Autism, mental illness and intellectual disability

Sadly, many uneducated people equate Asperger’s or autism with mental illness. And even some educated ones.

Others associate autism with intellectual disability.

And what about the infamous “Asperger’s syndrome is a form of autism without intellectual disability”? That phrase is everywhere on educational sites! What gives?

OK, so… let’s make some *real* generalizations.

  • Autism
    (includes Asperger’s syndrome, for speech talkative autistics)
  • Intellectual disability
  • Mental illness

Three. Different. Things.

Now, because we are human beings, some autistics have an intellectual disability , and some autistics have mental illness. But…

  • most autistics have normal intelligence (high or low or in the middle), and
  • aside from depression and anxiety which are rather common for us, mental illness is unrelated with autism.

The need of people to categorize things into boxes of stuff they think they know, even by professionals who should know better, is detrimental in so many ways. Just because many autistic people act in ways some find odd, or may be unable to speak to communicate, or have trouble processing information, or demonstrate any other difference which the average person may not immediately understand, doesn’t make them anything else but autistic.

So people, get your facts straight.

Autism does not equate with intellectual disability, nor is it in any way a type of mental illness. This is useful to remember especially in making educational choices and avoiding the prescription of drugs until it’s certain they are needed.

But on the whole, what really matters? Remembering that everyone deserves respect and to have their rights protected.

Here’s a link to a vlog published yesterday by Amythest, who is awesome (please watch her other videos if you haven’t!): https://youtu.be/zhNksSReaQk. She writes in the video description:

“We, the a/Autistic community, need to stop equating ‘intelligence’ with worth. Intellectually/cognitively disabled a/Autistics exist. Intellectually/cognitively disabled people are just as worthy of respect as anyone else. All disabled people deserve the same dignity that non-disabled people do.”

My point:

Too often, presumptions linked to low intelligence or mental illness are used as an excuse to exclude people (including autistics) and treat them poorly, take away their rights and generally dismiss them from society. This should not happen. Not for education, not for freedom and self-determination, not for proper support, not for any kind of inclusion that yes, should be taken for granted and insisted upon for everyone, whatever their level of intelligence, mental health status or neurology.


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Le mythe du «bon sauvage», ou : Les autistes sont imparfaits

Il y a dans notre grande communauté de l’autisme – autistes, alliés, parents et intervenants – ce mythe du «bon autiste» qui nous infantilise et nous déshumanise.

Je fais référence dans le titre au mythe du «bon sauvage». C’est cette approche, par les peuples colonisateurs, qui voulait que l’autochtone soit considéré comme une âme pure, comme un enfant… à qui on peut imposer toutes sortes de vérités qui ne lui appartiennent pas.

Je vous renvoie à Wikipédia, toujours fidèle au poste, et tout particulièrement à la section «Le mythe du bon sauvage chez Cartier dans Voyages au Canada», qui nous intéresse particulièrement dans notre culture française.

Prenez le temps de lire, je vous attends.

Licorne dans le Codex Canadensis

Une image tirée du Codex Canadensis (source : Collections Canada), carnet de notes du prêtre jésuite Louis Nicolas, qui explora la Nouvelle-France et y représenta les plantes, les animaux, et les autochtones rencontrés. Malgré sa codification presque zoologique des habitants des Premières Nations, il décrit avec une relative objectivité leurs mœurs et coutumes. Mais il dérape, aussi. Licornes.

Maintenant que vous connaissez mieux le mythe du «bon sauvage», le parallèle avec le mythe du «bon autiste» est évident.

On parlera dans cette optique de l’autiste «innocent, incapable de voler, de faire le mal, de mentir». Les exemples sont nombreux, et les auteurs autistes le font aussi souvent que les autres – un clin d’œil à quelques bons amis.

Le piège de cette approche est clair. Si on considère que l’autiste est un être pur, ce n’est pas un être humain. Si on le place sur un piédestal, on lui interdit d’être faillible. Pas le droit à la colère, à la fausseté, à la tristesse. Pas le droit d’être imparfait. Et ce droit, il mérite d’être revendiqué, car c’est le droit de tout être humain.

