Recherche sur l’autisme au féminin – appel de participantes

Le groupe de recherche en autisme et neurosciences cognitives de Montréal invite actuellement la participation des femmes qui se sont identifiées comme étant autistes (ou Asperger) à l’âge adulte, en France et au Québec. (Ceci inclut les personnes qui n’ont pas obtenu de diagnostic et les personnes transgenre assignées femmes à la naissance.)

À cette étape, l’inscription vous permet d’ajouter votre nom à la base de données, sans engagement. Sur le long terme, vous recevrez des invitations à participer à des projets de recherche si désiré, par exemple collecte d’information, neuro-imagerie, etc. La participation à chacun des projets est optionnelle.

Je vous encourage à vous inscrire! Ces études à venir permettront de mieux cerner les critères d’identification (diagnostic) des filles et des femmes autistes, qui passent bien trop souvent «sous le radar».

Voici le lien vers le site de l’équipe de recherche et la description du projet, avec les critères d’admissibilité :
http://lnc-autisme.umontreal.ca/contenu.aspx?page=3.13

Pour recevoir le formulaire d’inscription et davantage d’information, vous pouvez joindre les responsables directement sur le site du projet.

Si vous préférez, vous pouvez aussi m’écrire à l’adresse suivante: info@femmesasperger.com.

J’aide au recrutement et je suis en mesure de vous envoyer le formulaire d’inscription et l’information complémentaire par courriel, ainsi que de répondre à certaines questions ou de les transmettre aux responsables.

Autisme Power ou âge de pierre?

Il y a, paraît-il, dans certains milieux psychiatriques une opinion parfois assez négative des adultes qui recherchent volontairement un diagnostic d’autisme… ils appellent ça «Autisme Power» ou quelque chose du genre, d’après ce qu’un ami m’a raconté (il a entendu l’expression de la bouche d’un psychiatre qui s’adressait à un collègue). C’est assez troublant, comme attitude.

C’est comme si l’émergence d’une culture et d’une solidarité autistes était vue sous un jour négatif. Alors que, on s’entend, le sentiment d’appartenance, c’est très sain. S’ils avaient le bien-être de leurs patients à cœur, ces professionnels ne seraient pas en train de médire à ce sujet. Quelle honte!

Parlant de honte, c’est en donnant un sens à notre vécu et en étant solidaires que la honte prend le bord et qu’on se voit pour les humains merveilleux que nous sommes. Comme tous les êtres humains.

Et si certains psychiatres pointent du doigt cette culture émergente et cette solidarité comme étant pathologiques ou autrement néfastes, ça en dit long sur leur vision de l’humanité.

Vous êtes spécialiste du domaine de l’autisme? Vous entendez vos collègues démoniser cette culture émergente et ce sens d’appartenance? Prononcez-vous, je vous en prie. Je suppose que si vous me lisez, c’est parce que cette solidarité vous intéresse. Elle est belle, elle est saine. Surtout, elle est utile et précieuse pour nous.

Et puis, en général, les adultes qui sont à la recherche d’un diagnostic d’autisme ne le font pas à cause d’un autre trouble… et même si c’était le cas, de les «tasser» avec mépris n’est pas dans leur intérêt. Bref.

Avant d’obtenir mon diagnostic, j’ai discuté en rigolant avec des amis du fait que j’avais peut-être un genre de syndrome de Münchhausen. Hum. Oui, on a bien ri. Mais mon dentiste, à qui j’ai fait part de mon rendez-vous de diagnostic à venir, surtout pour lui poser des questions pertinentes à la neurologie (je suis très peu sensible aux produits anesthésiants et je réagis de façon inhabituelle aux interventions, etc.), s’est tout de suite mis sur la défensive médicale, même s’il ne connaissait rien à l’autisme : «Ne pense pas à ça, tu vas te rendre anxieuse. En as-tu parlé à ton père?» J’étais estomaquée.

Pour qu’un adulte introverti cherche à trouver une validation de ses difficultés auprès d’un psychiatre ou d’un neuropsychologue, entendons-nous, il faut qu’il soit drôlement motivé. Ce n’est pas une partie de plaisir. Ces personnes bien renseignées à propos de l’autisme qui arrivent, après de nombreux obstacles et sans doute gauchement, pour en parler à un professionnel… quelle est la probabilité qu’ils le fassent pour d’autres raisons? Est-ce qu’on inventera une nouvelle pathologie pour expliquer leur quête? Le syndrome Autisme Power, peut-être?

