
• Food on site: none/free/for sale
  • Type of food:
  • Planned food restrictions (intolerances/allergies/vegan)
  • Are specially prepared meals possible?
• Schedule available ahead of time
• Planned breaks between activities
• Option to not participate (without consequences)
• Possibility to take a break alone
• Quiet area away from event for breaks (indoors/outdoors)
• Seated events: Are there sitting options? (e.g. on floor, alone vs group)
• Seated events: Is standing/pacing acceptable?
• Accommodation: Private or shared rooms and bathrooms/bunk beds
• Public transportation to site available
• Parking available
• Holiday resort/camp: on-site transportation available
• Venue accepts support animals (dog/cat/rat/etc.) other than certified service animals

 

For Conferences, Conventions, Fairs, etc.

• Is seating at tables or in rows? (For note-taking, social interactions, etc.)
• Are films or videos subtitled?
• For speakers: Which type of microphone is used (wireless/fixed/handheld/ear piece)?
  
• For speakers: Is the presentation given standing or sitting, with or without a podium or a table?
• Roundtables, forums, etc.: Topics and questions provided in advance
• Available technology (e.g. projector, screen, microphone, etc.)

                                                                                                                                                                                       

This is an ongoing project and items will be added as time goes on. Your comments and ideas are always welcome: lauzon.marie@gmail.com

Many thanks to Josée Filion, Marla Cable and the kind members of Aspie Québec for their ideas and suggestions.

Citation: Lauzon, Marie. Accessibility Checklist for Autistic and Neuroatypical People. Montreal, December 17, 2019. Online: https://irmazoulane.wordpress.com/2019/12/17/accessibility-checklist-for-autistic-and-neuroatypical-people/

 

[List of sources to be added]

Rediffusion : Des petites victoires, victoires pour qui et à quel prix ? (article de Pourquoi pas Autrement)

Voici un article magistral (lien direct : Des petites victoires, victoires pour qui et à quel prix ?) qui fait le point sur le projet d’adaptation de la BD d’Yvon Roy. Un boycott a été levé, ce qui a aussi permis une plus grande visibilité des adultes autistes qui tentent de redresser les fausses croyances et les petites et grandes violences qu’on fait subir, parfois, aux enfants autistes. À lire, à lire, cet excellent compte rendu. En prime : de nombreux liens vers des blogs et témoignages d’adultes autistes pleins de bon sens, qui ne demandent qu’à informer les parents pour mieux aider leurs enfants!

Pourquoi pas Autrement ?

Il y a quelques mois, cherchant à me faire un cadeau à moi-même en flânant au rayon BD d’une librairie, je suis tombée sur cette BD, « Les petites victoires », Yvon Roy. Le dessin m’a attirée. Puis le mot « autisme » m’a attirée. Mais le résumé entier sur la quatrième de couverture m’a tout de suite donné envie de vomir et je l’ai reposé. Quelques temps plus tard, en train de faire une liste d’achat de BDs pour l’endroit où je travaillais et après avoir lu des critiques en ligne, je vais revoir le livre en librairie, je feuillette, je lis en diagonale. Et malgré quelques beaux moments et le dessin qui me plaît je me dis que non, décidément. Les « petites victoires » racontées sont des victoires pour le père, pas forcément pour le fils. Ça me rappelle de mauvais souvenirs, et ça commence à me gonfler ces neurotypiques…

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Toronto et les médias

Cette semaine à Toronto, un jeune homme a commis un crime. Il a tué des gens en fonçant sur eux avec un camion. Exprès.

C’est un crime. Un crime terrible.

Il semble que le gars aurait tenu des propos misogynes, que sa haine des femmes et son sentiment d’impuissance et sa frustration l’aient poussé à faire un geste impensable.

On se questionne, avec raison, sur ce phénomène de société qui fait naître des fanatiques, peu importe de quelle idéologie ils émanent. Il y a de grandes blessures dans nos sociétés modernes que la visibilité médiatique envenime. Et il y a là de quoi réfléchir, méditer, et changer.

