Fierté, autisme, neurodiversité

Il y a une fête de la fierté aujourd’hui dont beaucoup s’étonnent.

«Être fiers d’être autistes? C’est quoi, cette histoire-là?»

Eh bien pour tout dire… l’opposé de cette fierté, c’est la honte.

Longtemps, dans nos sociétés occidentales, on a caché les personnes différentes. Qui au fond d’un grenier, qui en institution, qui par la censure ou la punition… Ça ne fait pas si longtemps. Il ne fallait pas en parler.

Il reste des traces de cette honte. On tente de corriger des comportements inoffensifs. On chicane les personnes différentes en leur faisant la leçon sur ce qu’on juge. On leur rajoute des difficultés en disant que c’est leur faute, aussi, qu’elles n’ont qu’à changer. Comme si c’était par choix, les difficultés, les incongruités, bref, le handicap.

Être autiste, c’est dur. Il ne faut pas se le nier. Si c’était facile, il n’y aurait ni diagnostic, ni adaptations, ni ergothérapie, ni orthophonie, ni communication adaptée, ni anxiété, ni dépression…

Mais au-delà des différences et des difficultés qu’elles peuvent amener, il y a dans l’acceptation de qui nous sommes un réconfort et une source de courage. Il y a, dans la reconnaissance par nos semblables et l’expression de notre solidarité, une plateforme qui nous permet de nous affirmer et d’être, entièrement.

C’est de là qu’elle vient, la fierté.

Cette fierté qui fait que de dire, sans honte et avec parfois un brin d’orgueil: «Je suis autiste» devient une affirmation de sa différence et de ses défis, une déclaration d’existence et de droit à l’expression et à la présence, un refus de la honte quant à ces traits qui composent notre humanité. C’est une affirmation d’identité, en pleine lumière.

Je suis autiste. Voilà, c’est dit.

Le mois des autistes

Le titre de cet article est un espoir – qu’enfin on en ait terminé avec la sensibilisation, et qu’on se concentre sur l’acceptation et l’inclusion.

Avril me pèse.

Il y a encore trop de propos de tragédie et de déshumanisation à propos des autistes. Trop de tentatives de normalisation.

Et alors, si nous sommes handicapés et que nous avons de la difficulté à faire certaines choses comme les autres? Il faut nous aider et nous éduquer sur ce qui est important, comme on le ferait avec n’importe qui, et nous laisser vivre pour les petites choses. Et surtout, ne pas nous isoler, nous mettre de côté, nous humilier ou nous faire croire, à force de critiques inutiles et dommageables, que nous sommes moins. Nous ne sommes pas moins, nous sommes différents. Individuellement, nous sommes moins doués pour certaines choses, plus doués pour d’autres choses, comme tout le monde. Et surtout nous sommes, comme tout le monde, égaux dans nos droits et notre valeur.

Alors laissez-moi vous demander, si vous voulez bien, de faire de ce mois d’avril un mois d’éducation, de ralliement et de respect. La sensibilisation, ça va, on en a assez fait. Le temps est venu d’aimer.

 

Mon ami était pédophile

Mon ami était pédophile.

Je ne l’aurais pas cru. Mais laissez-moi vous raconter.

Mon arrivée dans la communauté de l’autisme il y a deux ans m’a permis de faire des rencontres inoubliables. Cette communauté tricotée serré, composée de mamans, d’adultes autistes jeunes et moins jeunes, et d’intervenants… c’est une communauté merveilleuse. Les gens s’entraident, partagent de l’information, il y a de l’écoute, du soutien, de l’amitié. C’est précieux.

Dans cette communauté, il y a avait Phylip Saint-Jacques, un jeune homme qui écrivait un blogue sur la vie d’autiste, et dont les textes étaient appréciés. Mieux, il était ouvert à rencontrer les mamans et à les aider à comprendre leur enfant, à leur donner des conseils, à échanger.

Il était présent aux événements. Il s’était lié d’amitié avec des douzaines de mamans et de papas d’enfants autistes qui étaient bien contents de pouvoir discuter avec lui. Quand on est parent, on veut ce qu’il y a de mieux pour nos petits, et partager l’expérience d’un jeune adulte qui vit la même situation que son enfant peut être une source inégalée d’information et de compréhension

Et nous sommes devenus amis, lui et moi.

