Neurodiversite_18_juin_simple

Qu’on célèbre en groupe ou seul, aujourd’hui, on est ensemble.

À tous, bonne journée de la fierté autiste!

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Bonne fête des autistes!

Je ne serai jamais gentille

C’est pô vrai!

Mais c’est une phrase qui m’est venue en tête après avoir lu une affiche de Marie Josée Cordeau intitulée «Je ne serai jamais cool». Ça me paraissait ironique, comme constat, parce que Marie Josée est la plus cool autiste que je connaisse: quand nous sommes en présence, elle paraît réfléchie, calme et posée, détendue et accessible.

Alors les mots, ça dépend.

Allons voir dans le Larousse en ligne pour la définition de gentille. En ce qui concerne la qualité applicable à une personne, ça donne ceci:

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Autisme, discrimination: faire progresser la société

Cette semaine, l’AGIDD-SMQ décernait un prix au Dr Richard Le Blanc pour le féliciter de la bataille qu’il a menée devant les tribunaux pour obtenir justice dans un cas de discrimination au travail.

Richard Le Blanc est autiste. Ses compétences professionnelles sont hors norme. C’est sa façon de communiquer et d’interagir avec ses collègues, brusque et abrasive, qui est à la source de la discrimination qu’il a vécue.

J’admire cet homme d’avoir persévéré dans son parcours et d’avoir obtenu gain de cause.

Surtout, comme en témoigne le prix de reconnaissance qu’il a reçu, sa victoire juridique envoie un message clair à la société: les aptitudes sociales ne doivent pas être une source de discrimination quand la personne a un handicap en ce sens.

C’est important, ce message.

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Nouvelles du Québec – on avance

Deux beaux points de presse cette semaine, un article, et une expédition. On avance!

Reconnaissance

La Fédération québécoise de l’autisme octroyait le 28 mai ses prix de reconnaissance, dont la plupart ont été décernés à des personnes autistes.

Dans son approche, la Fédération est respectueuse et humaniste. Ça fait chaud au cœur de savoir que cet organisme, qui chapeaute les associations régionales, agit pour nous avec respect et toute la dignité qu’on attend de la part d’une telle organisation.
Merci, la Fédé.

Voici le lien pour en savoir plus: http://www.autisme.qc.ca/nos-actions/nos-communiques/2016/laureats-2016.html

Bravo à Stephan Blackburn, qui a été honoré en grand, aux sympathiques créateurs de «Matéo et la suite du monde» (www.entractes.com) et à Kenza Deschênes-Kherchi, fondatrice du projet de conférences Femmes Asperger, dont je fais partie, et qui a reçu un prix Coup de chapeau pour cette initiative. Fierté! Merci Kenza d’avoir entrepris de nous rassembler pour cette mission. (www.FemmesAsperger.com)

Ovation

Dr. Richard Le Blanc, hématologue, avait été écarté de ses fonctions au Centre hospitalier de l’université de Sherbrooke (CHUS) en raison de ses aptitudes de communication –il est Asperger. Malgré ses compétences professionnelles impeccables, il a dû mener une longue et sérieuse bataille devant les tribunaux pour rectifier la situation. Il a eu gain de cause.

L’Association des groupes d’intervention en défense des droits en santé mentale du Québec (AGIDD-SMQ) lui a décerné le 25 mai dernier le prix Orange pour le respect des droits en santé mentale, une reconnaissance bien méritée. Chapeau!

Plus d’info: http://www.agidd.org/respect-des-droits-en-sante-mentale-prix-orange-pour-le-dr-richard-le-blanc-prix-citron-pour-le-centre-jeunesse-de-la-monteregie/

On en parle

Le 19 mai dernier, L’Actualité publiait un reportage intitulé «Ce que veulent les autistes», qui abordait avec intégrité le sujet de la neurodiversité, après des recherches assidues et des entrevues avec des personnes autistes engagées dans la reconnaissance de nos droits. Le journaliste responsable, Yanick Villedieu, a publié aujourd’hui sur le site de la revue un article qui y fait suite.

Le voici: http://www.lactualite.com/societe/repenser-lautisme/

Alors tout ça, c’est loin de la réalité quotidienne. On parle de prix, de médias, de la perception du public. Mais aussi… la perception du public change les attitudes! Aller à l’encontre de la discrimination et avancer, c’est aussi ça. Changer de direction, en tant que société, pour favoriser l’inclusion et le respect de tous, ça se fait un coup de rame à la fois.