Puis, la dérive : il paraît que, ça a l’air que, selon les propos rapportés par le Globe and Mail à partir d’un article de 2009, la mère du meurtrier aurait eu un fils qui aurait reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger. On ne sait pas si c’est du meurtrier qu’il s’agit, ou d’un de ses frères, s’il en a. Mais on n’attend pas de confirmer, et on brode. Ci-dessous, le lien vers un reportage de Paul Arcand sur le sujet, qui résume l’approche médiatique de ce détail. À écouter à partir de 7:00, et braquez-vous pour les préjugés :

http://prodstoreacc4187.blob.core.windows.net/prod-20180425/2018_04_25_pqfsl_arcand_reportage_6h00_philippe_bonneville_1524652987544608.mp3

∞

Je ne sais pas quoi faire, sauf brailler ou chicaner ou les deux, alors j’ai écrit à Paul Arcand :

Monsieur Arcand,

Ça fait que c’est le mois de la sensibilisation à l’autisme.

Les autistes, ces personnes louches parce qu’on ne les comprend pas.

Louches, parce que la différence et les difficultés de socialisation, la moyenne des gens ne comprennent pas ça, ni que ce n’est pas fait exprès, ni pathologique, juste parce que socialiser comme les gens voudraient, c’est compliqué et pas dans notre nature.

Bref, louches parce que les valeurs à l’ordre du jour en ce début de 21e siècle, c’est le paraître social et la performance. Et nous, on n’est pas tenants de l’un ni de l’autre, ou en tout cas pas comme la majorité l’entend.

Mais voilà que l’autisme, c’est le nouveau Bonhomme Sept Heures. On le pointe du doigt quand les monstres débarquent.

Paul, l’autisme n’est pas une maladie mentale. C’est une particularité neurologique.

Paul, tuer du monde n’est pas un problème de santé mentale non plus, c’est un *crime*.

Puis avant de sous-entendre par tes sophismes de ce matin qu’il faut se méfier des Asperger, parce que tous les tueurs des dernières années seraient des solitaires, tsé, et donc 2+2 = 1 % de la population, tsé, puis bouuuuh attention aux monstres, récolte donc autre chose comme information que ta petite voix intérieure d’ignorant frileux et ta bien-pensance de privilégié social vulnérable aux rumeurs.

Moi, pendant ce temps-là, je me demande pourquoi ma famille m’a mise au ban quand j’ai parlé de mon diagnostic.

Bien, c’est à cause de gens comme toi, qui disent « Eux, on les aime pas, eux. Puis ils sont dangereux, parce qu’on ne les comprend pas. Et je suis un JOURNALISTE, alors j’ai raison. »

J’ai trouvé la source (pas précise) du diagnostic d’Asperger du fils de la mère du meurtrier; ce pourrait être son frère qui a un diagnostic, et pas lui. Mais sans vérifier ça, on décide que l’information est suffisante pour conclure et faire des peurs au monde et, par la bande, démoniser les gens comme moi, comme tous mes amis de la grande communauté de l’autisme, qui ont en commun de l’ouverture d’esprit, de l’empathie (à notre façon), une capacité à se remettre en question quand on s’y applique, et puis surtout, un vrai questionnement face à des gens comme toi qui « tirent » médiatiquement sur tout ce qui serait autiste, pour de vrai ou par la bande.

As-tu fait ta recherche un peu plus loin que l’article du Globe and Mail et les sensationnalistes américains, Paul? As-tu consulté les études ou les résumés de recherche qui démontrent que les personnes autistes (Asperger y compris) sont en moindre nombre que le reste de la population pour ce qui est des actes criminels, et qu’en fait, nous en sommes beaucoup plus souvent victimes que la moyenne des gens?

L’autisme est une atypie neurologique, Paul, et pas une maladie mentale. Mais vu que tu parles de maladie mentale par association, je te demande aussi ceci : as-tu mis la main sur la recherche abondante qui démontre que les personnes souffrant de maladie mentale sont moins à risque de comportements criminels que la moyenne des gens?

Ça va faire, la psychophobie. Ça va faire, aussi, la démonisation des autistes.

On en a assez à gérer comme ça pour simplement vivre notre vie (oui, c’est dur d’être autiste) sans devoir, en plus, endurer le salissage médiatique qui se déverse sur nous parce que par hasard, c’est le mois de l’autisme, parce que les « monstres par association d’idées », c’est à la mode et que ça fait vendre de la publicité et monter les cotes d’écoute.

