Adultes autistes : exprimer nos besoins d’adaptation

Même quand ils sont en apparence très fonctionnels, les adultes autistes restent… autistes!

Avec le temps, un bon nombre d’enfants autistes deviennent un peu plus calmes, fonctionnels et capables d’interaction. Comme tout le monde, avec le temps, nous grandissons et nous nous développons. Alors bien sûr que les adultes autistes ne sont pas nécessairement comme des enfants autistes… car nous sommes des adultes! Et ceux parmi nous qui ont la chance de pouvoir apprendre à communiquer et à devenir autonomes peuvent sembler moins autistes. Mais ce ne sont que des apparences. À l’intérieur, notre neurologie autiste demeure.

Et comme nous sommes autistes, nos besoins restent les mêmes aussi. Stabilité, prévisibilité, calme sensoriel, clarté dans les interactions et la communication, respect de nos particularités de communication. Tout ça.

Non, non. Je ne peux pas.

Traduction : Non, non. Je ne peux pas. Cette carte donne au porteur le droit de se retirer d’une situation anxiogène ou socialement inconfortable de son choix, sans explication, culpabilité ou sanction sociale.

Mais laissez-moi vous donner un exemple…

Hier, nous présentions une conférence au Salon de l’autisme de Laval. La conférence devait débuter à 10h. Pour des raisons d’organisation, le public prenait du temps à arriver. Il y avait une longue file aux guichets de l’événement. On nous a demandé d’attendre jusqu’à 10h15.

Nous attendions le feu vert des organisateurs, mais à 10h20, toujours pas de nouvelles… le public était fébrile et mes collègues aussi, alors j’ai proposé que nous commencions, quitte à ce que d’autres personnes entrent dans la salle après le début. La salle et mes collègues étaient d’accord. Soulagement, on commence!

J’ai fait l’introduction, puis ma collègue a commencé sa présentation. Puis, cinq minutes plus tard… la catastrophe! Une organisatrice ouvre la porte et nous annonce, sans tenir compte du fait qu’elle interrompait la conférencière, que nous devions tous déménager et changer de salle parce qu’il y a avait trop de monde qui voulait assister à notre conférence.

Consternation. Anxiété. Situation d’urgence.

Ressentant l’effet de cette interruption et de cette annonce, je me suis lancée, et j’ai dit non: je suis autiste, nous sommes autistes, une partie du public est autiste, nous sommes installés et avons commencé, déménager maintenant est hors de question, c’est anxiogène. Ajoutez des chaises si vous voulez, on vous attend.

J’étais mal à l’aise de mon intervention, disons… un peu volontaire, et de la réaction de l’organisatrice, qui n’était pas très contente face à ce refus. Elle a quand même accepté et est partie chercher les gens et les chaises. Et après son départ… d’un peu partout dans la salle, des pouces se sont levés pour approuver. Quel soulagement et quelle émotion devant cet encouragement! Nous sommes restés dans la salle, et en attendant les derniers participants, nous avons invité une nouvelle amie à parler au public de l’organisme pour lequel elle travaille.

Quelques minutes plus tard, le calme était revenu autant que possible et les autres membres du public étaient arrivés, et nous avons repris. La conférence a été très sympathique, peut-être même un peu en raison de ce moment de solidarité.

Il faut faire valoir ses besoins d’adaptation… ce n’est pas toujours facile, ni évident. Aujourd’hui, j’ai encore un peu plus confiance.

N’oublions pas que les adultes autistes sont bel et bien autistes, malgré un extérieur qui nous fait paraître comme des  gens non autistes parfois. Ce ne sont que des apparences. Nos besoins d’adaptation sont bien réels. Certains d’entre nous peuvent être récalcitrants et réactifs, comme moi, mais bien d’autres seront accommodants et pourraient accepter des situations qui leur font du mal, parce c’est souvent trop difficile de se faire comprendre.

Entendez-nous, quand nous disons que nous sommes autistes et que nous avons besoin d’adaptations, c’est du sérieux!

Merci aux organisateurs du Salon de l’autisme d’avoir respecté cette demande. C’est ainsi, peu à peu, avec de la bonne volonté, que nous arriverons à mieux nous comprendre.

 

 Source de l'image: introvert.com

Merci à Patricia Duguay pour ses conseils 
et à Kenza Deschênes-Kherchi pour son leadership.