Sauf que.

À ces mamans, il demandait des conseils pour son hygiène personnelle, qui lui causait des difficultés. Il faisait des recherches sur le sujet, pour lui et son petit frère. Il a demandé aux parents s’il pouvait assister à l’heure du bain, pour voir et observer comment ils lavaient leurs enfants.

Tout ça semblait bien correct. Si on le met en contexte, ce jeune homme qui se disait autiste et qui recherchait des conseils pour son hygiène était crédible. On pouvait comprendre. Parce que ce jeune homme se disait autiste, en fait, on lui permettait même de dépasser ce qui était acceptable. Jusqu’à prendre des photos et filmer les enfants, discrètement, et le plus souvent sans que les parents le sachent. Quand ils le voyaient faire, il expliquait que c’était pour sa recherche

Sauf que.

Au début de l’été 2014, des rumeurs ont commencé à se former à son sujet dans la communauté. Le comportement ne correspondait plus à ce qui était acceptable. Malgré la manipulation habile de cet homme, les indices s’additionnaient.

Les mamans se sont mises à se parler entre elles, à comparer ses mensonges, à comprendre ce qui se passait, à mentionner les photos et les vidéos, à voir qu’il dépassait les bornes et que finalement, son comportement était malsain et carrément douteux. Toutes ces mamans étaient incertaines, mais en communiquant et en comparant leurs expériences, elles ont compris… et les plaintes à la police ont commencé à débouler, par dizaines, jusqu’à dépasser la centaine.

Pendant ce temps, je n’étais au courant de rien. Phyl m’a raconté qu’il allait vivre dans son auto pour l’été, parce qu’il se disait à court d’argent. Je lui ai offert de l’héberger. Heureusement, une amie m’a avertie avant qu’il s’installe chez moi.

Pendant ce temps, des mamans qui ne savaient pas étaient encore à lui offrir de l’argent, de payer ses dépenses.

Et pendant ce temps, il continuait de faire de la prospection sur les forums de parents, alors même que la cour lui avait déjà interdit toute activité en ligne.

Mais peu importe ses talents de manipulateur, avec la collaboration de toute la communauté, le dossier de preuve a été composé et il était fort.

Au cours de l’été 2014, il a été arrêté pour ses méfaits, et depuis, jugé et condamné.

Reste le dégoût. Qu’il ait abusé de l’espoir et de la compassion d’innombrables mamans pour satisfaire ses perversions. Qu’il ait utilisé notre belle communauté pour approcher et tromper des parents, des intervenants, des collègues.

Je n’y crois toujours pas.

Comment peut-on y croire?

Reste la réalité.

Une chose qui mérite d’être répétée : l’autisme n’est pas une maladie mentale. Nous sommes des gens ordinaires, qui avons des hypersensibilités et communiquons parfois bizarrement. Mais un comportement inacceptable n’est pas plus acceptable venant d’une personne autiste. Jamais. Il n’y a pas d’excuse.

J’ai mal à mon cœur. J’ai mal à ma communauté.

Mais si j’en crois mon expérience, nous sommes forts, et nous allons passer par-dessus. Ensemble.

“Votre enfant ne parlera jamais…”

À lire, à lire!
Un «spécialiste» vous fait un bilan catastrophique sur votre enfant?
L’amour et le bon sens, l’amour, le bon sens. Toujours.
Bilan d’une vie autiste émergente, dans le contexte français.
À noter que tous les autistes ne sont pas surdoués… mais ils ont tous un potentiel, des besoin relationnels -à leur manière- et surtout, besoin d’amour et de bon sens 😉

S crabe bleu réduite pour blogEn 2013, au téléphone, mon fils de vingt-huit ans : “tu sais Maman, des fois je me demande si je ne serais pas autiste…”.

Alors je lui ai raconté notre histoire…

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Je suis autiste – conseils des Fêtes pour les amis et la famille

Une amie a écrit cette liste de bons conseils en prévision d’une fête au bureau. La liste est utile pour le temps des Fêtes de fin d’année et… en tout temps!