Aussi, dès qu’on le considère innocent, on justifiera une prise de pouvoir sur lui, car s’il est innocent, il sera aussi incapable de jugement et de prendre ses propres décisions, et donc doit être protégé (ou, à l’envers de la médaille, contrôlé). Bref et surtout, on considère qu’il est incapable d’autodétermination.

Or je le dis maintenant et clairement : les autistes sont capables de mentir, de voler, de faire le mal volontairement. Ils sont capables de se méfier, de prudence et de se défendre.

C’est vrai que les autistes ont davantage tendance à dire la vérité, à posséder un fort sens éthique et à accorder par défaut la confiance à l’autre. Mais ce n’est pas universel, ni permanent. La personne autiste est aussi capable d’apprendre à décoder le mensonge et la manipulation et à les utiliser, et à s’en défendre. Ce sont des outils sociaux comme les autres. Pour qu’il y arrive cependant, il faut présumer sa compétence, au lieu de le protéger «pour son bien» ou de lui dire : tu ne comprends pas ces choses-là.

Vous avez bien lu : je considère que comme pour tout être humain, les autistes ont intérêt à apprendre à mentir et à considérer un brin de malhonnêteté pour bien aborder la société. Un seul et tout petit exemple du quotidien : dire «Ça va bien» dans certaines situations, même quand toutes sortes de choses justifient de dire le contraire. Les exemples sont innombrables où une certaine dissimulation est utile, même salvatrice. Pour garder un emploi ou une amitié, par exemple. Oui, pouvoir mentir est une habileté qui compte.

Mais je ne m’attarde pas sur l’éducation, qui n’est pas ma force. J’ai appris toute seule, comme la plupart des adultes autistes de mon âge. Je mens régulièrement. Je dissimule souvent. C’est important parfois. Et je sais reconnaître la manipulation et l’abus (même si ça me prend du temps et beaucoup d’observation).

Une autre conséquence tordue de ce mythe du «bon autiste», c’est que dès qu’une personne autiste a un comportement qui contredit ce mythe, elle court le risque qu’on mette en doute sa neurodivergence. Combien de fois ai-je entendu, à propos d’une personne autiste qui a menti, manipulé ou fait preuve de narcissisme : «Je crois qu’elle n’est pas autiste… ça ne cadre pas.» Et ça ne cadre pas avec quoi, au juste? Ça contredit l’image que la société s’est construite à propos des autistes? Alors, ne s’agit-il pas d’un stéréotype, d’une idée préconçue, d’une généralisation?

Il est d’ailleurs courant, dans le monde de l’autisme, que des gens mettent en doute la validité des propos d’une personne autiste qui aborde les subtilités sociales et les fausses vérités, non pas en disant que cette personne se trompe, mais plutôt en disant «cette personne n’est pas autiste, ou en tout cas, pas autiste comme je le considère valable».

C’est aussi courant, quand les propos d’une personne autiste dérangent, de vouloir la remettre dans le «droit chemin» qui cadre avec ce mythe du bon autiste, en lui dictant ce qu’elle devrait ressentir, penser et faire. Je le sais, j’en ai été la cible, et j’ai été témoin de ce comportement infantilisant envers nombre de mes amis autistes.

Autre phénomène fréquent : on fera croire à la personne autiste que son point de vue n’est pas valable «parce qu’elle est autiste», et donc invalidée dans sa légitimité, voire dans ses capacités intellectuelles. Si vous ne connaissez pas le principe du gaslighting, je vous invite à faire une petite recherche. Voici deux pistes trouvées dans une recherche rapide : Que savez-vous du gaslighting? sur le blogue Association CVP – Contre la Violence Psychologique et La destruction psychologique, une regrettable épidémie sur le blogue de Jody Dallaire.

Je vous encourage à en lire davantage au sujet du gaslighting pour bien comprendre à quel point cette approche est dommageable. De nombreux autistes en sont (ou en ont été) victimes. En effet, quoi de plus facile que de faire douter une personne autiste de son propre jugement? Quand tout le monde nous dit qu’on se trompe, qu’on est «trop sensible», et surtout quand notre façon de considérer les interactions sociales diffère de la norme, l’incertitude et l’insécurité sont dédoublées. Pour traduire : c’est ta faute, t’es con/instable et tu manques de jugement, la preuve c’est que moi je sais et je vais te l’expliquer. On ne mesure pas assez les effets de ce phénomène sur la psyché humaine. La retenue est de mise. Un peu d’empathie ne fait de mal à personne, au contraire.