Anecdotes autistes: Le fluorescent

L’autre jour, je suis allée renouveler mon permis de conduire et ma carte d’assurance-maladie. Ça m’a pris à peu près dix minutes. J’étais bien contente et fière de moi. En sortant, il y avait une papeterie grande surface.

J’adore la papeterie. Et comme d’habitude après un événement stressant, je me laisse tenter par les magasins.

C’est un peu une contradiction, parce que les magasins, ça m’épuise. Mais quand j’accomplis un truc stressant (tâche administrative, visite chez le dentiste, etc.) j’ai ensuite un petit «high» qui me donne envie de magasiner si je passe devant un commerce sympathique. Tout à coup, c’est agréable. Alors je suis entrée.

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J’ai cueilli quelques nécessités, puis une antiquité inattendue: un «cahier de catéchèse» des années 1970, rebaptisé «Cahier d’exercices». Trop cool. Aussi un tableau de liège et des punaises, puis un calendrier grand format en papier, de type sous-main, avec des post-it de jolies couleurs. J’ai besoin de m’organiser, alors des articles de papeterie, ça aide. J’étais bien contente de m’être aventurée dans le magasin.

Puis, en me dirigeant vers la caisse, malaise.

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Harcèlement : la victime n’est pas responsable

En ce moment, il y a un article qui se promène sur les réseaux sociaux. Il est intitulé: «Sept compétences sociales clés pour aider les enfants atteints d’autisme à faire face au harcèlement» (référence à la fin de cet article).
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Le titre, déjà, me semble farfelu. On sait qu’il y a une seule façon efficace de contrer le harcèlement: c’est d’apprendre aux enfants et aux adultes à ne pas le faire.

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Je ne serai jamais gentille

C’est pô vrai!

Mais c’est une phrase qui m’est venue en tête après avoir lu une affiche de Marie Josée Cordeau intitulée «Je ne serai jamais cool». Ça me paraissait ironique, comme constat, parce que Marie Josée est la plus cool autiste que je connaisse: quand nous sommes en présence, elle paraît réfléchie, calme et posée, détendue et accessible.

Alors les mots, ça dépend.

Allons voir dans le Larousse en ligne pour la définition de gentille. En ce qui concerne la qualité applicable à une personne, ça donne ceci:

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Autisme, discrimination: faire progresser la société

Cette semaine, l’AGIDD-SMQ décernait un prix au Dr Richard Le Blanc pour le féliciter de la bataille qu’il a menée devant les tribunaux pour obtenir justice dans un cas de discrimination au travail.

Richard Le Blanc est autiste. Ses compétences professionnelles sont hors norme. C’est sa façon de communiquer et d’interagir avec ses collègues, brusque et abrasive, qui est à la source de la discrimination qu’il a vécue.

J’admire cet homme d’avoir persévéré dans son parcours et d’avoir obtenu gain de cause.

Surtout, comme en témoigne le prix de reconnaissance qu’il a reçu, sa victoire juridique envoie un message clair à la société: les aptitudes sociales ne doivent pas être une source de discrimination quand la personne a un handicap en ce sens.

C’est important, ce message.

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Anecdotes autistes: L’homme

Aujourd’hui j’étais à un événement de la Fédération québécoise de l’autisme.

Il y avait une cérémonie, des prix (deux amis ont été récompensés!) de la bouffe, des amis justement. Les gens de la FQA sont sympathiques, de plein de façons.

Après la remise des prix, socialisation. On se dit bonjour, on discute un peu. Contents de se voir et surtout d’être en présence.

Puis, il y a un homme assis tout seul. Il est clairement intéressé par toute cette action, mais n’y participe pas, sauf par le regard, un regard gêné, par en dessous et qui part dans d’autres sens. Ça me tente de le rencontrer, mais j’hésite, parce que je suis une femme, et lui un homme, et il faut y aller avec discernement dans ce temps-là. Puis il porte des prothèses auditives, alors peut-être que la communication sera difficile. Chaque fois que je lui adresse un regard, il réagit, un mouvement subtil, communication non-verbale oblige.

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Mon temps autiste

J’ai de la difficulté à gérer le temps.

Si j’ai une activité programmée à l’horaire, je dois planifier prudemment les heures qui précèdent, à partir de la veille, parce que sinon je passe tout droit, je suis en retard ou je panique. Ou les trois.