D’ailleurs, ces difficultés d’accès au diagnostic ne sont pas vécues seulement par les adultes. Nombre de parents se renseignent avec application, lisent des livres, assistent à des conférences et demandent des avis autour d’eux aux professionnels de l’enseignement et du travail social à propos de leur enfant. Et souvent, quand ils arrivent chez le psychiatre, malgré la quasi-certitude que leur enfant est autiste… rien. On en appelle aux autres troubles apparents, on blâme les aptitudes parentales, on refuse.

Souvent, sur un simple coup d’œil ou une rencontre sommaire, l’adulte ou l’enfant est mis de côté ou renvoyé vers d’autres spécialisations, sans aucun autre test ni approfondissement du questionnement lié à l’autisme.

Ce qui semble clair quand on lit les innombrables témoignages à ce sujet, c’est que de nombreux psychiatres (et autres professionnels du domaine de la santé et du travail social) ne sont pas à jour en ce qui concerne l’autisme et ses manifestations.

Disons-le : se fier uniquement aux travaux de Kanner dans le domaine… c’est rester dans l’âge de pierre médical. Si je comprends bien le problème, il réside dans le fait qu’auparavant, le diagnostic d’autisme excluait toute possibilité que la personne puisse être fonctionnelle. Maintenant, on parle d’écarts significatifs par rapport à la norme, et qui causent des difficultés de fonctionnement, mais qui, à un niveau moins sévère, peuvent tout de même permettre à la personne autiste d’être relativement autonome et indépendante. Cette autonomie relative, qu’elle soit scolaire ou professionnelle à l’âge adulte, n’exclut pourtant pas les difficultés et les besoins qui peuvent accompagner l’autisme et qui justifient l’obtention d’un diagnostic donnant accès aux services pertinents.

Lors du Forum québécois sur l’autisme de février dernier, la problématique du manque de formation des professionnels en ce qui concerne l’autisme a été soulevée. Espérons que les recommandations qui ont suivi, à propos du transfert des connaissances vers les professionnels sur le terrain, seront appliquées rapidement. Le bien-être d’une partie de la population en dépend.

 

Source : 
Forum québécois sur le trouble du spectre de l'autisme
Québec, 11 et 12 févier 2016

Adultes autistes : exprimer nos besoins d’adaptation

Même quand ils sont en apparence très fonctionnels, les adultes autistes restent… autistes!

Avec le temps, un bon nombre d’enfants autistes deviennent un peu plus calmes, fonctionnels et capables d’interaction. Comme tout le monde, avec le temps, nous grandissons et nous nous développons. Alors bien sûr que les adultes autistes ne sont pas nécessairement comme des enfants autistes… car nous sommes des adultes! Et ceux parmi nous qui ont la chance de pouvoir apprendre à communiquer et à devenir autonomes peuvent sembler moins autistes. Mais ce ne sont que des apparences. À l’intérieur, notre neurologie autiste demeure.

Et comme nous sommes autistes, nos besoins restent les mêmes aussi. Stabilité, prévisibilité, calme sensoriel, clarté dans les interactions et la communication, respect de nos particularités de communication. Tout ça.

Non, non. Je ne peux pas.

Traduction : Non, non. Je ne peux pas. Cette carte donne au porteur le droit de se retirer d’une situation anxiogène ou socialement inconfortable de son choix, sans explication, culpabilité ou sanction sociale.

Mais laissez-moi vous donner un exemple…

Hier, nous présentions une conférence au Salon de l’autisme de Laval. La conférence devait débuter à 10h. Pour des raisons d’organisation, le public prenait du temps à arriver. Il y avait une longue file aux guichets de l’événement. On nous a demandé d’attendre jusqu’à 10h15.

Nous attendions le feu vert des organisateurs, mais à 10h20, toujours pas de nouvelles… le public était fébrile et mes collègues aussi, alors j’ai proposé que nous commencions, quitte à ce que d’autres personnes entrent dans la salle après le début. La salle et mes collègues étaient d’accord. Soulagement, on commence!

