Intervention en temps de crise – Personnes autistes

En temps de crise, qu’il s’agisse d’un incendie ou d’une catastrophe, ou d’un effondrement neurologique en soi, bon nombre de personnes autistes perdent leurs moyens.

J’ai assisté hier à une formation pour les premiers répondants par l’équipe de l’école Giant Steps/À pas de géant, dans le cadre du « Projet de villes inclusives pour personnes autistes ». Vous trouverez ci-dessous mon résumé des recommandations formulées.

À noter que ces recommandations s’appliquent aussi bien aux enfants qu’aux adultes.

Intervention en temps de crise avec les personnes autistes :
Recommandations pour les premiers répondants

(Source : École Giant Steps/À pas de géant)

 

Qu’est-ce que je fais si une personne agit de façon inhabituelle? Elle ne me regarde pas, a des mouvements répétitifs, fait de drôles de bruits, parle sans arrêt ou pas du tout, semble figée ou agitée, etc.
(Diagnostic d’autisme connu ou non.)

→ Je ne touche pas la personne, car cela peut empirer la situation
(à moins que ce soit nécessaire pour sa sécurité immédiate ou celle des autres)

→ Je lui parle avec des phrases claires et courtes, sans crier et sans trop parler
(pour lui donner des consignes et l’informer de ce qui se passe, à mesure)

→ Si la personne ne semble pas comprendre les consignes verbales, je fais des signes clairs ou je communique avec des objets
(en continuant de parler avec des phrases claires et courtes)

→ Je lui donne du temps pour réagir et suivre les consignes
(ou se calmer si elle est en crise)

Si la personne est en crise (et après), réduire tous les influx sensoriels
(bruit – y compris les paroles superflues, lumières, contact physique, odeurs)

Gardez ceci à l’esprit: il est probable que la personne vous entend et qu’elle comprend l’information, même si elle ne vous regarde pas ou ne répond pas.

De l’information claire et concise sur la situation et vos actions l’aidera à mieux gérer son état. Par exemple :

  • « Il y a un incendie, viens avec moi car il y a du danger ici. »
  • « Je vais te prendre par les épaules et te guider vers la voiture. » (Si le contact physique est nécessaire.) Ou simplement : « Je vais te toucher. »
  • « Peux-tu me dire (ou : me montrer) ce qui pourrait t’aider? »

Si vous êtes en communication avec les proches, consultez-les avant d’intervenir pour avoir de l’aide sur la façon d’approcher ou de guider la personne.

Dans tous les cas, les recommandations ci-dessus vous seront utiles.

 

Je ne serai jamais gentille

C’est pô vrai!

Mais c’est une phrase qui m’est venue en tête après avoir lu une affiche de Marie Josée Cordeau intitulée «Je ne serai jamais cool». Ça me paraissait ironique, comme constat, parce que Marie Josée est la plus cool autiste que je connaisse: quand nous sommes en présence, elle paraît réfléchie, calme et posée, détendue et accessible.

Alors les mots, ça dépend.

Allons voir dans le Larousse en ligne pour la définition de gentille. En ce qui concerne la qualité applicable à une personne, ça donne ceci:

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Les imprévus et les non-dits : ma kryptonite

Quand il y a de l’émotion dans l’air, je le sens.

Je ne comprends pas toujours quelle est la source de cette tension émotionnelle. Et quand c’est une émotion potentiellement négative en lien avec moi et que personne ne me dit ce qui se passe… parfois je panique.

Voici pourquoi : au cours de ma vie, on m’a souvent engueulée pour des choses que je n’avais pas faites ni pensées ni dites, pour des raisons que je ne connaissais pas, ou selon une interprétation qui était entièrement hors de mon champ de compréhension.

À force de me faire dire que j’étais méchante pour des raisons entièrement inconnues, j’ai fini par y croire. Le hic, c’est que j’ai beaucoup d’empathie, en fait, et que l’éventualité de faire du mal à quelqu’un me fait atrocement peur.

Alors voilà le cauchemar, qui est bel et bien digne de Kafka : accusée de torts dont je n’ai aucune connaissance, selon des prémisses entièrement subjectives et intangibles, je me suis débattue toute ma vie contre des fantômes.

