L’expression « autisme politique » – Lettre ouverte à La Presse

Montréal, le 5 octobre 2017

Aux journalistes et responsables de la rédaction de La Presse,

Il y a eu cette semaine un scandale à La Presse+, alors que Nathalie Petrowski a employé l’expression «autisme politique» dans le titre (modifié depuis) et le texte (non modifié) d’une chronique au sujet de Mélanie Joly.

Voici les liens vers la publication Facebook :
https://www.facebook.com/LaPresseFB/posts/10157014011038312
et la chronique:
http://archive.is/iRffP

Dans l’article, on y va gaiement en décrivant les «symptômes» de ce phénomène.
Sinon, la «métaphore» ne serait pas aussi percutante. Bien sûr.

D’ailleurs, en effectuant une recherche par curiosité, j’ai constaté que l’expression «autisme politique» est parfois utilisée par des commentateurs politiques un peu partout dans le monde, et plus particulièrement à La Presse au cours des dernières années (recherche Google : “autisme politique” avec les guillemets, en ajoutant au choix site :.lapresse.ca).

Ce qu’il faut savoir donc, c’est que 1. l’expression est utilisée par d’autres commentateurs politiques et que 2. c’est de la grosse discrimination sale, puis que 3. l’un n’empêche pas l’autre.

Après les très nombreux commentaires de protestation qui ont suivi la publication du lien de sa dernière chronique sur Facebook, Nathalie Petrowski a rédigé un message, publié en commentaire. Il se veut un mot d’excuse… mais n’en est pas un. En fait, elle justifie l’emploi de l’expression en enfonçant gaiement le clou avec des entourloupes et des clichés éhontés, puis en comparant avec d’autres expressions capacitistes.

Je me doute que Nathalie Petrowski ne comprend pas qu’elle contribue à stigmatiser les personnes autistes et à banaliser l’intimidation (oui, une personnalité publique qui dénigre un groupe de population, ça favorise la haine). Mais nier le problème au point de justifier son choix stylistique avec un message d’une condescendance et d’une ignorance évidentes? C’est terrible.

Image du commentaire de Nathalie Petrowski au sujet de l'article intitulé « L'autisme politique de Mélanie Joly ». Texte: UN MESSAGE DE NATHALIE PETROWSKI Je ne suis pas sans savoir qu’il y a autant de formes d’autisme que de personnes autistes mais je n’ai jamais nourri le moindre préjugé à leur endroit. Même que certains autistes avoués, comme Louis T ou l’auteure Sophie Bienvenue, ont toute mon admiration. En écrivant que la ministre Mélanie Joly pratiquait l’autisme politique, je faisais appel à une métaphore pour décrire tout l’enfermement de sa pensée et de son discours. La métaphore m’est venue en entendant Gérald Fillion sur le Plateau de tout le monde en parle lui lancer : On dirait que vous ne nous entendez pas. Au lieu de cette métaphore, j’aurais pu évoquer un dialogue de sourds ou un aveuglement volontaire, des expressions qui sont passées dans le langage courant. Mais à mes yeux, la métaphore de l’autisme politique était plus précise en ce sens que la pensée et le discours de la ministre – et non la ministre elle-même – se caractérisent, comme l’autisme, par des difficultés de communication et d’interactions sociales. Mon intention n’a jamais été de dénigrer les personnes autistes, mais si ma métaphore en a heurté ou blessé certains, j’en suis désolée. Nathalie Petrowski

Commentaire de Nathalie Petrowski au sujet de l’article intitulé «L’autisme politique de Mélanie Joly » (ce titre a été modifié depuis)

Dans l’article en question, l’autisme est utilisé pour dénigrer la politicienne. Un groupe de population vulnérable s’en trouve moqué, vilipendé, ramené au niveau des plus détestables traits des personnalités politiques en manque d’honnêteté, d’ouverture d’esprit et de rigueur. Alors que bien sûr, si on fait un peu de recherche, on apprend que les personnes autistes, si on veut tomber dans les clichés, sont plutôt honnêtes et ont un fort sens éthique, et qu’une apparente absence d’attention chez une personne autiste est en fait un moyen de gérer une sensibilité décuplée. Mais bref. Peu importe quels clichés sont mis de l’avant, les autistes n’ont rien à voir avec Mélanie Joly, ni vice-versa. On utilise l’autisme pour faire un raccourci sémantique qui non seulement est boiteux, mais surtout préjudiciable.

