Sortons l’autisme de la pathologie!

Comme on ne peut pas sortir la pathologie de l’autisme – les réels problèmes de santé et les difficultés qui l’accompagnent sont une cruelle réalité – je propose du moins que nous sortions l’autisme du domaine de la pathologie.

Je sais, c’est pas demain la veille. Le modèle médical nous sert de guide pour l’attribution des appartenances neurologiques. Or, par définition, le modèle médical se base sur les dysfonctionnements pour poser les diagnostics. Et c’est fort bien pour toutes les personnes qui ont besoin de soutien pour ces dysfonctionnements, soutien qui est offert par l’État. On ne s’en sort pas. Le problème doit être diagnostiqué pour être «soigné», c’est-à-dire encadré et compensé.

Jusqu’au jour où l’état autiste d’un individu pourra être déterminé par d’autres moyens – et j’ai bien hâte –  nous devrons nous contenter du modèle de la pathologie pour nous reconnaître.

Mais cette nécessité se limite à la définition des besoins et des modes de thérapie et de soutien. Dans la vie de tous les jours, elle porte une ombre néfaste sur nos êtres.

À partir du moment où on abandonne les termes liés à la pathologie dans la description des personnes autistes, on fait avancer la locomotive de l’égalité des chances, du respect et de la valorisation.

Pas à pas, mot à mot. Comme ça, tout simplement, en faisant attention.

Utiliser les termes «souffrir» ou «atteint» d’autisme… ça veut dire quoi? On peut souffrir d’anxiété, être mutique, avoir des difficultés d’apprentissage. Tout à fait. Mais à la base, ce n’est pas l’autisme lui-même qui est un problème, une souffrance ou une difficulté.

Démêlons les problèmes de la nature même de la personne, je vous en prie.

Quelques exemples rigolos :
Jacques souffre de négritude.
Annette est atteinte de blondeur.
Juliette n’est pas normale – elle est Asiatique.

Ça vous fait rire? Eh beh. C’est pareil, pourtant! C’est aussi ridicule et marginalisant de dire :
Jacques souffre d’autisme.
Annette est atteinte du syndrome d’Asperger.
Juliette n’est pas normale – elle est autiste.

De nos jours, nous savons tous que l’autisme n’est pas une maladie, mais un état. Comme la couleur des cheveux. Est-ce parce qu’une rouquine est statistiquement rare qu’elle est anormale?

Réfléchissons.

Saviez-vous que l’homosexualité était une pathologie répertoriée dans le DSM jusqu’en 1974?

Réfléchissons encore.

Ce n’est pas parce qu’une différence physiologique existe qu’il y a anormalité ou pathologie. Beaucoup d’autistes souffrent de pathologies et de dysfonctionnements. C’est vrai pour tous les groupes de population. Il y a davantage d’autistes qui ont des dysfonctionnements importants. Est-ce à dire qu’ils en souffrent tous? Doit-on par exemple supposer qu’une incapacité à parler équivaut à une souffrance? Ce n’est pas nécessairement le cas. La souffrance survient dans la société qui oblige la parole pour octroyer le respect et l’égalité des chances. Elle survient dans l’esprit du parent inquiet qui convainc son enfant que lui aussi, il souffre.

Réfléchissons, mes amis, réfléchissons.

Un enfant autiste que l’on respecte et à qui on permet de communiquer à sa manière, d’exister à sa manière, et qu’on guide sans souffrance indue vers l’apprentissage sera heureux. Pas malade, pas souffrant, pas atteint. Heureux. C’est dans leur nature. C’est la nature humaine.

===

Une amie à moi travaille auprès d’adolescents autistes, pour leur intégration scolaire. C’est une fille adorable, un cœur en or, une sensibilité à fleur de peau. Elle est factuelle, pratique et anxieuse.

Elle se doute depuis quelques années qu’elle est autiste, elle aussi.

Mais elle est terrorisée à l’idée du processus diagnostic. Pourquoi?

Le clivage entre autistes et non-autistes est-il si profond? Est-ce que même une professionnelle pleine d’empathie et de compassion juge ces enfants autistes comme étant moindres, anormaux, au point où elle-même est terrorisée à l’idée d’être comme eux? Ou est-ce la peur de la stigmatisation sociale qui la taraude, car elle en est témoin dans son travail? Est-ce simplement la peur de se tromper, parce qu’elle risque tellement?

Ailleurs, des parents reçoivent une recommandation d’une intervenante qui travaille avec leur enfant à l’école, les encourageant à poursuivre un diagnostic d’autisme… et les parents fuient en poussant les hauts cris… «Non, mon enfant est normal!» Auraient-ils si peur de nommer les différences et les défis de leur enfant qu’ils préfèrent le priver de soutien plutôt que de se soumettre au risque de la différence? Tous les enfants sont normaux. Toute personne est anormale. La norme est un référent, une moyenne, et l’exception est bien plus intéressante et aimable qu’une obsession de la normalité (phénomène qui est en soi, à la limite, pathologique).