Aussi, on m’a souvent mise de côté sans m’expliquer pourquoi.

Il en résulte que quand les gens ne me parlent pas des choses qui me concernent, quand le silence remplace la communication logistique, c’est très dur.

Aussi, comme beaucoup d’autistes, j’ai besoin de savoir ce qui se passe et de pouvoir m’y préparer. Plus les événements sont prévisibles et fiables, mieux je me sens. Mon cadre fonctionnel est stable. Les imprévus et les changements de dernière minute sont difficiles à gérer et demandent une période d’adaptation.

Quand ces deux facteurs se combinent, une impasse cognitive peut survenir.

Par exemple : il y a deux ans, mon père a décidé d’annuler la fête de Noël, seul rituel qui demeurait constant dans notre famille dysfonctionnelle, et de le remplacer par un souper à la fin de novembre. Sauf qu’au lieu de l’indiquer clairement dans le courriel d’invitation, il y a fait vaguement allusion. Dans les semaines qui ont suivi, ma sœur et moi continuions de parler de la fête du 23 décembre, que nous allions faire chez elle.

Fin novembre, alors que nous nous rendions au souper de famille, ma sœur m’a annoncé, 30 minutes avant, que ce repas serait notre fête de Noël. Elle-même était étonnée et l’avait appris le jour même. Elle non plus n’avait pas compris l’information peu claire de l’invitation.

Ces deux facteurs combinés de la désinformation (non-dit) et du changement majeur à un rituel familial important m’ont fait totalement perdre pied. Je ne comprenais pas qu’on ne m’ait pas informée, j’ai demandé, et quand la réponse a été vague et qu’on m’a accusée de mauvaise volonté et de n’avoir rien compris, j’ai pété une coche qui, à ce jour, fait en sorte que ma famille me tient à distance, malgré les excuses sincères que je leur ai exprimées le lendemain. Jamais il n’a été considéré admissible que ma détresse était légitime, bien au contraire. Depuis ce temps, je me suis fait engueuler ponctuellement, entre des périodes de silence presque absolu, malgré mes quelques tentatives de réconciliation.

Pourtant, j’ai bien tenté de leur expliquer les sensibilités et les aléas de l’autisme… mais j’ai la nette impression qu’ils n’ont pas compris. Qu’ils me jugent. Comme si le fait de savoir enfin les raisons de cet événement m’en rendait davantage blâmable.

Est-ce qu’on blâme Superman de perdre ses moyens quand on lui impose la kryptonite, hein? Non.

Quand le silence ou une communication incomplète se combine à des changements de planification incongrus…

Post-scriptum :

Il est important de comprendre qu’un état de crise découlant d’un problème de communication n’est pas une attaque, mais une réaction de défense, de panique… et aussi que les problèmes de communication qui ont pu causer cet état de crise, la plupart du temps, ne sont pas intentionnels.

À partir du moment où on peut se parler et clarifier, ajuster nos points de vue et comprendre ce qui se passe… ça permet de voir plus clair et de remettre les pieds sur terre, au-delà de la confusion et de l’anxiété. Mais ça prend de la bonne volonté, de la tolérance et de l’ouverture d’esprit des deux côtés pour qu’on puisse s’expliquer dans le respect, sans pression, et ajuster en fonction de nos besoins mutuels pour la prochaine fois.

Quand il y a une ouverture pour discuter, pour faire le ménage, dans le respect, et ramener la paix, c’est génial. On peut mieux se comprendre, et avancer.

Misophonia, or why my dad wasn’t allowed to hum

“Daaaaaaaad, stop humming! Waaaaaah!”

I remember these distressing episodes very well, which also happened with whistling, and various other sounds. Coming from a kid, this can be dismissed as being capricious, or controlling, whatever. My parents were all right and indulged me… especially after my doctor, bless the man, said my weird outbursts should be tolerated and allowed to peter out on their own.

But as an adult, when you have no idea why benign sounds are driving you up the wall, it can be guilt-inducing and cause a lot of tense situations. Who wants to feel angry for no apparent good reason? Was I evil or a friggin’ princess!? Well, no. It’s misophonia.

So, what is this misophonia I speak of?