J’ai fait l’introduction, puis ma collègue a commencé sa présentation. Puis, cinq minutes plus tard… la catastrophe! Une organisatrice ouvre la porte et nous annonce, sans tenir compte du fait qu’elle interrompait la conférencière, que nous devions tous déménager et changer de salle parce qu’il y a avait trop de monde qui voulait assister à notre conférence.

Consternation. Anxiété. Situation d’urgence.

Ressentant l’effet de cette interruption et de cette annonce, je me suis lancée, et j’ai dit non: je suis autiste, nous sommes autistes, une partie du public est autiste, nous sommes installés et avons commencé, déménager maintenant est hors de question, c’est anxiogène. Ajoutez des chaises si vous voulez, on vous attend.

J’étais mal à l’aise de mon intervention, disons… un peu volontaire, et de la réaction de l’organisatrice, qui n’était pas très contente face à ce refus. Elle a quand même accepté et est partie chercher les gens et les chaises. Et après son départ… d’un peu partout dans la salle, des pouces se sont levés pour approuver. Quel soulagement et quelle émotion devant cet encouragement! Nous sommes restés dans la salle, et en attendant les derniers participants, nous avons invité une nouvelle amie à parler au public de l’organisme pour lequel elle travaille.

Quelques minutes plus tard, le calme était revenu autant que possible et les autres membres du public étaient arrivés, et nous avons repris. La conférence a été très sympathique, peut-être même un peu en raison de ce moment de solidarité.

Il faut faire valoir ses besoins d’adaptation… ce n’est pas toujours facile, ni évident. Aujourd’hui, j’ai encore un peu plus confiance.

N’oublions pas que les adultes autistes sont bel et bien autistes, malgré un extérieur qui nous fait paraître comme des  gens non autistes parfois. Ce ne sont que des apparences. Nos besoins d’adaptation sont bien réels. Certains d’entre nous peuvent être récalcitrants et réactifs, comme moi, mais bien d’autres seront accommodants et pourraient accepter des situations qui leur font du mal, parce c’est souvent trop difficile de se faire comprendre.

Entendez-nous, quand nous disons que nous sommes autistes et que nous avons besoin d’adaptations, c’est du sérieux!

Merci aux organisateurs du Salon de l’autisme d’avoir respecté cette demande. C’est ainsi, peu à peu, avec de la bonne volonté, que nous arriverons à mieux nous comprendre.

 

 Source de l'image: introvert.com

Merci à Patricia Duguay pour ses conseils 
et à Kenza Deschênes-Kherchi pour son leadership.

La neurodiversité, au secours!

Il semble y avoir quelque confusion autour du concept de neurodiversité.

Certains y voient une croyance. D’autres de la propagande. Et comme il arrive souvent quand les mots sont mal compris, ils deviennent un peu galvaudés.

Alors voici :

La neurodiversité est un fait biologique : le genre humain accueille plusieurs types de schémas neurologiques. Comme la diversité corporelle, de pigmentation, d’orientation sexuelle, de genre, et ainsi de suite. L’humanité est neurodiverse.

La neurodiversité inclut tous les humains, y compris ceux qui ont une neurologie typique, ainsi que tous les types de neurodivergence : autisme, TDA/H, dyslexie, mais aussi l’épilepsie, la schizophrénie, la bipolarité, la misophonie, voire les altérations en cours de vie dues à un traumatisme, etc.

Le mouvement de la neurodiversité est celui qui revendique des droits égaux pour tous, sans discrimination basée sur la neurologie des individus (donc il soutient en particulier les personnes neurodivergentes).

Soutenir la neurodiversité ne signifie aucunement que certains doivent être laissés pour compte, au contraire. Tous les besoins médicaux et fonctionnels doivent être comblés, peu importe la neurologie de la personne.

Le mouvement de la neurodiversité préconise justement d’aider, d’éduquer et de soutenir les personnes neurodivergentes pour qu’elles aient des chances égales de s’épanouir et de réussir. Sans honte ni discrimination, dans le respect et l’acceptation de la différence.