D’accord, Mélanie Joly a des habitudes de communication désagréables, n’a aucun talent pour le débat et fait semblant de ne pas entendre ce qu’on lui dit (d’ailleurs le légendaire Brian Mulroney aussi faisait ça, mais beaucoup plus habilement, comme beaucoup d’autres politiques). D’accord, l’expression «autisme politique» existe, même si elle est le plus souvent employée par des journalistes qui veulent fanfaronner en utilisant des raccourcis de cour d’école pour signifier le manque d’ouverture de certains élus. Mais elle existe, cette expression. Bon. Il reste que si ton voisin, ton collègue, la grande gueule du moment, ou même un commentateur politique le fait, ça ne veut pas dire que ce n’est pas dommageable et qu’il faut les imiter, ni surtout minimiser l’effet de ce portrait humiliant, réducteur et faux des personnes autistes.

Demain, Nathalie Petrowski n’aura pas à rencontrer le voisin méchant qui va se sentir validé dans ses moqueries méprisantes. Ou son fils, qui va se sentir justifié d’intimider son voisin de classe quand il entendra l’enseignante utiliser le mot «autisme» à son sujet. Ah, on va bien se moquer des autistes, même les journalistes de La Presse le font!

Nathalie Petrowski croit qu’elle n’a utilisé qu’une simple métaphore. Elle se trompe. C’est une arme, une pierre lancée, un guet-apens et une cible peinte dans le dos des enfants et adultes autistes qui déjà, se démènent pour se faire respecter dans notre société.

Pardonnez-moi les mots-chocs qui suivent. Ce n’est pas une métaphore, non, mais une illustration qui utilise des expressions abusives et discriminatoires… et je crois que ça dit tout : oseriez-vous écrire que Mélanie Joly a des *plans de nègre politiques*, cette *petite juive élue*? Eh non, ces expressions ne sont pas du tout acceptables. Parler d’«autisme» pour faire référence à des traits négatifs ne l’est certainement pas plus. Toutes ces expressions sont péjoratives, dommageables et discriminatoires.

Je suis traductrice agréée depuis près de vingt ans et si j’ai appris une chose, c’est que la langue évolue. Cette évolution de la culture et de la langue a fait en sorte que la protection des droits des minorités et des populations vulnérables s’ajoute maintenant aux contraintes de rédaction dans tous les domaines. Certains y verront de la rectitude politique, mais en toute bonne foi, comment peut-on refuser à ces groupes vulnérables un respect de base une fois qu’on s’est appliqué à en comprendre les enjeux?

Dans son commentaire, Nathalie Petrowski dit qu’elle est désolée. Je suppose que La Presse appuie ce message. Espérons donc que le quotidien fera preuve de bonne volonté en demandant à ses journalistes et à ses réviseurs de cesser l’emploi de toute expression qui emploie les autistes ou autres populations vulnérables en guise de boucs émissaires, en toute connaissance de cause.

– Marie Lauzon

Pour mieux faire, un guide de recommandations terminologiques sur l’autisme à l’intention des médias : https://autcreatifs.com/2014/12/19/raconter-lautisme-autrement/

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Intervention en temps de crise – Personnes autistes

En temps de crise, qu’il s’agisse d’un incendie ou d’une catastrophe, ou d’un effondrement neurologique en soi, bon nombre de personnes autistes perdent leurs moyens.

J’ai assisté hier à une formation pour les premiers répondants par l’équipe de l’école Giant Steps/À pas de géant, dans le cadre du « Projet de villes inclusives pour personnes autistes ». Vous trouverez ci-dessous mon résumé des recommandations formulées.

À noter que ces recommandations s’appliquent aussi bien aux enfants qu’aux adultes.

Intervention en temps de crise avec les personnes autistes :
Recommandations pour les premiers répondants

(Source : École Giant Steps/À pas de géant)

 

Qu’est-ce que je fais si une personne agit de façon inhabituelle? Elle ne me regarde pas, a des mouvements répétitifs, fait de drôles de bruits, parle sans arrêt ou pas du tout, semble figée ou agitée, etc.
(Diagnostic d’autisme connu ou non.)