Phénomène étrange, j’ai de la difficulté à commencer ma préparation. Problème de fonction exécutive ou difficulté de transition? Je ne sais pas. Mais je sais ceci: je n’arrive pas à commencer à me préparer avant que l’adrénaline embarque.

Par exemple, si j’ai rendez-vous au café du coin à 17h, je commence à planifier la veille en soirée, puis je commence à prévoir ma préparation vers midi.

Je calcule qu’il me faut 30 minutes pour me préparer et 5 minutes pour m’y rendre. Avec ce schéma en tête, je vais probablement commencer à me préparer (quitter l’ordinateur, douche, vêtements, sortir dehors) 35 minutes avant le rendez-vous.

Pourquoi pas avant? C’est parce qu’à 16h25, il y a un début de risque que je sois en retard et l’adrénaline coule enfin dans mes veines. J’aimerais bien me démarrer plus tôt, mais la plupart du temps, c’est peine perdue. Sans cette adrénaline, je n’arrive simplement pas à démarrer, à faire la transition. J’utilise des alertes et des alarmes sur mon téléphone. Mais c’est utile en guise de rappel, sans plus.

Facteur supplémentaire: quand le rendez-vous est social et qu’il y a des conséquences importantes ou un risque de conflit, la transition est encore plus difficile à entamer, adrénaline ou pas.

J’estime souvent mal la durée de chaque étape de ma préparation, aussi. Le temps est élastique. Parfois je suis prête en 10 minutes, parfois en 40. Mais la plupart du temps, je suis en retard. Presque fière de moi quand c’est moins de dix minutes. Mais quand même coupable. Je m’excuse souvent. Ce sont des excuses sincères. Mon effort est là et je suis vraiment désolée. C’est simplement que je n’y arrive pas.

Il y a des exceptions. Par exemple, un rendez-vous officiel (banque, avion, théâtre) où les conséquences logistiques d’un retard posent un risque concret.

Je parais sans cœur, comme ça, et j’ai l’air de dire que c’est plus important d’être à l’heure pour un rendez-vous à la banque que pour rencontrer un ami. Mais ce n’est pas moi qui décide, c’est l’adrénaline. Je sais que mon ami me pardonnera, sera compréhensif, du moins je l’espère. Il y a davantage de marge. Mais la personne que je rencontre lors d’un rendez-vous professionnel n’offrira pas autant de clémence. Le jugement pose un risque plus grand, tout simplement. Malgré que je valorise bien davantage mes amis que les gérants de banque, l’adrénaline, elle, est fonction du risque, qui est cognitif.

Ça, c’est pour ma ponctualité. Hautement déficiente, source de remords et de honte, de culpabilité et souvent de blâme. J’y investis beaucoup d’énergie, sans y arriver, le plus souvent. D’ailleurs c’était une source de stress et d’une immense fatigue quand je travaillais en entreprise et que je devais répéter ce scénario quotidiennement.

De l’autre côté de la ponctualité, il y a la planification avec d’autres. Si une personne change l’heure d’un rendez-vous, je deviens anxieuse. Je suppose que c’est parce que ça rajoute de la difficulté à ma planification.

Si un événement ou un rendez-vous est reporté ou annulé, encore de l’anxiété. Si la même personne prend l’habitude de changer notre planification commune à répétition, surtout sans me demander mon avis, rien ne va plus.

Si un proche devait être présent lors d’un événement important et qu’il ne se pointe pas sans avertir, anxiété redoublée.

J’ai gâché une relation avec quelqu’un de très cher récemment à cause de ces difficultés avec le temps. J’ai tenté d’expliquer mes besoins de planification à quelques reprises. Incompréhension. Il a cru que je le critiquais, que j’étais trop exigeante et nécessiteuse, et m’a reproché en retour mon manque de ponctualité en soulignant l’écart moral entre les deux. Bref.

Un élément de plus à ma panoplie de traits détestables et nuisibles socialement. Vous avez des trucs pour provoquer une poussée d’adrénaline?

Autisme : deux poids, deux mesures

Je vais vous parler, à reculons parce que ça me fait mal à l’âme, de cette attitude déplorable qui est trop fréquente dans le monde de l’autisme et du handicap en général : la déshumanisation.

J’entends déjà les protestations qui s’élèvent. «Non, tu exagères, personne ne fait ça!» «Je suis intervenante et j’aime de tout mon cœur les enfants avec qui je travaille!» «Personne ne déshumanise les autistes, voyons, c’est impossible!»