À l’opposé, le mythe du «bon autiste» est problématique aussi pour les jeunes. En effet, au lieu d’enseigner à un enfant les principes de base du vivre-ensemble, certains parents diront ne pas vouloir brimer, intervenir ou éduquer. «Mon enfant est autiste, il a sa propre façon de faire, alors je le laisse faire.» Mais un enfant autiste doit apprendre ce qui est bien et ce qui est mal, comme tous les enfants! Il en est capable, mieux, il y a droit!

Il est essentiel de faire la différence entre la crise neurologique, où la personne est en détresse et hors de contrôle, et le comportement social, où la personne prend des décisions volontaires. Les autistes peuvent apprendre le bien et le mal comme n’importe qui. Si un enfant a un comportement que vous ne toléreriez pas chez un enfant non autiste, plus précisément quand il fait du mal aux autres, c’est essentiel de l’éduquer. C’est plus compliqué, plus long et surtout ça demande beaucoup d’effort pour se mettre à sa place et imaginer comment il pourra comprendre. Mais le laisser-faire n’est pas une solution.

Les autistes sont imparfaits. Les autistes sont inégaux. Les autistes sont aussi variés que les non-autistes. Et les autistes ont droit à l’imperfection, à l’excès, à la faute. Comme n’importe qui.

Surtout, nous ne sommes pas de pauvres innocents à qui on peut dire quoi faire sans tenir compte de nos besoins et de nos droits humains, en ce qui concerne l’autodétermination, l’expression, l’apprentissage, bref le respect de base de la personne.

L’adulte autiste est un adulte ordinaire

J’en ai plein mon casque des gens qui viennent expliquer les mécanismes des interactions sociales ordinaires aux adultes autistes de façon super condescendante, comme s’ils parlaient à des enfants. Comme. Fais pas ça. Vraiment. C’est un manque total de respect et un signe flagrant de discrimination. Présumer la compétence, ça te dit quelque chose?

Si tu penses que nos œillères sociales font en sorte que nous avons manqué une information et que c’est 1. important 2. utile et 3. bienveillant de nous le communiquer, super, go! Mais fais-le donc comme avec n’importe quel adulte, pas comme si tu parlais à un enfant de cinq ans. Sérieusement.

Je suppose que c’est difficile pour certains intervenants et supposés alliés de considérer les adultes autistes comme des personnes à part entière. Mais c’est nécessaire. La discrimination est parfois sournoise, comme ça.

L’adulte autiste n’est pas «autre». C’est un adulte ordinaire, à qui il est important de parler de façon ordinaire, avec respect, et qui comprend comme l’adulte ordinaire qu’il est, et à qui il peut manquer de l’information, comme à n’importe qui. Oui, la clarté de la communication est importante pour nous. C’est une bonne stratégie d’exprimer ce qu’on a à dire de façon explicite pour éviter les interférences et les malentendus. Mais jamais il n’est approprié de prendre ce ton du genre «pauvre toi, tu n’assimiles pas ces choses-là, alors je vais rendre ça simple, simple, simple, pour que tu puisses comprendre».

On a beau être autistes, ça ne nous rend pas cons. On comprend la condescendance, par la bande. Et comme n’importe quel adulte ordinaire, on trouve ça insultant de se faire parler comme à un élève de maternelle.

J’ai ajouté le tag «Féminisme» à ce billet. En effet, on se permet cette approche avec les femmes beaucoup plus souvent qu’avec les hommes. Les femmes auraient davantage besoin de se faire dire quoi faire? Tiens, tiens.

Considérer la personne comme une personne. Peu importe sa couleur de peau, sa neurologie, son genre, son orientation sexuelle, son âge ou tout autre trait identitaire. Ça a l’air simple, comme ça. Et ça l’est.

Mais parfois, ça demande de changer d’approche et de se demander, avant d’entamer la communication, si on considère l’égalité comme un fait acquis, ou si on se permet de prendre de haut la personne à qui on s’adresse, et pourquoi.

Bev’s What’s Your Squawkers McCaw?

Autism April isn’t all fun and games… but sometimes fun and games get us out of the gloom and on the path to sharing our common humanity. Autism is about a lot of things… and acceptance goes in all directions.