→ Je ne touche pas la personne, car cela peut empirer la situation
(à moins que ce soit nécessaire pour sa sécurité immédiate ou celle des autres)

→ Je lui parle avec des phrases claires et courtes, sans crier et sans trop parler
(pour lui donner des consignes et l’informer de ce qui se passe, à mesure)

→ Si la personne ne semble pas comprendre les consignes verbales, je fais des signes clairs ou je communique avec des objets
(en continuant de parler avec des phrases claires et courtes)

→ Je lui donne du temps pour réagir et suivre les consignes
(ou se calmer si elle est en crise)

Si la personne est en crise (et après), réduire tous les influx sensoriels
(bruit – y compris les paroles superflues, lumières, contact physique, odeurs)

Gardez ceci à l’esprit: il est probable que la personne vous entend et qu’elle comprend l’information, même si elle ne vous regarde pas ou ne répond pas.

De l’information claire et concise sur la situation et vos actions l’aidera à mieux gérer son état. Par exemple :

  • « Il y a un incendie, viens avec moi car il y a du danger ici. »
  • « Je vais te prendre par les épaules et te guider vers la voiture. » (Si le contact physique est nécessaire.) Ou simplement : « Je vais te toucher. »
  • « Peux-tu me dire (ou : me montrer) ce qui pourrait t’aider? »

Si vous êtes en communication avec les proches, consultez-les avant d’intervenir pour avoir de l’aide sur la façon d’approcher ou de guider la personne.

Dans tous les cas, les recommandations ci-dessus vous seront utiles.

 

Adultes autistes : exprimer nos besoins d’adaptation

Même quand ils sont en apparence très fonctionnels, les adultes autistes restent… autistes!

Avec le temps, un bon nombre d’enfants autistes deviennent un peu plus calmes, fonctionnels et capables d’interaction. Comme tout le monde, avec le temps, nous grandissons et nous nous développons. Alors bien sûr que les adultes autistes ne sont pas nécessairement comme des enfants autistes… car nous sommes des adultes! Et ceux parmi nous qui ont la chance de pouvoir apprendre à communiquer et à devenir autonomes peuvent sembler moins autistes. Mais ce ne sont que des apparences. À l’intérieur, notre neurologie autiste demeure.

Et comme nous sommes autistes, nos besoins restent les mêmes aussi. Stabilité, prévisibilité, calme sensoriel, clarté dans les interactions et la communication, respect de nos particularités de communication. Tout ça.

Non, non. Je ne peux pas.

Traduction : Non, non. Je ne peux pas. Cette carte donne au porteur le droit de se retirer d’une situation anxiogène ou socialement inconfortable de son choix, sans explication, culpabilité ou sanction sociale.

Mais laissez-moi vous donner un exemple…

Hier, nous présentions une conférence au Salon de l’autisme de Laval. La conférence devait débuter à 10h. Pour des raisons d’organisation, le public prenait du temps à arriver. Il y avait une longue file aux guichets de l’événement. On nous a demandé d’attendre jusqu’à 10h15.

Nous attendions le feu vert des organisateurs, mais à 10h20, toujours pas de nouvelles… le public était fébrile et mes collègues aussi, alors j’ai proposé que nous commencions, quitte à ce que d’autres personnes entrent dans la salle après le début. La salle et mes collègues étaient d’accord. Soulagement, on commence!

J’ai fait l’introduction, puis ma collègue a commencé sa présentation. Puis, cinq minutes plus tard… la catastrophe! Une organisatrice ouvre la porte et nous annonce, sans tenir compte du fait qu’elle interrompait la conférencière, que nous devions tous déménager et changer de salle parce qu’il y a avait trop de monde qui voulait assister à notre conférence.

Consternation. Anxiété. Situation d’urgence.

Ressentant l’effet de cette interruption et de cette annonce, je me suis lancée, et j’ai dit non: je suis autiste, nous sommes autistes, une partie du public est autiste, nous sommes installés et avons commencé, déménager maintenant est hors de question, c’est anxiogène. Ajoutez des chaises si vous voulez, on vous attend.