Un gars a tué du monde. Ayoye, mon cœur, ayoye, mon âme. Déjà, gérer ça. Compatir, et puis frissonner, parce que des gars frustrés et criminels qui ont accès à des fusils, à des véhicules lourds, à l’acte, c’est un signe des temps et que ça peut arriver dans notre cour, n’importe quand. Comme là.

Et là, ce caca d’associations ad lib qui illustre cette criminalité d’un peut-être-diagnostic-amateur d’une brochette de meurtriers des dernières années, parce que simplement, tu peux.

Le gars de Toronto, il l’a fait parce qu’il pouvait.

Toi aussi, tu l’as fait parce que tu pouvais.

Pourtant, je ne te ferai pas un diagnostic pour autant. Ce n’est pas approprié.

Un acte criminel ou amoral, n’importe qui peut le faire, sans se remettre en question *avant*.

Et ici, un phénomène social que je ne comprendrai jamais : cette approche de pointage de doigt qui a donné l’Inquisition, les chasses aux sorcières, puis la chasse aux communistes et, plus récemment, l’islamophobie. Entre autres. Parce qu’à petite ou à grande échelle, le pointage de doigt et les boucs émissaires, il y en a toujours eu et il y en aura toujours, que ce soit pour justifier l’impensable, ou l’expliquer n’importe comment.

Mais lâchez-nous un peu, les médias, avec vos pointages de doigt.

Le deuil nous attend. Il a, ou devrait avoir, priorité.

M.

 

 

L’expression « autisme politique » – Lettre ouverte à La Presse

Montréal, le 5 octobre 2017

Aux journalistes et responsables de la rédaction de La Presse,

Il y a eu cette semaine un scandale à La Presse+, alors que Nathalie Petrowski a employé l’expression «autisme politique» dans le titre (modifié depuis) et le texte (non modifié) d’une chronique au sujet de Mélanie Joly.

Voici les liens vers la publication Facebook :
https://www.facebook.com/LaPresseFB/posts/10157014011038312
et la chronique:
http://archive.is/iRffP

Dans l’article, on y va gaiement en décrivant les «symptômes» de ce phénomène.
Sinon, la «métaphore» ne serait pas aussi percutante. Bien sûr.

D’ailleurs, en effectuant une recherche par curiosité, j’ai constaté que l’expression «autisme politique» est parfois utilisée par des commentateurs politiques un peu partout dans le monde, et plus particulièrement à La Presse au cours des dernières années (recherche Google : “autisme politique” avec les guillemets, en ajoutant au choix site :.lapresse.ca).

Ce qu’il faut savoir donc, c’est que 1. l’expression est utilisée par d’autres commentateurs politiques et que 2. c’est de la grosse discrimination sale, puis que 3. l’un n’empêche pas l’autre.

Après les très nombreux commentaires de protestation qui ont suivi la publication du lien de sa dernière chronique sur Facebook, Nathalie Petrowski a rédigé un message, publié en commentaire. Il se veut un mot d’excuse… mais n’en est pas un. En fait, elle justifie l’emploi de l’expression en enfonçant gaiement le clou avec des entourloupes et des clichés éhontés, puis en comparant avec d’autres expressions capacitistes.

Je me doute que Nathalie Petrowski ne comprend pas qu’elle contribue à stigmatiser les personnes autistes et à banaliser l’intimidation (oui, une personnalité publique qui dénigre un groupe de population, ça favorise la haine). Mais nier le problème au point de justifier son choix stylistique avec un message d’une condescendance et d’une ignorance évidentes? C’est terrible.

Commentaire de Nathalie Petrowski au sujet de l’article intitulé «L’autisme politique de Mélanie Joly » (ce titre a été modifié depuis)

Dans l’article en question, l’autisme est utilisé pour dénigrer la politicienne. Un groupe de population vulnérable s’en trouve moqué, vilipendé, ramené au niveau des plus détestables traits des personnalités politiques en manque d’honnêteté, d’ouverture d’esprit et de rigueur. Alors que bien sûr, si on fait un peu de recherche, on apprend que les personnes autistes, si on veut tomber dans les clichés, sont plutôt honnêtes et ont un fort sens éthique, et qu’une apparente absence d’attention chez une personne autiste est en fait un moyen de gérer une sensibilité décuplée. Mais bref. Peu importe quels clichés sont mis de l’avant, les autistes n’ont rien à voir avec Mélanie Joly, ni vice-versa. On utilise l’autisme pour faire un raccourci sémantique qui non seulement est maladroit, mais surtout préjudiciable.