But enough with the sappy stuff. I’m going to tell you about my orange-atennaed Squawkers McCaws.

It’s a mysterious breed. To have an idea of what I’m talking about, first please take a detour here on Bev’s blog, and watch the video! Then I’m going to tell you about my Squawkers McCaw.

Here’s the link if you need to copy-paste: http://aspergersquare8.blogspot.ca/2015/04/autism-acceptance-challenge-15-whats.html. While you’re there, why not take up a few challenges to learn, and get some empowerment and community love along the way?

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A pair of orange-atennaed Squawkers McCaws nesting, ready for migration.

The rare orange-atennaed Squawkers McCaw

My fabulous orange antennas are my Squawkers McCaw!

They’re much too long, and stick out from my ears, like orange construction worker antennas.

They were my first really effective earplugs – blocking out mainly high frequencies, which to me are the most distressing. They’re also made from fabulously soft and malleable foam, a pleasure to squeeze and roll between my fingers before I put them in.

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This animal is squishy… oh so squishy!

I bought them at an airport, because I’d forgotten my noise-canceling earphones at home.

Since then, I’ve bought more discreet earplugs, some of which work almost as well.

But I missed the Squawkers McCaw effect, which I like a lot. The orange antennas tell people I have something different about me, and that it’s related to my hearing…

Most of the time, I don’t care if people know I’m autistic or not. I may tell them. Or just ask them to speak more slowly, or excuse me while a walk away for a break, or raise my hand to ask them to wait. And somehow the orange antennas make that less complicated. Like a construction sign on a busy road, it’s saying “Mind your driving!”

The orange-atennaed Squawkers McCaw in its natural environment. (This image vaguely reminds me of something...)

The orange-atennaed Squawkers McCaw in its natural environment. (This image vaguely reminds me of something…)

It makes me not invisible in that way, and it’s nice. Disability is sticking out, bright orange, and when people stare I smile back. Sometimes if I’m in a good mood, I’ll say “Hey! Do you like my antennas?” and giggle. Is that age appropriate? I don’t know, but it sure is fun! And it’s a good way to sort out friends and allies from the rest.

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An orange-atennaed Squawkers McCaw in the social environment of its host. “Do you like my orange antennas?”

I’m really thankful to Bev for talking about Squawkers McCaw. Not everyone can or wants to be visible, I’m sure. But for me, it makes a lot of sense.

And I know that now, more often than not I’ll choose my Squawkers McCaw orange antenna earplugs when I go out in public. Squawk!

Advocacy and presuming competence

I dislike self-righteous do-gooders, and I know service isn’t something one’s supposed to talk about, because it lacks humility, or is easily pretentious, or something. But I can, even if I’m doing it wrong. I can. So here we go.

As a child, I wanted to do good and help others. In grade school, we had catechism classes, where we learned about Jesus, and how he was kind, and helped people, and asked them to be kind to one another, forgive, and accept everyone. I really liked the guy. He made sense to me. I’m not a religious person, but these precepts stuck.

When I first heard about poor children in the Third World as a kid, I thought we should do something to help them. But my family didn’t want to get involved. I insisted, and was told to shut up, already.

Later as a young teenager, I wanted to start working as a babysitter. I spoke to my parents about it. The idea was swept aside as preposterous.

Basically, I was told I couldn’t do these things, which is too bad, because helping others made sense to me.

I speak a lot about presuming competence. My family presumed my intelligence, but not my kindness or sense of responsibility. I suppose they thought my desire to help others was a childhood folly. Yes, it was a childhood thing; but it was also me. I wish I’d been supported in this.

Instead, I was encouraged to pursue the sciences, and such. As I was finishing high school, I talked about becoming a massage therapist. That, too, was swept aside as unthinkable, and I went on to study engineering, and then industrial design, though I never worked in that field in any meaningful way. It was all about fancy-shmanzy consumerism, and that didn’t appeal to me at all.

A few years later, in my mid-twenties, I applied to work as a volunteer and was then hired by UNICEF Québec as a paid employee, doing volunteer coordination on a contract basis. It was wonderful work, and I was good at it. My organizational skills were top-notch, and I did well with volunteers. I understood when my boss explained – thank you, Louise – that volunteer work was real work, and that volunteers should be treated kindly, but with all the expectations of responsibility of paid employment. So, that’s what I did, adapting to their needs and trusting them to do the job. Now that I think about it, I was presuming the volunteers’ competence, all 40 of them. I could do that. It made sense.