Et cet aveuglement fait partie du problème, cette tendance à voir tout en rose. Alors tentons de voir plus clair.

Il y a en ce moment dans les réseaux autistes anglophones un mouvement d’indignation qui s’élève en écho à un article publié par Autism Daily Newscast. Cet article fait l’apologie de l’intimidation dans le milieu scolaire. Voici le lien, dûment filtré par le site Do Not Link: http://www.donotlink.com/framed?793280

En gros, l’article nous présente une liste des avantages de l’intimidation (oui, vous avez bien lu) pour les enfants autistes et leur entourage. Par exemple, on dira que l’intimidation aide l’enfant autiste à développer des habiletés sociales, à développer sa communication et à se faire des amis, qu’elle permet de sensibiliser l’école et la communauté à l’autisme, qu’elle est une occasion pour l’école et les intervenants de développer leur esprit d’équipe. Je me passe de vous expliquer le non-sens de cette approche.

Banaliser l’intimidation est malsain. N’est-ce pas? N’est-ce pas?

Mais dans le cas des autistes, on pourrait y voir des avantages?

C’est malheureusement trop souvent le cas qu’on se permet d’imaginer que des mauvais traitements pourraient être bénéfiques à un enfant handicapé. Par exemple, soumettre un enfant à 40 heures de travail acharné par semaine, dans le but de changer ses comportements pour les rendre plus normaux. En effet, les lignes directrices de la méthode ABA recommandent de 25 à 40 heures de «traitements» par semaine.

Là, il faut mettre de côté les théories et les techniques, et réfléchir. Soumettre un enfant à 40 heures de travail acharné par semaine? Dans quel univers serait-ce acceptable?

Et quelle est la réponse habituelle? C’est «Ah, mais vous savez, c’est pour son bien!» ou «Un enfant autiste, ce n’est pas pareil, ils sont très résistants à l’apprentissage, vous savez», ou encore «Des études ont démontré que c’est efficace»…

Non. Soumettre un enfant à des mauvais traitements n’est jamais acceptable.

Fait non négligeable, l’auteure de cet article haineux qui glorifie l’intimidation est une orthophoniste spécialisée en ABA. Corrélation? Peut-être. Mais c’est surtout un exemple lourd de cette attitude «deux poids, deux mesures»: si on le fait à un enfant autiste, ce n’est pas grave. L’empêcher de bouger, d’aller aux toilettes ou de manger? Il est autiste, alors ce n’est pas grave. Ça lui fait du bien, il en a besoin pour apprendre.

Avant de soumettre un enfant à des traitements qui le traumatisent (et non, ce n’est pas l’autisme qui traumatise un enfant autiste, c’est la façon dont on le traite), avant de permettre que commencent ou que continuent des comportements déshumanisants envers des enfants ou des adultes, stop. La petite voix qui vous fait hésiter, qui vous met un doute, écoutez-la. C’est la voix de la raison et de l’humanité.

Les autistes sont des personnes à part entière, à qui on ne doit pas infliger de traitements qui les feront souffrir à moins de raisons médicales pour assurer leur bien-être physique ou leur survie. Aucune souffrance qui serait impensable pour un enfant ordinaire ne doit être imposée à un enfant handicapé, y compris un enfant autiste. Aucune.

Avant d’exposer un enfant, peu importe sa neurologie, à quelque situation que ce soit, posez-vous cette simple question : est-ce que j’accepterais qu’on me traite ainsi? Est-ce que c’est humain?

Si un autre argument était nécessaire, j’ajouterais ceci : les enfants autistes sont plus sensibles physiquement et émotionnellement, et moins capables de comprendre ce qui leur arrive, d’exprimer leur souffrance et de se défendre en raison des difficultés de communication qu’ils connaissent. Par conséquent, la cruauté envers les enfants autistes n’est non seulement pas plus acceptable qu’envers les autres enfants, elle est décuplée.

Les résultats réels de l’intimidation pour tous les enfants, que ce soit par les pairs ou par des adultes, sont le syndrome post-traumatique, des problèmes d’attachement, des difficultés de communication, l’anxiété, la dépression et un risque accru de continuer d’être la cible de violence après l’enfance.

Il n’y a jamais de bonne raison de maltraiter un enfant.

Les imprévus et les non-dits : ma kryptonite

Quand il y a de l’émotion dans l’air, je le sens.