D’accord, Mélanie Joly a des habitudes de communication désagréables, n’a aucun talent pour le débat et fait semblant de ne pas entendre ce qu’on lui dit (d’ailleurs le légendaire Brian Mulroney aussi faisait ça, mais beaucoup plus habilement, comme beaucoup d’autres politiques). D’accord, l’expression «autisme politique» existe, même si elle est le plus souvent employée par des journalistes qui veulent fanfaronner en utilisant des raccourcis de cour d’école pour signifier le manque d’ouverture de certains élus. Mais elle existe, cette expression. Bon. Il reste que si ton voisin, ton collègue, la grande gueule du moment, ou même un commentateur politique le fait, ça ne veut pas dire que ce n’est pas dommageable et qu’il faut les imiter, ni surtout minimiser l’effet de ce portrait humiliant, réducteur et faux des personnes autistes.

Demain, Nathalie Petrowski n’aura pas à rencontrer le voisin méchant qui va se sentir validé dans ses moqueries méprisantes. Ou son fils, qui va se sentir justifié d’intimider son voisin de classe quand il entendra l’enseignante utiliser le mot «autisme» à son sujet. Ah, on va bien se moquer des autistes, même les journalistes de La Presse le font!

Nathalie Petrowski croit qu’elle n’a utilisé qu’une simple métaphore. Elle se trompe. C’est une arme, une pierre lancée, un guet-apens et une cible peinte dans le dos des enfants et adultes autistes qui déjà, se démènent pour se faire respecter dans notre société.

Pardonnez-moi les mots-chocs qui suivent. Ce n’est pas une métaphore, non, mais une illustration qui utilise des expressions abusives et discriminatoires… et je crois que ça dit tout : oseriez-vous écrire que Mélanie Joly a des *plans de nègre politiques*, cette *petite juive élue*? Eh non, ces expressions ne sont pas du tout acceptables. Parler d’«autisme» pour faire référence à des traits négatifs ne l’est certainement pas plus. Toutes ces expressions sont péjoratives, dommageables et discriminatoires.

Je suis traductrice agréée depuis près de vingt ans et si j’ai appris une chose, c’est que la langue évolue. Cette évolution de la culture et de la langue a fait en sorte que la protection des droits des minorités et des populations vulnérables s’ajoute maintenant aux contraintes de rédaction dans tous les domaines. Certains y verront de la rectitude politique, mais en toute bonne foi, comment peut-on refuser à ces groupes vulnérables un respect de base une fois qu’on s’est appliqué à en comprendre les enjeux?

Dans son commentaire, Nathalie Petrowski dit qu’elle est désolée. Je suppose que La Presse appuie ce message. Espérons donc que le quotidien fera preuve de bonne volonté en demandant à ses journalistes et à ses réviseurs de cesser l’emploi de toute expression qui emploie les autistes ou autres populations vulnérables en guise de boucs émissaires, en toute connaissance de cause.

– Marie Lauzon

∞

Pour mieux faire, un guide de recommandations terminologiques sur l’autisme à l’intention des médias : https://autcreatifs.com/2014/12/19/raconter-lautisme-autrement/

Fierté, autisme, neurodiversité

 

Il y a une fête de la fierté aujourd’hui. Certains s’étonnent :

«Être fiers d’être autistes? C’est quoi, cette histoire-là?»

Eh bien pour tout dire… l’opposé de cette fierté, c’est la honte.

Longtemps, dans nos sociétés occidentales, on a caché les personnes différentes. Qui au fond d’un grenier, qui en institution, qui par la censure ou la punition… Ça ne fait pas si longtemps. Il ne fallait pas en parler.