I later worked for UNICEF British Columbia, and Save the Children BC, and a couple of other charities in Vancouver. When I came back to Montreal a few years later, I worked again for UNICEF Québec as a volunteer. And then something happened.

I was volunteering in the store during the Christmas season, selling cards and toys and books and more cards. We had a big day on a Saturday, and at closing, the employee who managed the store that day – a former volunteer I had worked with – misplaced the day’s cash sales, a total of around $3,000.

The manager called me at home, seemingly in a panic. She told me about the problem. I was as worried as she was. She then proceeded to ask me if I had hidden the money, perhaps in order to safe-keep it. I was a little shocked, but thought about it all the same, and answered; no, I didn’t do anything with the envelope. Her attitude was strange; she asked me if I was sure, a few times. I got a little impatient. She seemed to want to put the blame on me, or to think that I was responsible, at the very least, because she said, I had been a leader before, and maybe I had “taken an initiative…”

Later, the director of UNICEF Québec asked me to come in for a chat. She took a similar approach. I was sad and disappointed that the money had been stolen, and couldn’t understand why these women wanted to put the blame on me. I told her this. Nothing more came of it, and to this day, I don’t know if they found the money. But one thing’s for sure, they lost me that day.

The reason for that was not only in wrongfully giving me the responsibility for the loss. After all, mistakes happens all the time. Rather, it was because I believed myself to be untrustworthy, as well. I was made to believe as a child that I was unkind and incapable of responsibility. So the first misguided pointing of fingers was enough for me to walk away. I wish I’d stuck with it, I really do.

By then I had started a university degree in translation, and pursued that career. I did well, working in-house for a couple of companies, and then as a freelancer. After a few years when my business stabilized, I started to do volunteer translation work here and there, for Greenpeace Canada, Oxfam, and others.

I now do cut-rate translations for a few non-profit organizations, whose leaders would rather have a steady, very cheap professional translator than rely on volunteers. It works out well. I still volunteer here and there on occasion.

Last year when I found out I was probably autistic, and after learning much about neurodivergence, my first instinct was to reach out to others. I had compensated and passed my whole life, without knowing it, and had suffered from it. I thought the least I could do was to help inform people, NT and autistics alike, that presuming competence is essential. To know that autistic people are moral, kind and willing to help as much as anyone. Mostly, I wanted others like me to break free of that cognitive dissonance: to know that they can trust *who* they are, and leave behind the guilt and shame that comes from others blaming them for *how* they are.

Because you see, when your interface is strange, people tend to project bad intentions onto you. And unless someone comes along to tell you you’re all right, it’s all too easy to start believing these people, instead of what you know in your heart.

So I started to do information sharing, translation, and education. I organized informal friendship meets between autistics, which are still going strong a year later, with the idea being picked up by others, here and in other regions.

My years working as a coordinator and tour guide (yes, that too) made me a good communicator to groups. I know how to keep people interested and translate knowledge in an informative and accessible way, and to rally people. I forged ahead, even though I was getting very little feedback. After all, in the general culture here in Quebec, the idea is still very new that autistics are full-on human beings and not pity-porn fodder or people to be managed, but never truly encouraged as competent and worthy members of society.

So it takes time for these ideas to start catching on. Now, little by little, and with much common work with neurodivergent peers, these ideas of competence and dignity are bearing fruit, and I am part of it. Positive feedback from autistics and allies makes me cry almost on a daily basis. Finally, someone is hearing me, hearing us. I am helping. It’s all I ever wanted.

And when I cry, it’s not because somehow my ego is flattered, or that I thrive on the attention. Quite the opposite, I loathe flattery and all this communication and organizing I’m doing regularly make me want to go hide under a rock somewhere, and I often do. The reason I cry is because I’m coming into my own, and really helping, and it’s hard to do, but beautiful. The feeling of being a fraud, that I cannot do this, the shame of it, is coming out as relief, and being replaced by good feelings of self-realization, satisfaction, and harmony.