J’étais mal à l’aise de mon intervention, disons… un peu volontaire, et de la réaction de l’organisatrice, qui n’était pas très contente face à ce refus. Elle a quand même accepté et est partie chercher les gens et les chaises. Et après son départ… d’un peu partout dans la salle, des pouces se sont levés pour approuver. Quel soulagement et quelle émotion devant cet encouragement! Nous sommes restés dans la salle, et en attendant les derniers participants, nous avons invité une nouvelle amie à parler au public de l’organisme pour lequel elle travaille.

Quelques minutes plus tard, le calme était revenu autant que possible et les autres membres du public étaient arrivés, et nous avons repris. La conférence a été très sympathique, peut-être même un peu en raison de ce moment de solidarité.

Il faut faire valoir ses besoins d’adaptation… ce n’est pas toujours facile, ni évident. Aujourd’hui, j’ai encore un peu plus confiance.

N’oublions pas que les adultes autistes sont bel et bien autistes, malgré un extérieur qui nous fait paraître comme des  gens non autistes parfois. Ce ne sont que des apparences. Nos besoins d’adaptation sont bien réels. Certains d’entre nous peuvent être récalcitrants et réactifs, comme moi, mais bien d’autres seront accommodants et pourraient accepter des situations qui leur font du mal, parce c’est souvent trop difficile de se faire comprendre.

Entendez-nous, quand nous disons que nous sommes autistes et que nous avons besoin d’adaptations, c’est du sérieux!

Merci aux organisateurs du Salon de l’autisme d’avoir respecté cette demande. C’est ainsi, peu à peu, avec de la bonne volonté, que nous arriverons à mieux nous comprendre.

 

 Source de l'image: introvert.com

Merci à Patricia Duguay pour ses conseils 
et à Kenza Deschênes-Kherchi pour son leadership.

Anecdotes autistes: Le fluorescent

L’autre jour, je suis allée renouveler mon permis de conduire et ma carte d’assurance-maladie. Ça m’a pris à peu près dix minutes. J’étais bien contente et fière de moi. En sortant, il y avait une papeterie grande surface.

J’adore la papeterie. Et comme d’habitude après un événement stressant, je me laisse tenter par les magasins.

C’est un peu une contradiction, parce que les magasins, ça m’épuise. Mais quand j’accomplis un truc stressant (tâche administrative, visite chez le dentiste, etc.) j’ai ensuite un petit «high» qui me donne envie de magasiner si je passe devant un commerce sympathique. Tout à coup, c’est agréable. Alors je suis entrée.

catechese

J’ai cueilli quelques nécessités, puis une antiquité inattendue: un «cahier de catéchèse» des années 1970, rebaptisé «Cahier d’exercices». Trop cool. Aussi un tableau de liège et des punaises, puis un calendrier grand format en papier, de type sous-main, avec des post-it de jolies couleurs. J’ai besoin de m’organiser, alors des articles de papeterie, ça aide. J’étais bien contente de m’être aventurée dans le magasin.

Puis, en me dirigeant vers la caisse, malaise.

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Harcèlement : la victime n’est pas responsable

En ce moment, il y a un article qui se promène sur les réseaux sociaux. Il est intitulé: «Sept compétences sociales clés pour aider les enfants atteints d’autisme à faire face au harcèlement» (référence à la fin de cet article).
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Le titre, déjà, me semble farfelu. On sait qu’il y a une seule façon efficace de contrer le harcèlement: c’est d’apprendre aux enfants et aux adultes à ne pas le faire.

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Je ne serai jamais gentille

C’est pô vrai!

Mais c’est une phrase qui m’est venue en tête après avoir lu une affiche de Marie Josée Cordeau intitulée «Je ne serai jamais cool». Ça me paraissait ironique, comme constat, parce que Marie Josée est la plus cool autiste que je connaisse: quand nous sommes en présence, elle paraît réfléchie, calme et posée, détendue et accessible.

Alors les mots, ça dépend.

Allons voir dans le Larousse en ligne pour la définition de gentille. En ce qui concerne la qualité applicable à une personne, ça donne ceci:

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Autisme, discrimination: faire progresser la société

Cette semaine, l’AGIDD-SMQ décernait un prix au Dr Richard Le Blanc pour le féliciter de la bataille qu’il a menée devant les tribunaux pour obtenir justice dans un cas de discrimination au travail.

