La neurodiversité, au secours!

Il semble y avoir quelque confusion autour du concept de neurodiversité.

Certains y voient une croyance. D’autres de la propagande. Et comme il arrive souvent quand les mots sont mal compris, ils deviennent un peu galvaudés.

Alors voici :

La neurodiversité est un fait biologique : le genre humain accueille plusieurs types de schémas neurologiques. Comme la diversité corporelle, de pigmentation, d’orientation sexuelle, de genre, et ainsi de suite. L’humanité est neurodiverse.

La neurodiversité inclut tous les humains, y compris ceux qui ont une neurologie typique, ainsi que tous les types de neurodivergence : autisme, TDA/H, dyslexie, mais aussi l’épilepsie, la schizophrénie, la bipolarité, la misophonie, voire les altérations en cours de vie dues à un traumatisme, etc.

Le mouvement de la neurodiversité est celui qui revendique des droits égaux pour tous, sans discrimination basée sur la neurologie des individus (donc il soutient en particulier les personnes neurodivergentes).

Soutenir la neurodiversité ne signifie aucunement que certains doivent être laissés pour compte, au contraire. Tous les besoins médicaux et fonctionnels doivent être comblés, peu importe la neurologie de la personne.

Le mouvement de la neurodiversité préconise justement d’aider, d’éduquer et de soutenir les personnes neurodivergentes pour qu’elles aient des chances égales de s’épanouir et de réussir. Sans honte ni discrimination, dans le respect et l’acceptation de la différence.

Sources principales (que je vous invite à consulter si vous lisez l’anglais):
Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions (Nick Walker)
The Basics of Neurodiversity (Michelle Sutton)

La misophonie, ou «Papa, arrête de chanter!»

«Papa, arrête de chanter! Ouaaaaaaaah!»

Mon père chantonnait, bouche fermée, et c’était pour moi comme une agression inexplicable. Je me rappelle très bien de ces moments et de la détresse que je ressentais. Ça m’arrivait aussi quand quelqu’un sifflait, et avec de nombreux autres sons. J’avais six ou sept ans.

Vu que j’étais une enfant, on m’ignorait, en me jugeant simplement capricieuse, ou contrôlante. Mes parents étaient indulgents et toléraient assez bien mes réactions… surtout après avoir consulté mon pédiatre, homme adorable, qui leur avait conseillé de ne pas me contrarier et de laisser mes crises se calmer d’elles-mêmes.

Mais en tant qu’adulte, quand on ne sait pas pourquoi des sons pourtant inoffensifs nous mettent hors de nous-même, on peut ressentir beaucoup de culpabilité et de gêne. Certaines situations ordinaires créent une tension difficile à gérer. Et qui a envie de se sentir en colère ou en détresse, en apparence pour aucune raison valable? Étais-je une mauvaise personne? Une détestable princesse? Eh bien non. Cette réaction, c’est la misophonie.

Alors, la misophonie, qu’est-ce que c’est?

L’article sur Wikipédia décrit assez bien ce phénomène en tant que «trouble neuropsychiatrique rarement diagnostiqué mais commun caractérisé par des expériences négatives (colère, haine ou dégoût) déclenchées par des sons spécifiques. L’intensité des sons peut être élevée ou faible.»

Bon, c’est un début. Mais la section que j’ai trouvée la plus utile est celle des symptômes, qui m’a donné des frissons à cause des nombreux exemples que j’ai reconnus:

«Les individus atteints de misophonie sont le plus souvent agacés, voir enragés par des sons spécifiques, des bruits dits ‘normaux’ mais ne sont pas agacés par les bruits qu’ils produisent eux-mêmes. Les sons spécifiques provoquent des émotions négatives (colère, haine, dégoût) et de fortes pensées négatives visant à faire arrêter la source du son. Les sons problématiques sont souvent des bruits considérés comme ‘normaux’ et ‘quotidiens’, et sont en général de faible intensité. Ces quelques exemples de sons spécifiques incluent : l’aspiration de liquides (slurp), raclement de gorge, se couper les ongles, se brosser les dents, mâcher de la glace pilée, manger, boire, respirer, renifler, parler, éternuer, bâiller, l’eau de la douche qui coule, marcher, mâcher un chewing-gum, rire, ronfler, taper sur un clavier d’ordinateur, tousser, fredonner, siffler, chanter, dire certaines consonnes; ou des sons répétitifs; mais aussi le clic de la souris d’ordinateur, le tic tac de l’horloge.