Les autistes sont à la fois sensibles et directs. Nous prenons les choses au premier degré et avons tendance à ne pas pouvoir regarder les gens dans les yeux de façon soutenue. Nous sommes sensibles aux bruits, au toucher quand il n’est pas demandé, aux odeurs fortes et aux lumières fortes ou clignotantes. Socialiser nous demande beaucoup d’efforts pour ces raisons, entre autres, alors votre soutien est le bienvenu.

Passez le mot! En fait, certains de ces conseils seront appréciés par la plupart des gens, autistes ou pas. Ils ne s’appliquent pas nécessairement pour tous les autistes, bien sûr, mais la liste couvre les points les plus courants. N’hésitez pas à faire des suggestions de corrections ou d’ajouts!
1. Le parfum, ouille ma tête

Portez-en moins. Mieux, n’en mettez pas.

2. Le rire du mammouth
Essayez de rire à volume normal… et de ne pas crier. Vraiment.

3. Les conversations croisées
Ne vous attendez pas à ce que je suive la conversation quand plusieurs personnes parlent en même temps.

4. Pas de paparazzi ni de lumières clignotantes
N’utilisez pas de stroboscopes ou de lumières clignotantes, ni de flash sur votre caméra. De nombreux autistes sont aussi épileptiques, et un flash ou un stroboscope pourrait provoquer une crise d’épilepsie.

5. Respectez la bulle
Ne me touchez pas. Évitez aussi les mouvements brusques et respectez mon espace vital sans l’envahir.

6. Pas de gavage

Si je refuse un aliment, j’ai mes raisons; ne me forcez pas à manger ou à boire quoi que ce soit, même si vous l’avez préparé pendant des heures ou que ça coûte cher. Vraiment. C’est aussi vrai pour l’alcool!

7. Soyez sincère

Ne me demandez pas «Comment ça va?» si vous ne voulez pas recevoir une réponse franche et complète.

8. Le commérage, non merci
Ne le prenez pas comme une insulte… mais les rumeurs ne m’intéressent tout simplement pas.

9. En traitement, veuillez patienter…
Même si je ne réagis pas en surface, ça ne veut pas dire que je n’ai pas entendu et compris, ou que ça ne m’importe pas. Répondre à une question peut me prendre du temps. Je pourrais aussi ne pas répondre. Si ça m’arrive, n’insistez pas – c’est un plan pour me bloquer complètement.

10. Ne jugez pas
Bien non, je ne regarde pas beaucoup les gens dans les yeux, et ça ne veut rien dire à propos de ma personnalité! Et puis… ne me parlez pas comme si j’avais cinq ans.

11. Respectez la surcharge
Si je ne suis plus capable de parler, que j’agite les mains ou que je me frappe, faites-moi de la place. N’insistez pas et n’ajoutez pas de la stimulation à une situation déjà difficile. Et si je m’isole pour me recentrer, laissez-moi tranquille – ça me fait du bien.

12. Dites-le
Soyez franc et direct, ça facilite la communication. Et si vous hésitez à propos d’une chose ou d’une autre, posez simplement la question. Du moment que vous y allez doucement…

Reblog: Meltdown Bingo: Autistic Edition

The melt. It is what it is. Thanks Shain for this evocative description and in-depth explanation.

Silence Breaking Sound

TW/Content note: Abuse of autistic people; demonstrative use of disability slur; self-injury; in-depth descriptions of being in the middle of a meltdown.

The Bingo Sheet meme has existed as a way for marginalized communities to catalog and make fun of the bad things they experience.  This usually takes the form of quoting common hurtful, invalidating or dismissive things they hear from other people.  For instance, there is American Racial Incident Bingo for the ways in which white people respond badly to instances of violence against people of color, and Fat Hatred Bingo for the ways the concern trolls and other people justify bias against fat people.

So, given this context, the autistic community was none too happy when an online disability publication called The Mighty published a Meltdown Bingo… as written from the perspective of a parent whose child is experiencing an autistic meltdown.  (Here’s a DoNotLink if you’re curious.)