Il reste des traces de cette honte. On tente de corriger des comportements inoffensifs. On chicane les personnes différentes en leur faisant la leçon sur ce qu’on juge. On leur rajoute des difficultés en disant que c’est leur faute, aussi, qu’elles n’ont qu’à changer. Comme si c’était par choix, les difficultés, les incongruités, bref, le handicap.

Être autiste, c’est dur. Il ne faut pas se le nier. Si c’était facile, il n’y aurait ni diagnostic, ni adaptations, ni ergothérapie, ni orthophonie, ni communication adaptée, ni anxiété, ni dépression…

Mais au-delà des différences et des difficultés qu’elles peuvent amener, il y a dans l’acceptation de qui nous sommes un réconfort et une source de courage. Il y a, dans la reconnaissance par nos semblables et l’expression de notre solidarité, une plateforme qui nous permet de nous affirmer et d’être, entièrement.

C’est de là qu’elle vient, la fierté.

Cette fierté qui fait que de dire, sans honte et avec parfois un brin d’orgueil: «Je suis autiste» devient une affirmation de sa différence et de ses défis, une déclaration d’existence et de droit à l’expression et à la présence, un refus de la honte quant à ces traits qui composent notre humanité. C’est une affirmation d’identité, en pleine lumière.

Je suis autiste. Voilà, c’est dit.

∞

Un peu d’histoire

La journée de la Fierté autiste, qui a lieu le 18 juin, a été lancée en 2005 par l’association Aspies for Freedom pour inviter les personnes autistes à se réunir par solidarité et pour s’apprécier dans toutes nos diversités 🙂

Formation en autisme pour les recrues du Service de police de la Ville de Montréal

Mise à jour (29 mars 2018) : Cet article date du 27 mai 2017. Entretemps, le programme a été renouvelé pour l’année 2018, avec des formations planifiées d’avril à novembre.

Cette année, le Service de police de la Ville de Montréal (SPVM) mène un projet pilote dans le cadre de la formation de ses nouvelles recrues. L’objectif de cette initiative est de donner aux nouveaux policiers une formation communautaire par l’entremise de présentations données par différents groupes de citoyens.

Au premier plan de cette initiative, le SPVM a engagé les services de l’école À pas de géant pour des séances de formation au sujet de l’autisme, qui se déroulent toutes les trois semaines depuis février et auront lieu jusqu’en octobre 2017. Bravo!

Au cours de la présentation, d’une durée d’une heure, les jeunes policiers reçoivent de l’information sur l’autisme, afin de mieux comprendre les défis de ce groupe de population, ainsi que sur les moyens à prendre pour collaborer avec les personnes autistes, que ce soit dans leur rôle de premier répondant ou dans le quotidien ordinaire du travail policier.

L’information transmise aux recrues du SPVM est pratique : elle porte entre autres sur les sensibilités sensorielles, les comportements particuliers, la communication, les interactions sociales, et ainsi de suite. On y inclut de nombreux exemples de situations qui ont impliqué le travail des policiers. Surtout, la formation porte sur des conseils d’approche et de communication respectueuses qui visent à optimiser la collaboration et le bien-être des personnes autistes en situation d’intervention.

Une personne autiste participe également à ces séances de formation afin de donner un point de vue informé, mais surtout pour démystifier la condition en donnant son témoignage et en permettant aux jeunes recrues de rencontrer une personne autiste « en vrai ». Au cours de cette présentation, elle fait une démonstration de ce qui peut arriver en cas de surcharge, y compris un comportement extrême. Ce n’est qu’un exemple parmi d’autres, mais cet échantillon permet aux policiers de faire le lien entre la théorie et la pratique et de voir les personnes autistes non seulement en tant que citoyens à part entière, mais aussi comme des personnes qui ont besoin de leur soutien dans les situations difficiles.

Globalement, ce type de formation permet de surmonter les préjugés et l’incompréhension qui peuvent mettre les personnes autistes à risque, ainsi que de faciliter le travail des policiers par l’emploi d’une approche adaptée.

Pour en savoir plus :

Site Web du programme de formation en autisme pour les premiers répondants de l’école À pas de géant : http://fr.asdfirstresponders.ca/
Le site est déjà très informatif et des outils complémentaires seront ajoutés d’ici le lancement officiel, qui est prévu pour le mois de juin.