Expé-amis

Parlant de rames – ou de pagaie! – Christian Morneault a amorcé depuis quelque temps son deuxième périple en kayak sur le Saint-Laurent. C’est une grande expédition, de Trois-Pistoles à Montréal, aller-retour! Pour Christian, c’est une façon de se faire des amis et de faire avancer la cause de l’autisme.

Christian arrivera à Montréal vers le 10 juin, la date variant selon la météo et son rythme. Son départ pour la deuxième moitié du parcours aura lieu le 12 juin à 9h30, au parc Bellerive, à Montréal.

Pour les nouvelles: https://www.facebook.com/groups/1573635466291006/

Et pour suivre sa progression: http://www.kayakdemer.net/destinations/carte_infokayak_track.php?tid=100

Go Christian!

 

Anecdotes autistes: L’homme

Aujourd’hui j’étais à un événement de la Fédération québécoise de l’autisme.

Il y avait une cérémonie, des prix (deux amis ont été récompensés!) de la bouffe, des amis justement. Les gens de la FQA sont sympathiques, de plein de façons.

Après la remise des prix, socialisation. On se dit bonjour, on discute un peu. Contents de se voir et surtout d’être en présence.

Puis, il y a un homme assis tout seul. Il est clairement intéressé par toute cette action, mais n’y participe pas, sauf par le regard, un regard gêné, par en dessous et qui part dans d’autres sens. Ça me tente de le rencontrer, mais j’hésite, parce que je suis une femme, et lui un homme, et il faut y aller avec discernement dans ce temps-là. Puis il porte des prothèses auditives, alors peut-être que la communication sera difficile. Chaque fois que je lui adresse un regard, il réagit, un mouvement subtil, communication non-verbale oblige.

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Autisme: L’illusion des niveaux

Avril.

Nous sommes représentés dans les médias comme des produits consommables. La promo du jour! Plaignez les autistes… oh pardon, en fait, c’est «Plaignez les parents». Bon.

Les stéréotypes abondent. Et il se forme un fossé: celui qui sépare, d’un côté, les autistes «très atteints» ou «profonds», ceux qui ne sont «pas de haut niveau» – avez-vous remarqué qu’on ose rarement dire «autistes de bas niveau»? Mais on le sous-entend, par opposition avec «haut niveau». De l’autre côté, il y a les «Asperger/autistes de haut niveau». Ceux qui sont «chanceux», qu’on montre dans les publicités et les réseaux sociaux comme des bêtes de foire quand ils agissent comme des gens ordinaires.

Pour moi, ceci fait partie de la difficulté: cette idée qu’il y a deux sortes d’autistes, alors que c’est un continuum à 4 dimensions. Mais qu’est-ce que j’en sais, hein, moi qui suis capable de parler, qui ai un travail, une maison? Voyons voir.

Quand il y a du bruit fort et que je suis fatiguée, je ne suis pas plus fonctionnelle qu’un enfant très atteint. Je deviens très atteinte moi-même, parfois je crie en réaction, je cours, les mains sur les oreilles; je suis souvent mutique; j’arrive à communiquer par écrit, difficilement. Je dis non à tout. Si une personne qui n’est pas un proche m’impose quoi que ce soit, je réagis en opposition; si quelqu’un tente de me toucher brusquement, je frappe. C’est pour me défendre.

Quand je dois passer près d’un chantier de construction et que je suis envahie par le son, la poussière et la difficulté de contourner le chantier, je suis au bord de la panique. Et vous savez de quoi j’ai peur? De perdre tous mes repères, d’être perdue, en danger. Je. Suis. Handicapée. Ce n’est pas une blague. Je n’ai jamais fait de crise de panique. Mais des effondrements autistes, j’en ai fait toute ma vie, et je les contourne tous les jours.

Je ne parle pas souvent de ça, parce que qui aime décrire ses moments de faiblesse, de vulnérabilité? La plupart d’entre nous avons cet orgueil de ne pas crier à tout vent nos défis et nos obstacles. Mais la vraie sensibilisation, c’est aussi de comprendre que peu importe la capacité de communication orale de la personne autiste, les difficultés sont réelles et tangibles. Pour beaucoup d’entre nous, on les met de côté et on tente de les ignorer, on n’en parle pas, on emploie souvent le déni parce que c’est une façon de pouvoir continuer.

Dans la vie de tous les jours, je fonctionne assez bien. J’ai appris à être indépendante et à faire mes propres choix, et à persévérer quand on me juge ou qu’on me rejette, à prendre sur moi quand j’échoue. Plus j’ai réussi à dépasser les obstacles, plus j’ai pris confiance en moi. J’ai appris à naviguer le monde, parce qu’il le fallait. J’ai de la chance pour ça.