Wikipedia is ever helpful, describing it as a “rarely diagnosed disorder, commonly thought to be of neurological origin, in which negative emotions (anger, flight, hatred, disgust) are triggered by specific sounds. The sounds can be loud or soft. The term was coined by American neuroscientists Pawel Jastreboff and Margaret Jastreboff and is sometimes referred to as selective sound sensitivity syndrome.”

Okay. But what I found even more helpful was the Symptoms section, which reads:

“People who have misophonia are most commonly angered by specific sounds, such as slurping, throat-clearing, nail-clipping, chewing, drinking, tooth-brushing, breathing, sniffing, talking, sneezing, yawning, walking, gum-chewing or popping, laughing, snoring, swallowing, gulping, typing, coughing, humming, whistling, singing, certain consonants, or repetitive sounds. Sufferers experience fight/flight symptoms such as sweating, muscle tension, and quickened heartbeat. There have been some anecdotal reports of unwanted sexual arousal. Some are also affected by visual stimuli, such as repetitive foot or body movements, fidgeting, or movement they observe out of the corners of their eyes. Intense anxiety and avoidance behaviour often develops, which can lead to decreased socialization. Some people feel the compulsion to mimic what they hear or see. Mimicry is an automatic, non-conscious, and social phenomenon. It has a palliative aspect, making the sufferer feel better. The act of mimicry can elicit compassion and empathy, which ameliorates and lessens hostility, competition, and opposition. There is also a biological basis for how mimicry reduces the suffering from a trigger.”

Echolalia, anyone? On the mimicry front, I’ve found that imitating the irritating stimuli can indeed help make it less overwhelming. For example, I’ll imitate the sound someone is making, sometimes spontaneously, sometimes intentionally. Or, if someone is tapping their foot at the dinner table, I’ll tap my foot at the same rhythm. Mimicry helps me cope; it feels a bit like cancelling out the effect.

Also, I encourage you to read the following article from the New York Times, which is quite well-written, and contains a number of real-life examples (and a few tips for the misophonic!): Misophonia: When a Chomp or a Slurp Is a Trigger for Outrage.

Judging from numerous online conversations on the subject over this past year, it seems misophonia is common for autistic people (and often combined with hyperacousis).

It’s quite a relief to know that it’s physiological and that so many people have a similar reaction. Knowing why it happens helps to deal with it much better – I can ask for accommodation, or echo the noise, make a matching sound to cancel it out, put in my earplugs, or walk away for a break, whatever helps.

It’s much healthier than getting all angry or panicky, without knowing why (because really, until you know, who wants to explain their anger with how annoying a sound is, it’s ridiculous, right?).

Asking for accommodation is risky. Before I knew the issue was neurological, I received a lot of negative reactions from insulted people who just didn’t get why they should stop chewing gum or making another repetitive sound “just because it annoyed me”, and I get that. Sometimes explaining weirdness just doesn’t work. But with people who know and understand, it can be worth taking a chance. Case in point:

One day in the beginning of our relationship, my partner was kissing me noisily, and I couldn’t stop laughing. Kiss, nervous giggle. Kiss, nervous giggle. After a while, I explained that the high-pitched kissing sound he made was driving me crazy! Love the kissing, strong reaction to the “smack” sound.

Because he’s lovely, he understood and we have a great time kissing now – quietly.

I wouldn’t have known how to explain this before, or to ask for accommodation, all the more because misophonia can seem so ridiculous when you don’t know any better. It was one of those “knowledge is power, and sometimes, knowledge is love” moments, when learning about the way your body works makes for better understanding all around.

Any comments welcome, I do special requests, too. Just please don’t hum the song 😉

You don’t look…

Tonight I got my very first “You don’t look like you’re autistic.”

It was at an aspie “coffee and chat” meet with new acquaintances. Because I’m used to meetings with other autistics, my guard was down and I wasn’t expecting judgment. It was like a dip in icy water.

I shouldn’t have got upset.

But then, there’s the sensory context : the noisy cafe, the two, sometimes three conversations going on at our table, including someone who talks a whole lot and has a high-pitched voice… I shouldn’t have had coffee, of course… And coming here, downtown, where people are so much more aggressive than in my quiet, peaceful neighborhood… The sex club lighted signs on the way here. The firetruck flashing lights just outside the cafe a few moments earlier. The full cafe and all the movement. The noise. The noise, visually and sound-wise.  The ideological noise of a news story this week about discrimination and violence, which made waves everywhere and created conflict between good people.