Le projet pilote du SPVM se développera au cours des mois à venir. Au soutien des personnes itinérantes, la Mission Old Brewery en est à sa deuxième présentation auprès des recrues. On planifie aussi des présentations par l’Association de la langue des signes québécoise au soutien des personnes sourdes. Monsieur Pierre Dupéré est le responsable du projet : Pierre.Dupere@spvm.qc.ca

 

Crédit photo : SPVM

Recherche sur l’autisme au féminin – appel de participantes

Modification : La recherche de candidates pour ce projet de recherche est terminée. Toutefois, le groupe de recherche continue le recrutement dans divers groupes de population. Pour en savoir plus : http://lnc-autisme.umontreal.ca/

Le groupe de recherche en autisme et neurosciences cognitives de Montréal invite actuellement la participation des femmes qui se sont identifiées comme étant autistes (ou Asperger) à l’âge adulte, en France et au Québec. (Ceci inclut les personnes qui n’ont pas obtenu de diagnostic et les personnes transgenre assignées femmes à la naissance.)

À cette étape, l’inscription vous permet d’ajouter votre nom à la base de données, sans engagement. Sur le long terme, vous recevrez des invitations à participer à des projets de recherche si désiré, par exemple collecte d’information, neuro-imagerie, etc. La participation à chacun des projets est optionnelle.

Je vous encourage à vous inscrire! Ces études à venir permettront de mieux cerner les critères d’identification (diagnostic) des filles et des femmes autistes, qui passent bien trop souvent «sous le radar».

Voici le lien vers le site de l’équipe de recherche et la description du projet, avec les critères d’admissibilité :
http://lnc-autisme.umontreal.ca/contenu.aspx?page=3.13

Intervention en temps de crise – Personnes autistes

En temps de crise, qu’il s’agisse d’un incendie ou d’une catastrophe, ou d’un effondrement neurologique en soi, bon nombre de personnes autistes perdent leurs moyens.

J’ai assisté hier à une formation pour les premiers répondants par l’équipe de l’école Giant Steps/À pas de géant, dans le cadre du « Projet de villes inclusives pour personnes autistes ». Vous trouverez ci-dessous mon résumé des recommandations formulées.

À noter que ces recommandations s’appliquent aussi bien aux enfants qu’aux adultes.

Intervention en temps de crise avec les personnes autistes :
Recommandations pour les premiers répondants

(Source : École Giant Steps/À pas de géant)

 

Qu’est-ce que je fais si une personne agit de façon inhabituelle? Elle ne me regarde pas, a des mouvements répétitifs, fait de drôles de bruits, parle sans arrêt ou pas du tout, semble figée ou agitée, etc.
(Diagnostic d’autisme connu ou non.)

→ Je ne touche pas la personne, car cela peut empirer la situation
(à moins que ce soit nécessaire pour sa sécurité immédiate ou celle des autres)

→ Je lui parle avec des phrases claires et courtes, sans crier et sans trop parler
(pour lui donner des consignes et l’informer de ce qui se passe, à mesure)

→ Si la personne ne semble pas comprendre les consignes verbales, je fais des signes clairs ou je communique avec des objets
(en continuant de parler avec des phrases claires et courtes)

→ Je lui donne du temps pour réagir et suivre les consignes
(ou se calmer si elle est en crise)

Si la personne est en crise (et après), réduire tous les influx sensoriels
(bruit – y compris les paroles superflues, lumières, contact physique, odeurs)

∞

Gardez ceci à l’esprit: il est probable que la personne vous entend et qu’elle comprend l’information, même si elle ne vous regarde pas ou ne répond pas.

De l’information claire et concise sur la situation et vos actions l’aidera à mieux gérer son état. Par exemple :

• « Il y a un incendie, viens avec moi car il y a du danger ici. »
• « Je vais te prendre par les épaules et te guider vers la voiture. » (Si le contact physique est nécessaire.) Ou simplement : « Je vais te toucher. »
• « Peux-tu me dire (ou : me montrer) ce qui pourrait t’aider? »

Si vous êtes en communication avec les proches, consultez-les avant d’intervenir pour avoir de l’aide sur la façon d’approcher ou de guider la personne.

Dans tous les cas, les recommandations ci-dessus vous seront utiles.