This is who I am: I like to help. It makes sense to me. I wish this feeling on everyone – to be able to do what they love, what makes their heart beat stronger. For me it’s spreading knowledge and positive ideas about social justice. For others it may be statistics, or crochet, or designing cars. Flower arranging, television production, neurological research. Mechanics, video game design, or cooking. Having kids, traveling or learning languages.

It doesn’t matter what field it is, or even if it’s a field at all. If you’re passionate about something, you should be encouraged to find a way to pursue it in a way that you are able, and get support, not be side-swept as being unrealistic.

And about success… Aside from the illusion of success in our societies, isn’t real success about being happy, following your heart and knowing you are true to yourself? There’s always a way. It takes patience and perseverance. Sure, paying for groceries and rent has to come first – when doing what you love doesn’t bring in money.

Then value it as a hobby, as a dream, but please value it, because it means valuing who you are. And there’s no argument that can compare with that. When someone – anyone – is given space to define for themselves what they can and cannot do, and decide for themselves what they want to do with it or not, they can self-actualize, and it’s a beautiful feeling.


La dichotomie Asperger/autiste

Je fais partie d’un admirable mouvement d’autistes fondé au Québec, qui s’appelle Aut’Créatifs. Je vous mets le lien ici : autcreatifs.com.

Antoine Ouellette, cofondateur du mouvement, vient de publier une mise au point sur l’absence de dichotomie, au sein du mouvement, entre les autistes Asperger et les autres. Il en a profité pour souligner l’invitation lancée à *tous* les autistes francophones qui sont d’accord avec notre manifeste de se joindre au mouvement. Tous les autistes – peu importe leur «type».

Pourquoi cette mise au point était-elle nécessaire? C’est malheureusement à cause de la division des autistes en deux camps. Car il y a bel et bien un clivage, dans le monde de l’autisme, entre les bavards et les autres, les Asperger et les Kanner, les autistes «de haut niveau et de bas niveau de fonctionnement», ceux qui ont les moyens de fonctionner en société, et les autres, qu’on condamne à l’inutilité d’un trait de stylo ou d’un épithète, ou encore en leur donnant comme seul objectif possible une intégration réussie. Pardonnez-moi, il faut que j’aille vomir un peu…

Ces deux camps, ce ne sont pas que les professionnels qui les imposent – en particulier les membres d’un cabinet de psychologie du Québec, bien connu dans le domaine du syndrome d’Asperger, qui corrigent leurs patients quand ils osent se désigner autistes. Suivant ces influences, certaines personnes vont se vanter d’être «Asperger, pas autiste», comme si l’un était prestigieux, et l’autre honteux. Bon, j’ai encore mal au cœur.

La dichotomie imposée entre autistes Asperger et autistes tout court, à mon sens, est entièrement artificielle. Combien d’autistes diagnostiqués Asperger à l’âge adulte ne parlaient pas quand ils étaient enfants? Combien avaient une dyspraxie tellement marquée qu’ils étaient exclus du cheminement scolaire standard? Combien ont été entravés dans leur enfance par un diagnostic de déficience intellectuelle?

Même à l’âge adulte, cette séparation artificielle entre Asperger et autistes est arbitraire. Les témoignages sont nombreux – les stéréotypies, sensibilités sensorielles et difficultés motrices et de communication, entre autres particularités, sont réparties de façon aléatoire. À voir : le nombre de discussions en ligne et en personne, où des autistes de tout acabit, diagnostiqués ou non, tentent de déchiffrer les «traits», les «symptômes» et de les caser d’un côté ou de l’autre de cette frontière illusoire.

Quand j’ai reçu mon diagnostic, on m’a dite Asperger. J’ai levé un sourcil. Je me reconnais bien davantage dans les écrits d’Amy Sequenzia et autres autistes mutiques que dans les descriptions stéréotypées d’un Tony Attwood. J’ai dû quitter un groupe d’entraide organisé par une psychologue spécialisée dans le syndrome d’Asperger, parce que les stéréotypes qu’on tentait de me faire avaler me donnaient la nausée.

Où est la frontière? Seulement dans les théories approximatives des apprentis que sont encore aujourd’hui les professionnels de l’autisme, car le domaine est encore un champ largement inexploré. Pionniers, certes. Experts… non. Les experts, ce sont nous, je crois.