Sources principales (que je vous invite à consulter si vous lisez l’anglais):
Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions (Nick Walker)
The Basics of Neurodiversity (Michelle Sutton)

Anecdotes autistes: Le fluorescent

L’autre jour, je suis allée renouveler mon permis de conduire et ma carte d’assurance-maladie. Ça m’a pris à peu près dix minutes. J’étais bien contente et fière de moi. En sortant, il y avait une papeterie grande surface.

J’adore la papeterie. Et comme d’habitude après un événement stressant, je me laisse tenter par les magasins.

C’est un peu une contradiction, parce que les magasins, ça m’épuise. Mais quand j’accomplis un truc stressant (tâche administrative, visite chez le dentiste, etc.) j’ai ensuite un petit «high» qui me donne envie de magasiner si je passe devant un commerce sympathique. Tout à coup, c’est agréable. Alors je suis entrée.

catechese

J’ai cueilli quelques nécessités, puis une antiquité inattendue: un «cahier de catéchèse» des années 1970, rebaptisé «Cahier d’exercices». Trop cool. Aussi un tableau de liège et des punaises, puis un calendrier grand format en papier, de type sous-main, avec des post-it de jolies couleurs. J’ai besoin de m’organiser, alors des articles de papeterie, ça aide. J’étais bien contente de m’être aventurée dans le magasin.

Puis, en me dirigeant vers la caisse, malaise.

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Harcèlement : la victime n’est pas responsable

En ce moment, il y a un article qui se promène sur les réseaux sociaux. Il est intitulé: «Sept compétences sociales clés pour aider les enfants atteints d’autisme à faire face au harcèlement» (référence à la fin de cet article).
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Le titre, déjà, me semble farfelu. On sait qu’il y a une seule façon efficace de contrer le harcèlement: c’est d’apprendre aux enfants et aux adultes à ne pas le faire.

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Je ne serai jamais gentille

C’est pô vrai!

Mais c’est une phrase qui m’est venue en tête après avoir lu une affiche de Marie Josée Cordeau intitulée «Je ne serai jamais cool». Ça me paraissait ironique, comme constat, parce que Marie Josée est la plus cool autiste que je connaisse: quand nous sommes en présence, elle paraît réfléchie, calme et posée, détendue et accessible.

Alors les mots, ça dépend.

Allons voir dans le Larousse en ligne pour la définition de gentille. En ce qui concerne la qualité applicable à une personne, ça donne ceci:

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Autisme, discrimination: faire progresser la société

Cette semaine, l’AGIDD-SMQ décernait un prix au Dr Richard Le Blanc pour le féliciter de la bataille qu’il a menée devant les tribunaux pour obtenir justice dans un cas de discrimination au travail.

Richard Le Blanc est autiste. Ses compétences professionnelles sont hors norme. C’est sa façon de communiquer et d’interagir avec ses collègues, brusque et abrasive, qui est à la source de la discrimination qu’il a vécue.

J’admire cet homme d’avoir persévéré dans son parcours et d’avoir obtenu gain de cause.

Surtout, comme en témoigne le prix de reconnaissance qu’il a reçu, sa victoire juridique envoie un message clair à la société: les aptitudes sociales ne doivent pas être une source de discrimination quand la personne a un handicap en ce sens.

C’est important, ce message.

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Forum québécois sur l’autisme – Un écho

Le Forum québécois sur l’autisme (officiellement «Forum québécois sur le trouble du spectre de l’autisme») a eu lieu les 11 et 12 février derniers. Il réunissait des acteurs de tous les domaines de la santé et des services sociaux, de l’éducation et du grand public, ainsi que des autistes adultes et des parents d’autistes.

La mission du Forum était d’établir les voies d’action à favoriser dans le secteur public selon diverses priorités. C’était un processus qui suivait le modèle du groupe de travail. Plusieurs ateliers, des votes et des interventions du public (professionnel et non-professionnel) ont permis de produire une discussion riche de contenu et d’apprentissages pour tous.

Il n’y a pas de mauvaise publicité. Si on parle de l’autisme, les priorités ressortent. Si on discute de façon sensée de l’autisme, on brise l’ignorance, on fait valoir les besoins de tous et on fait avancer la machine. Et quand on parle avec sérieux et dévouement de l’importance des autistes, on ne peut pas se tromper.