Richard Le Blanc est autiste. Ses compétences professionnelles sont hors norme. C’est sa façon de communiquer et d’interagir avec ses collègues, brusque et abrasive, qui est à la source de la discrimination qu’il a vécue.

J’admire cet homme d’avoir persévéré dans son parcours et d’avoir obtenu gain de cause.

Surtout, comme en témoigne le prix de reconnaissance qu’il a reçu, sa victoire juridique envoie un message clair à la société: les aptitudes sociales ne doivent pas être une source de discrimination quand la personne a un handicap en ce sens.

C’est important, ce message.

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Anecdotes autistes: L’homme

Aujourd’hui j’étais à un événement de la Fédération québécoise de l’autisme.

Il y avait une cérémonie, des prix (deux amis ont été récompensés!) de la bouffe, des amis justement. Les gens de la FQA sont sympathiques, de plein de façons.

Après la remise des prix, socialisation. On se dit bonjour, on discute un peu. Contents de se voir et surtout d’être en présence.

Puis, il y a un homme assis tout seul. Il est clairement intéressé par toute cette action, mais n’y participe pas, sauf par le regard, un regard gêné, par en dessous et qui part dans d’autres sens. Ça me tente de le rencontrer, mais j’hésite, parce que je suis une femme, et lui un homme, et il faut y aller avec discernement dans ce temps-là. Puis il porte des prothèses auditives, alors peut-être que la communication sera difficile. Chaque fois que je lui adresse un regard, il réagit, un mouvement subtil, communication non-verbale oblige.

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Autisme: L’illusion des niveaux

Avril.

Nous sommes représentés dans les médias comme des produits consommables. La promo du jour! Plaignez les autistes… oh pardon, en fait, c’est «Plaignez les parents». Bon.

Les stéréotypes abondent. Et il se forme un fossé: celui qui sépare, d’un côté, les autistes «très atteints» ou «profonds», ceux qui ne sont «pas de haut niveau» – avez-vous remarqué qu’on ose rarement dire «autistes de bas niveau»? Mais on le sous-entend, par opposition avec «haut niveau». De l’autre côté, il y a les «Asperger/autistes de haut niveau». Ceux qui sont «chanceux», qu’on montre dans les publicités et les réseaux sociaux comme des bêtes de foire quand ils agissent comme des gens ordinaires.

Pour moi, ceci fait partie de la difficulté: cette idée qu’il y a deux sortes d’autistes, alors que c’est un continuum à 4 dimensions. Mais qu’est-ce que j’en sais, hein, moi qui suis capable de parler, qui ai un travail, une maison? Voyons voir.

Quand il y a du bruit fort et que je suis fatiguée, je ne suis pas plus fonctionnelle qu’un enfant très atteint. Je deviens très atteinte moi-même, parfois je crie en réaction, je cours, les mains sur les oreilles; je suis souvent mutique; j’arrive à communiquer par écrit, difficilement. Je dis non à tout. Si une personne qui n’est pas un proche m’impose quoi que ce soit, je réagis en opposition; si quelqu’un tente de me toucher brusquement, je frappe. C’est pour me défendre.

Quand je dois passer près d’un chantier de construction et que je suis envahie par le son, la poussière et la difficulté de contourner le chantier, je suis au bord de la panique. Et vous savez de quoi j’ai peur? De perdre tous mes repères, d’être perdue, en danger. Je. Suis. Handicapée. Ce n’est pas une blague. Je n’ai jamais fait de crise de panique. Mais des effondrements autistes, j’en ai fait toute ma vie, et je les contourne tous les jours.

Je ne parle pas souvent de ça, parce que qui aime décrire ses moments de faiblesse, de vulnérabilité? La plupart d’entre nous avons cet orgueil de ne pas crier à tout vent nos défis et nos obstacles. Mais la vraie sensibilisation, c’est aussi de comprendre que peu importe la capacité de communication orale de la personne autiste, les difficultés sont réelles et tangibles. Pour beaucoup d’entre nous, on les met de côté et on tente de les ignorer, on n’en parle pas, on emploie souvent le déni parce que c’est une façon de pouvoir continuer.