Il y a autant d’autismes que d’autistes, chacun unique, chacun en droit de se définir en tant que personne à part entière, hors étiquettes et hors classement.

Non Verbal Autism (reblogged from Roses are Red for Autism)

Reblogging this clear and simple first-person explanation of what it’s like to be autistic and nonverbal. A must-read! Thanks Henry.

Roses are Red for Autism

All people communicate but not everyone talks. Some people talk a little but not conversationally. Some people say words and phrases out loud that don’t match what they really want to say.

Sometimes I use talking words but I am still very much non verbal. Saying words out loud is not always possible or accurate for me. My pronunciation of words isn’t totally clear, and I say words in different order than most people when I say them. I can very much more fully express myself using the letter board, or Proloquo2Go.

Many times I say nonsensical things like, “Larry boy!” or “Go back to green house!” and I repeat it many times for no reason. I hear myself and think, boy, I sound ridiculous; and I wish I could stop but I have no control.

When people ask me things I know exactly what I want to say…

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You don’t look…

Tonight I got my very first “You don’t look like you’re autistic.”

It was at an aspie “coffee and chat” meet with new acquaintances. Because I’m used to meetings with other autistics, my guard was down and I wasn’t expecting judgment. It was like a dip in icy water.

I shouldn’t have got upset.

But then, there’s the sensory context : the noisy cafe, the two, sometimes three conversations going on at our table, including someone who talks a whole lot and has a high-pitched voice… I shouldn’t have had coffee, of course… And coming here, downtown, where people are so much more aggressive than in my quiet, peaceful neighborhood… The sex club lighted signs on the way here. The firetruck flashing lights just outside the cafe a few moments earlier. The full cafe and all the movement. The noise. The noise, visually and sound-wise.  The ideological noise of a news story this week about discrimination and violence, which made waves everywhere and created conflict between good people.

And now, social noise.

I thought to myself, “Don’t get upset. It’s true you don’t look autistic. You know it. He’s just stating the obvious.” But my mouth was faster, as it often is when I’m overwhelmed.

I berated him on judgment and the wrongness of it. He apologized and said that he didn’t mean anything by it, or put my neurodivergent nature in doubt, but that he considered that I didn’t look autistic and that he was, in fact, envious. Others at the table stated the obvious, that he didn’t look autistic either, to which he replied that people did see it, every day… No matter how clearly we reminded him that autism isn’t visible, he insisted that his was.

Envious… I think that was the detail that broke my ability to stay calm. While I was the uncomfortable center of attention of a group of mostly strangers, in a noisy cafe, in the middle of the part of downtown Montreal known for its riots and sex clubs, he was judging my everyday life and experience after observing me for a few minutes. We hadn’t even talked. It was the statement of a gross stereotype in the midst of a group who shared, as a common life challenge, the pain to have been judged against gross stereotypes.

Simply put, his judgment of my manner and appearance was triggering, even if it was meant, for him, in a positive way.

I wish I could have told him about all the people who gave me grief as they got to know me, all the “I thought you were nice!” and “Why are you so upset?” and “Don’t be so sensitive” and “My friends think you’re weird” comments. All the trouble I’ve gotten and complaints and broken friendships because of my blunt honesty and my inability to communicate my feelings in the standard way, the complete ignorance I have of my own facial expressions or body language, unless I am working really hard at playing a role. But at that moment, I couldn’t explain anything at all. Besides, you can’t just explain your whole  life to any stranger who makes a callous remark. Especially not when your brain is numb, the fear of meltdown starts to overtake you, your core goes stiff, your limbs turn to jelly and your heart is racing.

So, I didn’t explain, I couldn’t. I asked that we change the subject, because it was upsetting to me and I might shut down. I got a very supportive reaction from him and the group.

But this subject was interesting and touched us all, so despite some efforts at changing it, the conversation continued on the same topic, and I had to leave. I didn’t want to, I was interested in continuing the debate. But I felt the overwhelm coming again, and needed to go. I told my new acquaintance that I understood what he was saying, and that it wasn’t personal, and that he shouldn’t worry about it. I hope he heard me.

I’m not angry with him. How could I be? He was only speaking his truth. But still, I wish he hadn’t judged my experience, just like that.