En ce sens, les réactions au Forum de l’autisme m’étonnent. «Pas assez d’argent!» crie-t-on de part et d’autre. Et c’est certain, les mesures d’austérité nuisent à toutes les difficultés sociales qui ont besoin de soutien.

Mais si on s’éloignait un peu de nos problèmes budgétaires pour regarder ce qui est arrivé au cours des deux journées du forum?

On a fait le point : sur ce qui est nécessaire d’adopter comme mesures de soutien aux personnes autistes et à ceux qui les aident, oui, mais aussi sur les façons d’aborder l’autisme. Une quantité d’information phénoménale est passée à l’histoire au cours de ces deux journées.

D’abord, on a pu constater un changement radical dans l’approche de l’autisme en tant que phénomène humain. Personne n’a parlé de «guérison» ni de «traitement», ou si peu. Les rares participants qui parlaient encore de «gestion de cas» étaient dépassés, et de loin, par la majorité, qui parlait en terme de «soutien», de «répondre aux besoins» et d’«autodétermination». À lui seul, ce changement de paradigme public, manifeste et consigné, valait la peine que ce forum ait lieu.

Certes, on parle encore de «personnes ayant un TSA», expression qui semble avoir été la terminologie imposée aux participants du Forum. On désigne encore, ce faisant, l’autiste comme étant «autre», comme étant «porteur» d’un trouble. Comme étant l’autre qu’on doit prendre en main et gérer comme un problème budgétaire, justement.*

Le fait est que ce Forum n’avait pas pour objectif de régler les problèmes budgétaires et administratifs de la province. Son objectif était de déterminer où on s’en va avec l’autisme dans le cadre de la santé et des services sociaux. À mon sens, le Forum a rempli son rôle.

S’annonçant à court d’argent, la province ne pourra probablement pas poser une grande quantité d’actions coûteuses pour mettre en œuvre les priorités soulignées par le Forum. Cependant, on sait mieux où les maigres fonds sont utiles. C’est déjà bien.

Mieux encore, le Forum a permis de faire le point sur ce qui est important dans tous les domaines: répondre aux besoins individuels. Ça peut sembler évident, mais ça ne l’est pas.

Jusqu’à présent, les enfants et les adultes autistes étaient pris en charge comme des «cas» uniformes, avec une approche uniforme et lourde du côté administratif. Là, on change de regard: chaque personne est différente, et l’important, c’est de l’aider. La priorité change: au lieu de parler principalement de définir et de mesurer la personne, on valorise de l’aider dans ses besoins spécifiques. J’ai cru percevoir qu’on a un peu mis de côté, à toutes fins pratiques, la vache sacrée de la course au diagnostic, pour parler plutôt des besoins individuels. En guise de fermeture, l’animatrice a d’ailleurs souligné que le concept de «diversification» marquait un fil commun à tous les choix valorisés au cours du Forum.

Autre aspect qui est ressorti à tous les niveaux, c’est l’importance de répandre et de diffuser dans tous les domaines l’information pertinente et à jour au sujet de l’autisme et des autistes, tant à partir de la recherche médicale que sociologique auprès des autistes eux-mêmes. On a parlé de fournir aux parents l’information qui leur permettrait de se rassurer et de soutenir leur enfant. On a insisté sur l’importance du transfert d’information à jour vers tous les professionnels de la santé. On a souligné le besoin d’une meilleure formation des intervenants de l’apprentissage et de la thérapie, et du retour d’information de la part des parents, des CPE et des adultes autistes. Bref, éduquer, éduquer, éduquer. Et vous savez quoi? Ça ne coûte pas cher si on s’y met tous et que cette priorité est mise de l’avant.

Un autre thème qui a été souligné et qui mérite d’être repris car non abordé au sein des priorités officielles, c’est le besoin de tolérance, de respect et de valorisation des personnes autistes. Le Dr. Mottron en a fait état pour ce qui est des enfants et des adultes – en recommandant sans équivoque l’insertion dans le cursus régulier des enfants autistes, en les protégeant de leurs pairs, à partir du CPE, pour une socialisation précoce. Les commentateurs, autistes et autres, ont parlé avec justesse de l’intimidation comme étant une problématique fondamentale, ainsi que de terminologie: «trouble», «spectre» comme étant sources de malentendus et de discrimination, et «autiste» comme étant l’appellation juste et désirée.