Cependant, avec mon expérience, et après avoir lu et entendu des centaines de témoignages, je ne vois toujours pas, sur le fond, de limite claire entre deux sortes d’autistes. Il existe un écart qui se base sur la capacité de communication orale, certainement. C’est un gros morceau, et je suis convaincue que l’apprentissage de la communication (écrite ou assistée quand elle ne peut pas être orale) est la clé pour réduire cet écart, comme on le constate de plus en plus. Mais nous avons aussi tous des défis en commun, qui varient d’une personne à l’autre, mutiques et non mutiques.

Puis je vieillis, et je me rends compte que âgée, je vais probablement être peu fonctionnelle et subir toutes sortes de préjudices. Dans ce temps-là, elle est où, la limite?

Je pense que nous qui sommes capables de communication orale ou écrite avons une responsabilité d’éduquer les gens et de faire en sorte que tous les autistes soient respectés, peu importe leurs capacités. Si nous pouvons faire passer le message que tous méritent soutien, soins et respect, on en profite tous, après.

Mais si on reste avec l’idée qu’il y a deux sortes d’autistes, on se tire dans le pied.

Il y a des gens qui ont besoin d’aide, d’autres moins. Qu’ils soient autistes ou pas ne change rien à cette vérité fondamentale essentielle pour qu’ils puissent réaliser leur plein potentiel.

Il y a des autistes qui ont besoin d’aide, d’autres moins. Cela ne change rien à leur humanité fondamentale et à la vérité essentielle que tous doivent recevoir les moyens de réaliser leur plein potentiel en tant qu’être humain, et non un potentiel limité par les idées préconçues de ce qu’une personne peut faire, ou surtout de ce qu’on a décidé qu’une personne ne peut pas faire.

Présumer la compétence, c’est donner les moyen de soutien utiles, et c’est aussi de laisser à la personne le soin de décider ce qu’elle peut faire ou non, en lui donnant les moyens de l’explorer si elle le souhaite, en favorisant l’initiative et en acceptant les défis pour ce qu’ils sont.

Il y a une seule sorte d’humain.

Vidéo – la communication assistée

La communication, c’est génial. Voici une belle vidéo pour illustrer.

Dillan est un jeune homme autiste qui a appris à communiquer au moyen de la communication assistée.

Je vous recopie le français ci-dessous (il y a moyen de mettre les sous-titres en français dans la vidéo).

À noter que l’iPad ou autre tablette n’est pas une condition absolue. Il y a aussi d’autres méthodes, comme RPM, qui dépendent moins de la technologie.

 

«Mon nom est Dillan et je suis autiste.

Toute ma vie, je voulais tellement établir des liens avec les gens.

Mais ils ne pouvaient pas comprendre, parce que je n’avais aucun moyen de communiquer.

J’ai la chance de percevoir le monde d’une manière tout à fait unique.

Je peux voir le vent, entendre les fleurs.

Je peux ressentir des émotions incroyables venant de ceux que j’aime.

Tant de gens ne peuvent pas comprendre que j’ai un esprit.

Tout ce qu’ils voient est une personne qui ne se contrôle pas.

Mais maintenant, vous pouvez m’entendre.

L’iPad me permet de voir non seulement mes mots, mais aussi de retenir mes pensées.

Avoir une voix a tout changé dans ma vie.

Fini l’isolement.

Je peux enfin parler avec les gens qui m’aiment.

Je peux dire ce que je pense et leur faire savoir que je les aime aussi.

[Sur le podium de graduation]

Allo!

Bonjour, mon nom est Dillan Barmache.

Nous sommes la réalité de notre vie intérieure.

Et nous sommes capables de beaucoup de choses, si nous ouvrons simplement nos esprits.»

Le mois des autistes

Le titre de cet article est un espoir – qu’enfin on en ait terminé avec la sensibilisation, et qu’on se concentre sur l’acceptation et l’inclusion.

Avril me pèse.

Il y a encore trop de propos de tragédie et de déshumanisation à propos des autistes. Trop de tentatives de normalisation.

Et alors, si nous sommes handicapés et que nous avons de la difficulté à faire certaines choses comme les autres? Il faut nous aider et nous éduquer sur ce qui est important, comme on le ferait avec n’importe qui, et nous laisser vivre pour les petites choses. Et surtout, ne pas nous isoler, nous mettre de côté, nous humilier ou nous faire croire, à force de critiques inutiles et dommageables, que nous sommes moins. Nous ne sommes pas moins, nous sommes différents. Individuellement, nous sommes moins doués pour certaines choses, plus doués pour d’autres choses, comme tout le monde. Et surtout nous sommes, comme tout le monde, égaux dans nos droits et notre valeur.