Je ne comprends pas toujours quelle est la source de cette tension émotionnelle. Et quand c’est une émotion potentiellement négative en lien avec moi et que personne ne me dit ce qui se passe… parfois je panique.

Voici pourquoi : au cours de ma vie, on m’a souvent engueulée pour des choses que je n’avais pas faites ni pensées ni dites, pour des raisons que je ne connaissais pas, ou selon une interprétation qui était entièrement hors de mon champ de compréhension.

À force de me faire dire que j’étais méchante pour des raisons entièrement inconnues, j’ai fini par y croire. Le hic, c’est que j’ai beaucoup d’empathie, en fait, et que l’éventualité de faire du mal à quelqu’un me fait atrocement peur.

Alors voilà le cauchemar, qui est bel et bien digne de Kafka : accusée de torts dont je n’ai aucune connaissance, selon des prémisses entièrement subjectives et intangibles, je me suis débattue toute ma vie contre des fantômes.

Aussi, on m’a souvent mise de côté sans m’expliquer pourquoi.

Il en résulte que quand les gens ne me parlent pas des choses qui me concernent, quand le silence remplace la communication logistique, c’est très dur.

Aussi, comme beaucoup d’autistes, j’ai besoin de savoir ce qui se passe et de pouvoir m’y préparer. Plus les événements sont prévisibles et fiables, mieux je me sens. Mon cadre fonctionnel est stable. Les imprévus et les changements de dernière minute sont difficiles à gérer et demandent une période d’adaptation.

Quand ces deux facteurs se combinent, une impasse cognitive peut survenir.

Par exemple : il y a deux ans, mon père a décidé d’annuler la fête de Noël, seul rituel qui demeurait constant dans notre famille dysfonctionnelle, et de le remplacer par un souper à la fin de novembre. Sauf qu’au lieu de l’indiquer clairement dans le courriel d’invitation, il y a fait vaguement allusion. Dans les semaines qui ont suivi, ma sœur et moi continuions de parler de la fête du 23 décembre, que nous allions faire chez elle.

Fin novembre, alors que nous nous rendions au souper de famille, ma sœur m’a annoncé, 30 minutes avant, que ce repas serait notre fête de Noël. Elle-même était étonnée et l’avait appris le jour même. Elle non plus n’avait pas compris l’information peu claire de l’invitation.

Ces deux facteurs combinés de la désinformation (non-dit) et du changement majeur à un rituel familial important m’ont fait totalement perdre pied. Je ne comprenais pas qu’on ne m’ait pas informée, j’ai demandé, et quand la réponse a été vague et qu’on m’a accusée de mauvaise volonté et de n’avoir rien compris, j’ai pété une coche qui, à ce jour, fait en sorte que ma famille me tient à distance, malgré les excuses sincères que je leur ai exprimées le lendemain. Jamais il n’a été considéré admissible que ma détresse était légitime, bien au contraire. Depuis ce temps, je me suis fait engueuler ponctuellement, entre des périodes de silence presque absolu, malgré mes quelques tentatives de réconciliation.

Pourtant, j’ai bien tenté de leur expliquer les sensibilités et les aléas de l’autisme… mais j’ai la nette impression qu’ils n’ont pas compris. Qu’ils me jugent. Comme si le fait de savoir enfin les raisons de cet événement m’en rendait davantage blâmable.

Est-ce qu’on blâme Superman de perdre ses moyens quand on lui impose la kryptonite, hein? Non.

Quand le silence ou une communication incomplète se combine à des changements de planification incongrus…

Post-scriptum :

Il est important de comprendre qu’un état de crise découlant d’un problème de communication n’est pas une attaque, mais une réaction de défense, de panique… et aussi que les problèmes de communication qui ont pu causer cet état de crise, la plupart du temps, ne sont pas intentionnels.

À partir du moment où on peut se parler et clarifier, ajuster nos points de vue et comprendre ce qui se passe… ça permet de voir plus clair et de remettre les pieds sur terre, au-delà de la confusion et de l’anxiété. Mais ça prend de la bonne volonté, de la tolérance et de l’ouverture d’esprit des deux côtés pour qu’on puisse s’expliquer dans le respect, sans pression, et ajuster en fonction de nos besoins mutuels pour la prochaine fois.

Quand il y a une ouverture pour discuter, pour faire le ménage, dans le respect, et ramener la paix, c’est génial. On peut mieux se comprendre, et avancer.