Que pouvons-nous tirer comme leçon de ce dernier point? Bien sûr, quand on traite des personnes comme étant défectueuses et qu’on les met de côté, on nuit à leur développement, à leur estime de soi et à leur capacité d’intégration dans la société. Et quand on accepte, qu’on soutient et qu’on protège, qu’on encourage au lieu de punir, qu’on éduque au lieu de tenter de forcer un comportement, qu’on offre de la compassion et de l’aide dans les situations de détresse au lieu d’imposer des mesures coercitives, bref quand on ouvre son esprit et qu’on traite les enfants et les adultes avec amour, tout est possible.

Et le plus beau dans tout ça? Ce changement d’approche, il ne coûte rien.

Pour finir, un scénario: Imaginez un instant que l’autisme n’est ni honteux, ni tragique. Un parent qui, sensibilisé de façon à percevoir l’autisme comme étant un trait humain respectable et correct, observe son tout-petit et se dit qu’il est peut-être autiste. Ce parent visite son CLSC pour consulter. On lui donne un rendez-vous pour une évaluation éventuelle des besoins d’intervention, et *en attendant*, vu qu’on fait confiance au jugement du parent, on lui passe une trousse d’information, on l’invite à rencontrer une travailleuse sociale experte en autisme et en petite enfance, qui donne au parent des bases pour gérer la situation, pour adapter son approche envers son enfant et pour se sentir, non pas traumatisé, inquiet et dépourvu de moyens, mais rassuré, en confiance et prêt à la situation. Et si l’enfant n’est pas autiste? Pas de problème. L’information qu’on peut transmettre aux parents d’enfants autistes est utile pour une approche respectueuse des besoins de l’enfant, peu importe sa neurologie. Et si l’enfant a des difficultés physiques ou d’apprentissage, le parcours de soutien est déjà entamé.

Si nos professionnels de la santé et des services sociaux sont prêts à changer leur approche de l’autisme et des enfants autistes, les parents seront moins inquiets. Si les parents sont moins inquiets, ils seront plus doux, tolérants et ouverts d’esprit envers leur enfant. Si leur enfant se sent en confiance, soutenu et respecté dans son milieu familial, il s’épanouira mieux. Parole d’autiste.

Sans miser sur le diagnostic comme seule condition au bien-être de l’enfant, cette approche permettrait de diminuer les craintes et de miser moins sur la théorie et la prise en charge thérapeutique comme étant une solution unique et sans alternative. En permettant aux parents de relativiser leurs inquiétudes, on valorise aussi les capacités de la famille à prendre en charge sa destinée et celle de l’enfant. Les défis demeurent; mais avec la confiance et la mise à disposition des familles de l’information utile, on peut avancer à grands pas. C’est une vision bien personnelle mais qui, je le crois, est réaliste.

Revenons à nos moutons: le Forum, à mon sens, a été utile et bénéfique pour faire avancer la cause de l’autisme et des autistes au Québec. Ses grandes conclusions: un appel à l’adaptation des efforts, des services et du soutien selon les besoins des individus; le transfert d’information vers les parents et les professionnels de tous les milieux; l’importance de financer et surtout de bien organiser les services de soutien et de répit; la diversification de la recherche.

L’argent manque actuellement. La bonne volonté, elle, est sans prix. Chapeau à tous.

 


 

* Un aparté:

Qu’est-ce que l’autisme? Selon toutes les définitions, il s’agit d’une divergence neurologique permanente, hautement variable, identifiable par des différences dans les processus cognitifs et la perception sensorielle, ainsi que dans divers processus du système nerveux. C’est donc une manière différente d’apprendre et de penser, de ressentir et de réagir.

L’autisme est parfois accompagné de capacités hors normes et souvent de troubles plus ou moins complexes. Parmi ceux-ci, citons par exemple la dyspraxie, qui peut affecter la parole et les capacités d’apprentissage moteur. C’est souvent la dyspraxie qui est à l’origine d’une recherche de diagnostic par les parents et les médecins.