And now, social noise.

I thought to myself, “Don’t get upset. It’s true you don’t look autistic. You know it. He’s just stating the obvious.” But my mouth was faster, as it often is when I’m overwhelmed.

I berated him on judgment and the wrongness of it. He apologized and said that he didn’t mean anything by it, or put my neurodivergent nature in doubt, but that he considered that I didn’t look autistic and that he was, in fact, envious. Others at the table stated the obvious, that he didn’t look autistic either, to which he replied that people did see it, every day… No matter how clearly we reminded him that autism isn’t visible, he insisted that his was.

Envious… I think that was the detail that broke my ability to stay calm. While I was the uncomfortable center of attention of a group of mostly strangers, in a noisy cafe, in the middle of the part of downtown Montreal known for its riots and sex clubs, he was judging my everyday life and experience after observing me for a few minutes. We hadn’t even talked. It was the statement of a gross stereotype in the midst of a group who shared, as a common life challenge, the pain to have been judged against gross stereotypes.

Simply put, his judgment of my manner and appearance was triggering, even if it was meant, for him, in a positive way.

I wish I could have told him about all the people who gave me grief as they got to know me, all the “I thought you were nice!” and “Why are you so upset?” and “Don’t be so sensitive” and “My friends think you’re weird” comments. All the trouble I’ve gotten and complaints and broken friendships because of my blunt honesty and my inability to communicate my feelings in the standard way, the complete ignorance I have of my own facial expressions or body language, unless I am working really hard at playing a role. But at that moment, I couldn’t explain anything at all. Besides, you can’t just explain your whole  life to any stranger who makes a callous remark. Especially not when your brain is numb, the fear of meltdown starts to overtake you, your core goes stiff, your limbs turn to jelly and your heart is racing.

So, I didn’t explain, I couldn’t. I asked that we change the subject, because it was upsetting to me and I might shut down. I got a very supportive reaction from him and the group.

But this subject was interesting and touched us all, so despite some efforts at changing it, the conversation continued on the same topic, and I had to leave. I didn’t want to, I was interested in continuing the debate. But I felt the overwhelm coming again, and needed to go. I told my new acquaintance that I understood what he was saying, and that it wasn’t personal, and that he shouldn’t worry about it. I hope he heard me.

I’m not angry with him. How could I be? He was only speaking his truth. But still, I wish he hadn’t judged my experience, just like that.

I wish things were easier. But here we are. I wish I wasn’t so sensitive. I wish I could think on my feet and not have my brain tilt when social interaction becomes challenging. I wish that sensory overload didn’t make me a blubbering fool. I wish, I wish.

It’s nothing really, this little snag. But sometimes, the little snags add up, and make for a big tangle.

Adult Meltdowns (Bill Nason)

Author: Bill Nason, MS, LLP
Originally published on the Autism Discussion Page on November 9, 2013
(https://www.facebook.com/autismdiscussionpage/posts/561360723943432)
Shared with permission.

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Adult Meltdowns:

Some of the adults on the spectrum that are fans of this page want to discuss some of the adult issues. Several of you mentioned dealing with meltdowns. So here are my thoughts! Please comment and share your experiences.

Many of the strategies for dealing with meltdowns in children are similar in adults. However, adults are expected to implement their own strategies, advocate for themselves, and be aware of their own stressors and overload. The strategies for adults on the spectrum need to be a self management plan, rather than one that a parent or teacher designs and implements. So, what was once an external designed plan needs to now become a self managed plan.

1. Start with your nervous system! Your nervous system is fragile and more likely to be vulnerable to stress. It is important that you eat well, get regular exercise, and get plenty of sleep. Make sure you don’t skip meals, eat mini snacks, and keep a nutritious diet. Try and give yourself 30 minutes of exercise daily. Exercise is important for regulating your nervous system. And of course, you need plenty of sleep and rest breaks during the day. Since your nervous is more fragile, it will become taxed very easily if you are hungry, or fatigued. Continue reading