I wish things were easier. But here we are. I wish I wasn’t so sensitive. I wish I could think on my feet and not have my brain tilt when social interaction becomes challenging. I wish that sensory overload didn’t make me a blubbering fool. I wish, I wish.

It’s nothing really, this little snag. But sometimes, the little snags add up, and make for a big tangle.

Gestion des comportements problématiques des personnes non autistes [Restless Hands – Managing Challenging Behaviors in Neurotypicals]

An amazing article. Satirical in tone… yet very serious. See the original post by Restless Hands below. French translation by yours truly:

Voici ma traduction de ce texte génial qui vient du blogue Restless Hands… pour le ton, c’est une satire de ces articles que l’on lit si souvent sur l’autisme. Pour ce qui est du contenu, c’est très juste et sérieux!

Gestion des comportements problématiques des personnes non autistes
– Par Restless Hands

« Bon nombre d’adultes non autistes (on dit aussi neurotypiques) présentent des comportements qui sont parfois difficiles à gérer. Ces personnes ne se rendent habituellement pas compte du stress que causent leurs comportements problématiques pour les personnes autistes de leur famille et de leur entourage. Même les autistes les plus patients peuvent ressentir de la frustration quand leurs proches présentent ces comportements difficiles, car ils exigent un grand investissement de temps, de patience et d’énergie. En effet, devoir gérer régulièrement ces défis comportementaux peut être épuisant.

Parmi les comportements difficiles chez les adultes non autistes, on retrouve notamment : une exigence du maintien du contact oculaire; des demandes de contact physique fréquent; des difficultés de compréhension de la communication non verbale (sauf certaines expressions du visage fortement codifiées); de la résistance à accepter les stéréotypies et l’écholalie; une perception restreinte et rigide de ce qui constitue l’«apprentissage», l’«empathie» et les «comportements adaptés à l’âge social»; une incapacité à reconnaître les besoins sensoriels des autres; des obsessions liées aux rituels sociaux.

Voici quelques conseils qui pourront vous être utiles pour aborder de façon constructive les comportements difficiles de vos êtres chers qui ne sont pas autistes :

1) Rappelez-lui avec douceur que ses façons de communiquer, d’apprendre, de réussir et de socialiser ne sont pas les seules valables.

2) Lorsque ses comportements nuisent à votre bien-être (traitement sensoriel, communication, gestion du stress, fonctions exécutives et autres aspects importants de votre fonctionnement), n’hésitez pas à l’en informer régulièrement. Cette communication peut se faire à l’oral ou à l’écrit. Pour vous assurer de sa compréhension et obtenir de bons résultats, n’oubliez pas de bien choisir vos mots et d’utiliser abondamment les formules de politesse.

3) Préparez-vous à devoir répéter l’information au besoin. La plupart des non-autistes n’ont pas une mémoire de précision, chose que nous tenons parfois pour acquise.

4) Armez-vous de patience et de compréhension. Il peut être difficile pour les non-autistes de comprendre l’importance des intérêts particuliers et la valeur des jeux sensoriels, ou encore le manque de pertinence de la manipulation et des hiérarchies sociales.

5) N’oubliez pas de donner beaucoup d’amour à vos non-autistes et de mettre l’accent sur leurs qualités. Rappelez-vous aussi de prendre soin de vous. Même si vos proches n’agissent pas intentionnellement de façon à être une charge, les gérer par vous-même pendant de longues périodes peut causer du stress, voire de l’épuisement. Rappelez-vous de vous réserver du temps, insistez sur le respect de vos besoins et établissez un bon réseau de soutien pour vous aider à aborder les défis que les personnes non autistes amènent dans votre vie. »

Article original en anglais ci-dessous.

Restless Hands

[This is a long overdue repost from my old blog. It is both satire and very serious.It is satire in that it is very closely modeled on actual articles I see frequently online, and it borrows much of the tone and phrasing of those articles. It is serious in that I very much hope it will make the people who write, read, and share those articles think a little more deeply about what it feels like to be one of the people that those articles are about. It is also serious in that it is legitimate and honest advice for autistic people who find the actions of non-autistic people stressful and exhausting– as most of us do at times. We,  as much as anyone else, deserve to have that stress and frustration openly acknowledged. But I also hope that by turning the spotlight back on the majority, I can make…

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