Les misophones peuvent ressentir des symptômes physiques comme la transpiration, la tension musculaire, et même un rythme cardiaque accéléré. Certains sont également affectés par des stimuli visuels, tels que des mouvements répétitifs des pieds ou du corps, des gigotements, ou le mouvement qu’ils observent du coin de l’œil ; cela est appelé misokinesia [sic], signifiant la haine du mouvement. Une intense anxiété et un comportement d’évitement peuvent se développer, ce qui peut conduire à une diminution de la socialisation. Certains individus sentent la compulsion d’imiter ce qu’ils entendent ou voient comme une stratégie d’adaptation. Le mimétisme est un phénomène automatique, non-conscient, et social. Il a un aspect palliatif permettant au misophone de se sentir mieux. L’acte de mimétisme peut susciter la compassion et l’empathie, qui améliore et diminue l’hostilité, de la concurrence, et de l’opposition. Il existe aussi une base biologique sur la façon dont le mimétisme réduit la souffrance d’un déclencheur.»

Cette dernière façon de réagir, c’est un peu comme l’écholalie, non?

Selon mon expérience, le mimétisme, ou imitation, peut effectivement réduire les effets de la misophonie. Par exemple, souvent j’imite le son qui me dérange spontanément, mais on peut aussi le faire intentionnellement. Autre exemple: si quelqu’un tape du pied à table, je tape du pied au même rythme. L’imitation m’aide à mieux gérer ma réaction. C’est un peu comme si l’imitation permettait de «neutraliser» le bruit et de réduire l’effet qu’il a sur moi.

D’après mes nombreuses conversations en ligne à ce sujet cette dernière année, il semble que la misophonie soit assez courante pour les autistes (et souvent combinée à l’hyperacousie).

J’avoue que ça a été un soulagement de comprendre que la misophonie est un phénomène physiologique et que de nombreuses personnes ont des réactions semblables aux miennes. En sachant pourquoi ces réactions se produisent, je réussis à les gérer beaucoup mieux: je peux demander de l’aide, faire écho au son, faire un son semblable pour le camoufler, mettre mes bouchons ou aller faire un tour… tout ce qui aide ne nuit pas.

Et puis… savoir que je peux gérer ma réaction est bien plus sain que de me fâcher ou paniquer sans savoir pourquoi! Parce qu’avant de savoir, comment expliquer cette colère ou cette détresse soudaine causée par un simple bruit? Ça semble ridicule! Mais non, en fait, ça s’explique. C’est le corps qui réagit. Les émotions qui accompagnent la réaction sont les mêmes que nos ancêtres avaient en situation de danger: le cerveau limbique prend les commandes.

Et quand on comprend que c’est lié à la neurologie, même si la réaction reste très forte, ça permet de moins s’inquiéter, parce qu’on sait d’où viennent ces émotions soudaines.

En tout cas je me culpabilise moins depuis que je sais ce qu’est la misophonie. Je le gère comme un handicap, rien de moins. Ma meilleure stratégie: fuir, observer et accepter les émotions inexpliquées, respirer (dans l’ordre qui convient le mieux dans la situation). Des fois je crie, aussi. Hum. Je ne le fais pas exprès et je n’arrive pas toujours à me retenir. Ouaaaaaah!

Pour résumer: La misophonie est une réaction neurologique involontaire provoquée par certains bruits particuliers du quotidien. Elle cause des émotions négatives, souvent accompagnées de réactions physiologiques (transpiration, tension musculaire, battement rapides du cœur).

Voici quelques trucs pour mieux gérer la misophonie :

  • Faire un son qui ressemble au bruit qui dérange (pour «neutraliser» le son)
  • Mettre de la musique dans les écouteurs
  • Allumer la radio (pour distraire les oreilles)
  • Bouger (marcher, s’étirer, fermer et ouvrir les poings)
  • Chantonner la bouche fermée
  • «Répondre» au son en se parlant à soi-même à voix haute: «Oh le voisin, c’est vraiment fort ta musique!»
  • Porter des bouchons ou des coquilles

En fait, tout ce qui distrait le corps (mouvement ou son) est utile.

On peut aussi demander à la personne concernée de cesser le bruit… mais ce n’est pas toujours possible, ni souhaitable. Surtout que souvent, quand le bruit se produit, on est un peu énervé et que la demande peut sortir de façon assez brusque! Et la plupart des gens, même gentils, ne comprennent pas quand on leur demande d’arrêter de faire un bruit qui leur semble ordinaire. Croyez-moi, j’ai essayé (trop) souvent d’expliquer…

Pour ceux qui lisent l’anglais, je vous recommande l’article suivant du New York Times, qui m’a mise sur la piste de la misophonie: Misophonia: When a Chomp or a Slurp Is a Trigger for Outrage.

Vos commentaires sont les bienvenus, en particulier vos trucs pour mieux vivre la misophonie!