Réfléchissons.

===

J’ai traduit une étude sur l’âgisme il y a quelque temps. On en concluait que les personnes qui étaient âgistes (donc qui faisaient preuve de discrimination envers les personnes âgées, dans le cas qui nous intéresse) étaient beaucoup plus à risque de souffrir de dépression en tant qu’aînés. C’est dire que si l’on considère que les membres d’un groupe de population sont inférieurs à soi, puis qu’on se retrouve à en faire partie soi-même, on se déteste… la dissonance cognitive autre/soi devient impensable.

Une autre conclusion de l’étude : les personnes âgistes avaient une espérance de vie beaucoup moins grande que les personnes non âgistes. La discrimination est donc mauvaise pour la santé.

===

Pour conclure, j’aimerais vous demander à vous, non-autistes, de vous imaginer autiste. Un exercice de changement de souliers. Et je vous entends déjà protester : «Non, c’est impossible!» Mais non. Faites un effort. Lisez des livres et des blogues d’auteurs autistes. Discutez avec des amis Asperger. Et dites-vous bien que nous sommes tous humains, tous avec les mêmes besoins de confort matériel et affectif, de sécurité, d’appartenance, de réalisation de soi. À cette différence près, que nous n’employons pas les mêmes moyens pour y arriver.

À vous, autistes Asperger ou de haut niveau, je propose une autre voie : imaginez-vous dans la peau d’un autiste profond. Une personne qui aurait une structure de pensée et des sensibilités similaires aux vôtres, mais qui ne peut pas parler, ni vivre au quotidien sans aide. «Impossible!» me direz-vous. Allez, faites un petit effort. Lisez leurs blogues, visionnez le film Wretches and Jabberers ou encore le film de Mark Utter. Vous serez étonnés de ce que vous pourrez apprendre sur ce qu’est l’autisme, sur vous-même, et sur la condition humaine en général.

===

Nous sommes tous humains. On peut commencer à réfléchir pour le vivre vraiment, et surtout permettre à tous de le vivre.

===

Donc pour résumer:

Jacques souffre d’autisme.
Annette est atteinte du syndrome d’Asperger.
Juliette n’est pas normale – elle est autiste.

deviennent :

Jacques est autiste.
Annette est Asperger, ou encore : Annette est Aspie.
Juliette est une fille et elle est autiste.

Facile, non?

Advertisements

2 thoughts on “Sortons l’autisme de la pathologie!

  1. C’est peut-être étrange mais je suis aspie et je n’ai jamais eu de mal à me mettre à la place des autistes “typiques”, non verbaux. Je me sens beaucoup plus proche d’un non-verbal que d’un aspie qui monologue à tour de bras. J’ai été EVS à une époque, j’ai eu à m’occuper d’un petit garçon aspie de 9 ans qui parlait beaucoup plus que moi et qui semblait à peine “timide”!!! A l’époque je ne connaissais rien au syndrome d’asperger et en côtoyant cet enfant, il ne me venait pas à l’esprit que je pouvais avoir quelque chose en commun avec lui…
    Par contre les “non-verbaux”, je les voyais à la télé, dans des films, des documentaires, et en tant qu’EVS je m’occupais aussi d’un autre petit garçon très peu verbal, sans diag à l’époque mais probablement “TED” et là, avec les non-verbaux je me sentais en famille, ça me prenait aux tripes… et du coup je m’identifiais bien comme “légèrement autiste sur les bords”… Ca me prend toujours aux tripes, d’ailleurs, quand j’en croise un… Pourtant, je parle, je sais faire pas mal de choses, mais je ne parviens à exprimer qu’une infime fraction de ce que je pense, de ce que je ressens, de ce que je suis, et à 37 ans je ne suis toujours pas autonome…

    • Merci pour ton témoignage, Caroline. L’autisme est vraiment un continuum, et ton expérience nous donne un point de vue qui l’illustre bien.
      Pour ma part, j’ai eu le plaisir de rencontrer Mark Utter cet été. Il est autiste, non verbal, non autonome. Il écrit un blogue, a réalisé un film et comme philosophe, on ne fait pas mieux! J’ai beaucoup apprécié sa compagnie. C’était tout naturel, et on a échangé un peu sur son approche, par communication assistée. Une belle expérience.
      Tout ça pour dire que l’expérience autiste est vraiment hors normes, unique pour chacun de nous. Nous avons des points communs, bien qu’ils varient beaucoup d’une personne à l’autre. C’est tout un monde.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s