Meltdowns…

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Beyond

Don’t smile
There’s no performance
required

Don’t smile
Your lips are full
And curl just so

Don’t smile
You don’t need
to mimic or plaster

Don’t smile
I can tell you’re happy
Your bliss in repose

Don’t
The conditioned response
hides you away

Feel
your lips
and beauty

This moment
We forget
and learn
everything

Your breath and mine
Our lips
curl just so

Forget
Don’t smile
and look up to my eyes
as you’ve been told

Just be
with me
with you
eager and still

Feel me
behind the mask
I will not mimic
Help me

Don’t smile
let your face go
and feel

You don’t need to know
The color of my eyes
Or to follow protocol

When we are close
your lips curl just so
I feel you close, and know you

Our souls tender
the bliss

There is no man, woman
In this moment, eternal
we kiss

And you and I,
interchangeable
mesh

We are beyond

Octobre, mois de la Communication améliorée et alternative

Le saviez-vous?

Octobre est le mois de l’autisme au Canada – oui, nous en avons deux, avril et octobre! C’est aussi le mois de la Communication améliorée et alternative (connue en anglais sous le nom AAC – Augmentative and alternative communication).

Cette initiative a été lancée par Isaac International en 2009.

Pour citer l’organisation : «La communication alternative et améliorée (CAA) recouvre tous les moyens humains et matériels permettant de communiquer autrement ou mieux qu’avec les modes habituels et naturels, si ces derniers sont altérés ou absents. Elle vient compenser ou remplacer un manque ou une grande déficience de parole, un défaut de langage impactant la communication, pour la faciliter sous ses deux versants expressif et réceptif. »

On parle notamment de pictogrammes et de la langue des signes, de communicateurs et de logiciels. De multiples pistes à explorer pour toutes les personnes qui ont des difficultés de communication, y compris les autistes.

Vous trouverez ici le site francophone de l’organisation Isaac avec des définitions, des outils et des ressources documentaires:

http://www.isaac-fr.org/index.php/outils-de-communication-alternative

Canada : Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique

Pour mes amis résidant au Canada :

Ci-dessous une lettre d’Aut’Créatifs soulignant l’absence de personnes autistes au sein du ‘Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique’ instauré par le gouvernement fédéral. On va décider de pratiques gouvernementales sans inclure des représentants des personnes concernées? C’est inacceptable.

À partager. Et pourquoi ne pas écrire au ministère de la Santé vous aussi!

Lettre à la Ministre de la santé – 15 juillet 2015

 

Développement du langage, communication et autisme [republié à partir du blogue L’intervenante Asperger]

Marie-Ève, merci!

Je republie cet article de L’intervenante Asperger, en invitant mes visiteurs à lire aussi les autres articles de son excellent blogue.

Je pense, moi aussi, que ce sont les témoignages qui permettent de comprendre au mieux l’ensemble des défis uniques de la communication des autistes, pour se faire une idée de la complexité du phénomène, se l’approprier, le dédramatiser, et surtout en souligner le sérieux. Tous les témoignages sont autant d’éléments de ce portrait.

Du côté anglophone, on trouve de nombreux témoignages d’autistes mutiques. Je vous recommande le film Wretches & Jabberers et les blogues d’Amy Sequenzia, d’Ido Keda et d’Emma Zurcher-Long, parmi d’autres. Une liste intéressante ici : http://faithhopeloveautism.blogspot.ca/p/blog-page_11.html

Je rêve de récolter des témoignages d’adultes autistes francophones qui ont eu des troubles de la communication (diagnostiqués ou non) pendant l’enfance, et qui en sont venus à pouvoir s’exprimer de façon satisfaisante pour eux, soit oralement, soit par écrit ou par communication assistée.

L'intervenante Asperger

Communiquer mes idées par l’écriture, ça a toujours été plus facile pour moi que de le faire oralement. Depuis que je partage mes textes, je reçois beaucoup de témoignages et de questions de parents d’enfants autistes. Je m’aperçois que beaucoup de parents sont préoccupés par le développement du langage de leurs enfants, ou plutôt par une absence de développement à ce niveau. Malgré quelques demandes, j’hésitais à aborder ce sujet puisque je sens que j’ai peu de connaissances académiques liées au développement du langage. Pourtant, j’ai rencontré et je rencontre encore quelques embuches quand vient de temps de prendre la parole. Je vais donc vous parler un peu plus largement de mon expérience personnelle pour ensuite vous faire part de mes réflexions en lien avec le développement de la communication chez les personnes autistes.

Mon expérience personnelle

D’abord, même si aujourd’hui je me débrouille bien la majorité du temps en…

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