Alors laissez-moi vous demander, si vous voulez bien, de faire de ce mois d’avril un mois d’éducation, de ralliement et de respect. La sensibilisation, ça va, on en a assez fait. Le temps est venu d’aimer.

 

Mon ami était pédophile

Mon ami était pédophile.

Je ne l’aurais pas cru. Mais laissez-moi vous raconter.

Mon arrivée dans la communauté de l’autisme il y a deux ans m’a permis de faire des rencontres inoubliables. Cette communauté tricotée serré, composée de mamans, d’adultes autistes jeunes et moins jeunes, et d’intervenants… c’est une communauté merveilleuse. Les gens s’entraident, partagent de l’information, il y a de l’écoute, du soutien, de l’amitié. C’est précieux.

Dans cette communauté, il y a avait Phylip Saint-Jacques, un jeune homme qui écrivait un blogue sur la vie d’autiste, et dont les textes étaient appréciés. Mieux, il était ouvert à rencontrer les mamans et à les aider à comprendre leur enfant, à leur donner des conseils, à échanger.

Il était présent aux événements. Il s’était lié d’amitié avec des douzaines de mamans et de papas d’enfants autistes qui étaient bien contents de pouvoir discuter avec lui. Quand on est parent, on veut ce qu’il y a de mieux pour nos petits, et partager l’expérience d’un jeune adulte qui vit la même situation que son enfant peut être une source inégalée d’information et de compréhension

Et nous sommes devenus amis, lui et moi.

Sauf que.

À ces mamans, il demandait des conseils pour son hygiène personnelle, qui lui causait des difficultés. Il faisait des recherches sur le sujet, pour lui et son petit frère. Il a demandé aux parents s’il pouvait assister à l’heure du bain, pour voir et observer comment ils lavaient leurs enfants.

Tout ça semblait bien correct. Si on le met en contexte, ce jeune homme qui se disait autiste et qui recherchait des conseils pour son hygiène était crédible. On pouvait comprendre. Parce que ce jeune homme se disait autiste, en fait, on lui permettait même de dépasser ce qui était acceptable. Jusqu’à prendre des photos et filmer les enfants, discrètement, et le plus souvent sans que les parents le sachent. Quand ils le voyaient faire, il expliquait que c’était pour sa recherche

Sauf que.

Au début de l’été 2014, des rumeurs ont commencé à se former à son sujet dans la communauté. Le comportement ne correspondait plus à ce qui était acceptable. Malgré la manipulation habile de cet homme, les indices s’additionnaient.

Les mamans se sont mises à se parler entre elles, à comparer ses mensonges, à comprendre ce qui se passait, à mentionner les photos et les vidéos, à voir qu’il dépassait les bornes et que finalement, son comportement était malsain et carrément douteux. Toutes ces mamans étaient incertaines, mais en communiquant et en comparant leurs expériences, elles ont compris… et les plaintes à la police ont commencé à débouler, par dizaines, jusqu’à dépasser la centaine.

Pendant ce temps, je n’étais au courant de rien. Phyl m’a raconté qu’il allait vivre dans son auto pour l’été, parce qu’il se disait à court d’argent. Je lui ai offert de l’héberger. Heureusement, une amie m’a avertie avant qu’il s’installe chez moi.

Pendant ce temps, des mamans qui ne savaient pas étaient encore à lui offrir de l’argent, de payer ses dépenses.

Et pendant ce temps, il continuait de faire de la prospection sur les forums de parents, alors même que la cour lui avait déjà interdit toute activité en ligne.

Mais peu importe ses talents de manipulateur, avec la collaboration de toute la communauté, le dossier de preuve a été composé et il était fort.

Au cours de l’été 2014, il a été arrêté pour ses méfaits, et depuis, jugé et condamné.

Reste le dégoût. Qu’il ait abusé de l’espoir et de la compassion d’innombrables mamans pour satisfaire ses perversions. Qu’il ait utilisé notre belle communauté pour approcher et tromper des parents, des intervenants, des collègues.

Je n’y crois toujours pas.

Comment peut-on y croire?

Reste la réalité.

Une chose qui mérite d’être répétée : l’autisme n’est pas une maladie mentale. Nous sommes des gens ordinaires, qui avons des hypersensibilités et communiquons parfois bizarrement. Mais un comportement inacceptable n’est pas plus acceptable venant d’une personne autiste. Jamais. Il n’y a pas d’excuse.

J’ai mal à mon cœur. J’ai mal à ma communauté.

Mais si j’en crois mon expérience, nous sommes forts, et nous allons passer par-dessus. Ensemble.