L’autisme n’est pas un trouble psychologique et n’occasionne pas une différence marquée de capacité intellectuelle. C’est simplement une façon exceptionnelle d’interagir avec le monde, et qui est parfois accompagnée de difficultés physiques ou d’apprentissage.

La misophonie, ou «Papa, arrête de chanter!»

«Papa, arrête de chanter! Ouaaaaaaaah!»

Mon père chantonnait, bouche fermée, et c’était pour moi comme une agression inexplicable. Je me rappelle très bien de ces moments et de la détresse que je ressentais. Ça m’arrivait aussi quand quelqu’un sifflait, et avec de nombreux autres sons. J’avais six ou sept ans.

Vu que j’étais une enfant, on m’ignorait, en me jugeant simplement capricieuse, ou contrôlante. Mes parents étaient indulgents et toléraient assez bien mes réactions… surtout après avoir consulté mon pédiatre, homme adorable, qui leur avait conseillé de ne pas me contrarier et de laisser mes crises se calmer d’elles-mêmes.

Mais en tant qu’adulte, quand on ne sait pas pourquoi des sons pourtant inoffensifs nous mettent hors de nous-même, on peut ressentir beaucoup de culpabilité et de gêne. Certaines situations ordinaires créent une tension difficile à gérer. Et qui a envie de se sentir en colère ou en détresse, en apparence pour aucune raison valable? Étais-je une mauvaise personne? Une détestable princesse? Eh bien non. Cette réaction, c’est la misophonie.

Alors, la misophonie, qu’est-ce que c’est?

L’article sur Wikipédia décrit assez bien ce phénomène en tant que «trouble neuropsychiatrique rarement diagnostiqué mais commun caractérisé par des expériences négatives (colère, haine ou dégoût) déclenchées par des sons spécifiques. L’intensité des sons peut être élevée ou faible.»

Bon, c’est un début. Mais la section que j’ai trouvée la plus utile est celle des symptômes, qui m’a donné des frissons à cause des nombreux exemples que j’ai reconnus:

«Les individus atteints de misophonie sont le plus souvent agacés, voir enragés par des sons spécifiques, des bruits dits ‘normaux’ mais ne sont pas agacés par les bruits qu’ils produisent eux-mêmes. Les sons spécifiques provoquent des émotions négatives (colère, haine, dégoût) et de fortes pensées négatives visant à faire arrêter la source du son. Les sons problématiques sont souvent des bruits considérés comme ‘normaux’ et ‘quotidiens’, et sont en général de faible intensité. Ces quelques exemples de sons spécifiques incluent : l’aspiration de liquides (slurp), raclement de gorge, se couper les ongles, se brosser les dents, mâcher de la glace pilée, manger, boire, respirer, renifler, parler, éternuer, bâiller, l’eau de la douche qui coule, marcher, mâcher un chewing-gum, rire, ronfler, taper sur un clavier d’ordinateur, tousser, fredonner, siffler, chanter, dire certaines consonnes; ou des sons répétitifs; mais aussi le clic de la souris d’ordinateur, le tic tac de l’horloge.

Les misophones peuvent ressentir des symptômes physiques comme la transpiration, la tension musculaire, et même un rythme cardiaque accéléré. Certains sont également affectés par des stimuli visuels, tels que des mouvements répétitifs des pieds ou du corps, des gigotements, ou le mouvement qu’ils observent du coin de l’œil ; cela est appelé misokinesia [sic], signifiant la haine du mouvement. Une intense anxiété et un comportement d’évitement peuvent se développer, ce qui peut conduire à une diminution de la socialisation. Certains individus sentent la compulsion d’imiter ce qu’ils entendent ou voient comme une stratégie d’adaptation. Le mimétisme est un phénomène automatique, non-conscient, et social. Il a un aspect palliatif permettant au misophone de se sentir mieux. L’acte de mimétisme peut susciter la compassion et l’empathie, qui améliore et diminue l’hostilité, de la concurrence, et de l’opposition. Il existe aussi une base biologique sur la façon dont le mimétisme réduit la souffrance d’un déclencheur.»

Cette dernière façon de réagir, c’est un peu comme l’écholalie, non?

