Les enfants autistes et l’espoir partagé

Chers parents d’enfants autistes,

Est-ce que vous voulez que votre enfant soit heureux? C’est ce que nous voulons tous. Qu’il soit respecté et valorisé, que ses besoins soient comblés, qu’il puisse rire et aimer, apprendre et se tromper, créer, travailler, être.

Justement, quand les adultes autistes parlent des droits des autistes, ce sont aussi et surtout les droits des enfants qu’ils défendent, autant que ceux de leurs enfants et de tous les autistes.

Je fais partie de ces adultes autistes qui prennent voix pour la cause. Et trop souvent, j’entends des parents d’enfants autistes rejeter nos propos amèrement, en déclarant que nous pouvons bien parler de culture autiste, nous qui sommes fonctionnels, mais que ce n’est pas ça qui compte pour les parents qui souffrent.

Évidemment, nous sommes compatissants envers les parents, mais ce n’est pas des parents qu’il s’agit. Nous parlons des droits de l’enfant autiste. Et ça, je crois que tout le monde peut être d’accord, c’est ce qui compte.

Parce que cet enfant deviendra adulte. À l’étape de la petite enfance, celle de l’âge scolaire et celle de l’adolescence, il mérite tous les soins et tous les efforts nécessaires pour bien s’épanouir et devenir un adulte heureux et fonctionnel autant que possible dans ce monde qui l’agresse. Et en attendant, et tout le long, et toute sa vie, il a droit au respect et à la dignité qui doivent être accordés à tous les êtres humains.

C’est ça, la culture autiste et le mouvement de neurodiversité. Ce n’est ni un caprice ni une mode. C’est un mouvement de défense des droits et de soutien mutuel qui nous permettra d’être mieux respectés par la société et de faire valoir nos besoins, nos qualités et nos points de vue avec une voix forte et posée. En ce sens, les adultes autistes et les parents d’enfants autistes, en tant que leurs représentants, ont tout intérêt à collaborer, et non à s’opposer. Même quand c’est dur d’être positif.

Je vous en prie, la prochaine fois que vous lisez un article sur le respect des droits des autistes, sachez que la personne qui l’écrit a un jour été comme votre enfant – difficile, peut-être non verbal, souffrant de ce qu’on exige de lui plus que ce qu’il est capable de donner, plein de cœur et de bonne volonté, et résistant au monde qui l’entoure parce qu’il se sent envahi.

La prochaine fois que vous nous lirez, dites-vous que même si en nous regardant et en nous lisant, on ne peut pas deviner que nos cerveaux fonctionnent comme ceux de vos petits, c’est quand même vrai. Comme eux, nous sommes pragmatiques et hypersensibles, nous concentrons notre énergie sur nos passions et nous sommes dévoués à la recherche de la vérité.

Ce point de vue inhabituel qui est le nôtre, il inclut aussi de parler peu de nos émotions et de nos problèmes. Cela peut faire croire que la vie des adultes autistes est facile, que nous ne connaissons pas la souffrance de vos enfants. En fait, nous l’avons vécue et nous continuons de la vivre, par nos hypersensibilités et nos difficultés sociales. Le monde nous agresse et nous devons constamment compenser, nous ressourcer, nous relever quand nous nous écroulons de douleur et de fatigue. Avec le temps, c’est devenu habituel et nous nous plaignons rarement, mais la souffrance est là, et pour certains d’entre nous, elle est très intense. Être adulte autiste, c’est être autiste. Même si l’autisme est invisible.

Parmi ces adultes autistes qui vous tendent la main, il y a des parents qui ont, eux aussi, des enfants autistes, et qui doivent composer avec leur double difficulté. Être singulier dans un monde ordinaire, la peur du rejet de part et d’autre, l’aveuglement de certains non-autistes qui veulent absolument que leurs enfants soient «normaux»… Les adultes autistes savent qu’on reste autiste toute sa vie, mais qu’on peut avoir une belle vie, dans la mesure où notre singularité n’est pas jugée ou niée, mais comprise et acceptée.

Ils savent aussi que la normalisation à tout prix est un piège dangereux et qu’elle peut entraîner de la souffrance, un épuisement généralisé et un effondrement psychique. Le parent autiste (et l’adulte autiste en général) a la chance de pouvoir donner à son enfant et aux autres parents des indications pour aménager leur environnement et leur apprentissage. Il peut être la passerelle entre l’enfant et les parents non-autistes. C’est un allié précieux pour les parents dans la découverte et la compréhension de leurs enfants autistes. De même, tous les parents, de par leur expérience, sont des alliés déterminants auprès des intervenants du monde de l’autisme (psychologues, psychiatres, médecins, éducateurs, enseignants). Ensemble, nous sommes plus forts.

Vous, les parents, êtes ces personnes extraordinaires qui donnent tout leur être pour leurs enfants. Votre courage est merveilleux. Dites-vous bien que nous sommes avec vous, pas contre vous, et qu’en valorisant l’autisme, nous valorisons vos enfants, quelles que soient leurs capacités et leurs difficultés. Ce sont eux qui, avec nous, formeront les autistes adultes de demain. Et nous les accueillons avec joie, en leur expliquant que même si elle est parfois difficile, leur nature autiste est merveilleuse, et non honteuse, et que leur évolution dans le monde peut se faire avec harmonie.

C’est dans ce but que nous faisons entendre nos voix, avec le désir de travailler ensemble pour que chacun, autiste ou non-autiste, puisse trouver sa place dans un monde d’écoute et de respect.

 

 

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3 thoughts on “Les enfants autistes et l’espoir partagé

  1. Oui, magnifique. Les mots me manquent. Un grand merci à vous de la part d’une maman de deux enfants merveilleux qui continuera à vous lire, et d’autres aussi, précisément pour les raisons que vous exposez ici 🙂

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