Mise à jour (12 février 2017) : Un article de recherche paru le 2 février 2017 dans la revue Current Biology décrit l’empreinte de la misophonie dans le cerveau humain. Bref, c’est la preuve matérielle tant attendue du trouble. Article complet : The Brain Basis for Misophonia (http://www.cell.com/current-biology/fulltext/S0960-9822(16)31530-5).

Les imprévus et les non-dits : ma kryptonite

Quand il y a de l’émotion dans l’air, je le sens.

Je ne comprends pas toujours quelle est la source de cette tension émotionnelle. Et quand c’est une émotion potentiellement négative en lien avec moi et que personne ne me dit ce qui se passe… parfois je panique.

Voici pourquoi : au cours de ma vie, on m’a souvent engueulée pour des choses que je n’avais pas faites ni pensées ni dites, pour des raisons que je ne connaissais pas, ou selon une interprétation qui était entièrement hors de mon champ de compréhension.

À force de me faire dire que j’étais méchante pour des raisons entièrement inconnues, j’ai fini par y croire. Le hic, c’est que j’ai beaucoup d’empathie, en fait, et que l’éventualité de faire du mal à quelqu’un me fait atrocement peur.

Alors voilà le cauchemar, qui est bel et bien digne de Kafka : accusée de torts dont je n’ai aucune connaissance, selon des prémisses entièrement subjectives et intangibles, je me suis débattue toute ma vie contre des fantômes.

Aussi, on m’a souvent mise de côté sans m’expliquer pourquoi.

Il en résulte que quand les gens ne me parlent pas des choses qui me concernent, quand le silence remplace la communication logistique, c’est très dur.

Aussi, comme beaucoup d’autistes, j’ai besoin de savoir ce qui se passe et de pouvoir m’y préparer. Plus les événements sont prévisibles et fiables, mieux je me sens. Mon cadre fonctionnel est stable. Les imprévus et les changements de dernière minute sont difficiles à gérer et demandent une période d’adaptation.

Quand ces deux facteurs se combinent, une impasse cognitive peut survenir.

Par exemple : il y a deux ans, mon père a décidé d’annuler la fête de Noël, seul rituel qui demeurait constant dans notre famille dysfonctionnelle, et de le remplacer par un souper à la fin de novembre. Sauf qu’au lieu de l’indiquer clairement dans le courriel d’invitation, il y a fait vaguement allusion. Dans les semaines qui ont suivi, ma sœur et moi continuions de parler de la fête du 23 décembre, que nous allions faire chez elle.

Fin novembre, alors que nous nous rendions au souper de famille, ma sœur m’a annoncé, 30 minutes avant, que ce repas serait notre fête de Noël. Elle-même était étonnée et l’avait appris le jour même. Elle non plus n’avait pas compris l’information peu claire de l’invitation.

Ces deux facteurs combinés de la désinformation (non-dit) et du changement majeur à un rituel familial important m’ont fait totalement perdre pied. Je ne comprenais pas qu’on ne m’ait pas informée, j’ai demandé, et quand la réponse a été vague et qu’on m’a accusée de mauvaise volonté et de n’avoir rien compris, j’ai pété une coche qui, à ce jour, fait en sorte que ma famille me tient à distance, malgré les excuses sincères que je leur ai exprimées le lendemain. Jamais il n’a été considéré admissible que ma détresse était légitime, bien au contraire. Depuis ce temps, je me suis fait engueuler ponctuellement, entre des périodes de silence presque absolu, malgré mes quelques tentatives de réconciliation.

Pourtant, j’ai bien tenté de leur expliquer les sensibilités et les aléas de l’autisme… mais j’ai la nette impression qu’ils n’ont pas compris. Qu’ils me jugent. Comme si le fait de savoir enfin les raisons de cet événement m’en rendait davantage blâmable.

Est-ce qu’on blâme Superman de perdre ses moyens quand on lui impose la kryptonite, hein? Non.

Quand le silence ou une communication incomplète se combine à des changements de planification incongrus…

Post-scriptum :

Il est important de comprendre qu’un état de crise découlant d’un problème de communication n’est pas une attaque, mais une réaction de défense, de panique… et aussi que les problèmes de communication qui ont pu causer cet état de crise, la plupart du temps, ne sont pas intentionnels.

À partir du moment où on peut se parler et clarifier, ajuster nos points de vue et comprendre ce qui se passe… ça permet de voir plus clair et de remettre les pieds sur terre, au-delà de la confusion et de l’anxiété. Mais ça prend de la bonne volonté, de la tolérance et de l’ouverture d’esprit des deux côtés pour qu’on puisse s’expliquer dans le respect, sans pression, et ajuster en fonction de nos besoins mutuels pour la prochaine fois.

Quand il y a une ouverture pour discuter, pour faire le ménage, dans le respect, et ramener la paix, c’est génial. On peut mieux se comprendre, et avancer.