Selon mon expérience, le mimétisme, ou imitation, peut effectivement réduire les effets de la misophonie. Par exemple, souvent j’imite le son qui me dérange spontanément, mais on peut aussi le faire intentionnellement. Autre exemple: si quelqu’un tape du pied à table, je tape du pied au même rythme. L’imitation m’aide à mieux gérer ma réaction. C’est un peu comme si l’imitation permettait de «neutraliser» le bruit et de réduire l’effet qu’il a sur moi.

D’après mes nombreuses conversations en ligne à ce sujet cette dernière année, il semble que la misophonie soit assez courante pour les autistes (et souvent combinée à l’hyperacousie).

J’avoue que ça a été un soulagement de comprendre que la misophonie est un phénomène physiologique et que de nombreuses personnes ont des réactions semblables aux miennes. En sachant pourquoi ces réactions se produisent, je réussis à les gérer beaucoup mieux: je peux demander de l’aide, faire écho au son, faire un son semblable pour le camoufler, mettre mes bouchons ou aller faire un tour… tout ce qui aide ne nuit pas.

Et puis… savoir que je peux gérer ma réaction est bien plus sain que de me fâcher ou paniquer sans savoir pourquoi! Parce qu’avant de savoir, comment expliquer cette colère ou cette détresse soudaine causée par un simple bruit? Ça semble ridicule! Mais non, en fait, ça s’explique. C’est le corps qui réagit. Les émotions qui accompagnent la réaction sont les mêmes que nos ancêtres avaient en situation de danger: le cerveau limbique prend les commandes.

Et quand on comprend que c’est lié à la neurologie, même si la réaction reste très forte, ça permet de moins s’inquiéter, parce qu’on sait d’où viennent ces émotions soudaines.

En tout cas je me culpabilise moins depuis que je sais ce qu’est la misophonie. Je le gère comme un handicap, rien de moins. Ma meilleure stratégie: fuir, observer et accepter les émotions inexpliquées, respirer (dans l’ordre qui convient le mieux dans la situation). Des fois je crie, aussi. Hum. Je ne le fais pas exprès et je n’arrive pas toujours à me retenir. Ouaaaaaah!

Pour résumer: La misophonie est une réaction neurologique involontaire provoquée par certains bruits particuliers du quotidien. Elle cause des émotions négatives, souvent accompagnées de réactions physiologiques (transpiration, tension musculaire, battement rapides du cœur).

Voici quelques trucs pour mieux gérer la misophonie :

  • Faire un son qui ressemble au bruit qui dérange (pour «neutraliser» le son)
  • Mettre de la musique dans les écouteurs
  • Allumer la radio (pour distraire les oreilles)
  • Bouger (marcher, s’étirer, fermer et ouvrir les poings)
  • Chantonner la bouche fermée
  • «Répondre» au son en se parlant à soi-même à voix haute: «Oh le voisin, c’est vraiment fort ta musique!»
  • Porter des bouchons ou des coquilles

En fait, tout ce qui distrait le corps (mouvement ou son) est utile.

On peut aussi demander à la personne concernée de cesser le bruit… mais ce n’est pas toujours possible, ni souhaitable. Surtout que souvent, quand le bruit se produit, on est un peu énervé et que la demande peut sortir de façon assez brusque! Et la plupart des gens, même gentils, ne comprennent pas quand on leur demande d’arrêter de faire un bruit qui leur semble ordinaire. Croyez-moi, j’ai essayé (trop) souvent d’expliquer…

Pour ceux qui lisent l’anglais, je vous recommande l’article suivant du New York Times, qui m’a mise sur la piste de la misophonie: Misophonia: When a Chomp or a Slurp Is a Trigger for Outrage.

Vos commentaires sont les bienvenus, en particulier vos trucs pour mieux vivre la misophonie!

Mise à jour (12 février 2017) : Un article de recherche paru le 2 février 2017 dans la revue Current Biology décrit l’empreinte de la misophonie dans le cerveau humain. Bref, c’est la preuve matérielle tant attendue du trouble. Article complet : The Brain Basis for Misophonia (http://www.cell.com/current-biology/fulltext/S0960-9822(16)31530-5).