Dans la vie de tous les jours, je fonctionne assez bien. J’ai appris à être indépendante et à faire mes propres choix, et à persévérer quand on me juge ou qu’on me rejette, à prendre sur moi quand j’échoue. Plus j’ai réussi à dépasser les obstacles, plus j’ai pris confiance en moi. J’ai appris à naviguer le monde, parce qu’il le fallait. J’ai de la chance pour ça.

Cependant, avec mon expérience, et après avoir lu et entendu des centaines de témoignages, je ne vois toujours pas, sur le fond, de limite claire entre deux sortes d’autistes. Il existe un écart qui se base sur la capacité de communication orale, certainement. C’est un gros morceau, et je suis convaincue que l’apprentissage de la communication (écrite ou assistée quand elle ne peut pas être orale) est la clé pour réduire cet écart, comme on le constate de plus en plus. Mais nous avons aussi tous des défis en commun, qui varient d’une personne à l’autre, mutiques et non mutiques.

Puis je vieillis, et je me rends compte que âgée, je vais probablement être peu fonctionnelle et subir toutes sortes de préjudices. Dans ce temps-là, elle est où, la limite?

Je pense que nous qui sommes capables de communication orale ou écrite avons une responsabilité d’éduquer les gens et de faire en sorte que tous les autistes soient respectés, peu importe leurs capacités. Si nous pouvons faire passer le message que tous méritent soutien, soins et respect, on en profite tous, après.

Mais si on reste avec l’idée qu’il y a deux sortes d’autistes, on se tire dans le pied.

Il y a des gens qui ont besoin d’aide, d’autres moins. Qu’ils soient autistes ou pas ne change rien à cette vérité fondamentale essentielle pour qu’ils puissent réaliser leur plein potentiel.

Il y a des autistes qui ont besoin d’aide, d’autres moins. Cela ne change rien à leur humanité fondamentale et à la vérité essentielle que tous doivent recevoir les moyens de réaliser leur plein potentiel en tant qu’être humain, et non un potentiel limité par les idées préconçues de ce qu’une personne peut faire, ou surtout de ce qu’on a décidé qu’une personne ne peut pas faire.

Présumer la compétence, c’est donner les moyen de soutien utiles, et c’est aussi de laisser à la personne le soin de décider ce qu’elle peut faire ou non, en lui donnant les moyens de l’explorer si elle le souhaite, en favorisant l’initiative et en acceptant les défis pour ce qu’ils sont.

Il y a une seule sorte d’humain.

Vidéo – la communication assistée

La communication, c’est génial. Voici une belle vidéo pour illustrer.

Dillan est un jeune homme autiste qui a appris à communiquer au moyen de la communication assistée.

Je vous recopie le français ci-dessous (il y a moyen de mettre les sous-titres en français dans la vidéo).

À noter que l’iPad ou autre tablette n’est pas une condition absolue. Il y a aussi d’autres méthodes, comme RPM, qui dépendent moins de la technologie.

 

«Mon nom est Dillan et je suis autiste.

Toute ma vie, je voulais tellement établir des liens avec les gens.

Mais ils ne pouvaient pas comprendre, parce que je n’avais aucun moyen de communiquer.

J’ai la chance de percevoir le monde d’une manière tout à fait unique.

Je peux voir le vent, entendre les fleurs.

Je peux ressentir des émotions incroyables venant de ceux que j’aime.

Tant de gens ne peuvent pas comprendre que j’ai un esprit.

Tout ce qu’ils voient est une personne qui ne se contrôle pas.

Mais maintenant, vous pouvez m’entendre.

L’iPad me permet de voir non seulement mes mots, mais aussi de retenir mes pensées.

Avoir une voix a tout changé dans ma vie.

Fini l’isolement.

Je peux enfin parler avec les gens qui m’aiment.

Je peux dire ce que je pense et leur faire savoir que je les aime aussi.

[Sur le podium de graduation]

Allo!

Bonjour, mon nom est Dillan Barmache.

Nous sommes la réalité de notre vie intérieure.

Et nous sommes capables de beaucoup de choses, si nous ouvrons simplement nos esprits.»