Intervention en temps de crise – Personnes autistes

En temps de crise, qu’il s’agisse d’un incendie ou d’une catastrophe, ou d’un effondrement neurologique en soi, bon nombre de personnes autistes perdent leurs moyens.

J’ai assisté hier à une formation pour les premiers répondants par l’équipe de l’école Giant Steps/À pas de géant, dans le cadre du « Projet de villes inclusives pour personnes autistes ». Vous trouverez ci-dessous mon résumé des recommandations formulées.

À noter que ces recommandations s’appliquent aussi bien aux enfants qu’aux adultes.

Intervention en temps de crise avec les personnes autistes :
Recommandations pour les premiers répondants

(Source : École Giant Steps/À pas de géant)

 

Qu’est-ce que je fais si une personne agit de façon inhabituelle? Elle ne me regarde pas, a des mouvements répétitifs, fait de drôles de bruits, parle sans arrêt ou pas du tout, semble figée ou agitée, etc.
(Diagnostic d’autisme connu ou non.)

→ Je ne touche pas la personne, car cela peut empirer la situation
(à moins que ce soit nécessaire pour sa sécurité immédiate ou celle des autres)

→ Je lui parle avec des phrases claires et courtes, sans crier et sans trop parler
(pour lui donner des consignes et l’informer de ce qui se passe, à mesure)

→ Si la personne ne semble pas comprendre les consignes verbales, je fais des signes clairs ou je communique avec des objets
(en continuant de parler avec des phrases claires et courtes)

→ Je lui donne du temps pour réagir et suivre les consignes
(ou se calmer si elle est en crise)

Si la personne est en crise (et après), réduire tous les influx sensoriels
(bruit – y compris les paroles superflues, lumières, contact physique, odeurs)

Gardez ceci à l’esprit: il est probable que la personne vous entend et qu’elle comprend l’information, même si elle ne vous regarde pas ou ne répond pas.

De l’information claire et concise sur la situation et vos actions l’aidera à mieux gérer son état. Par exemple :

  • « Il y a un incendie, viens avec moi car il y a du danger ici. »
  • « Je vais te prendre par les épaules et te guider vers la voiture. » (Si le contact physique est nécessaire.) Ou simplement : « Je vais te toucher. »
  • « Peux-tu me dire (ou : me montrer) ce qui pourrait t’aider? »

Si vous êtes en communication avec les proches, consultez-les avant d’intervenir pour avoir de l’aide sur la façon d’approcher ou de guider la personne.

Dans tous les cas, les recommandations ci-dessus vous seront utiles.

 

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Adultes autistes : exprimer nos besoins d’adaptation

Même quand ils sont en apparence très fonctionnels, les adultes autistes restent… autistes!

Avec le temps, un bon nombre d’enfants autistes deviennent un peu plus calmes, fonctionnels et capables d’interaction. Comme tout le monde, avec le temps, nous grandissons et nous nous développons. Alors bien sûr que les adultes autistes ne sont pas nécessairement comme des enfants autistes… car nous sommes des adultes! Et ceux parmi nous qui ont la chance de pouvoir apprendre à communiquer et à devenir autonomes peuvent sembler moins autistes. Mais ce ne sont que des apparences. À l’intérieur, notre neurologie autiste demeure.

Et comme nous sommes autistes, nos besoins restent les mêmes aussi. Stabilité, prévisibilité, calme sensoriel, clarté dans les interactions et la communication, respect de nos particularités de communication. Tout ça.

Non, non. Je ne peux pas.

Traduction : Non, non. Je ne peux pas. Cette carte donne au porteur le droit de se retirer d’une situation anxiogène ou socialement inconfortable de son choix, sans explication, culpabilité ou sanction sociale.

Mais laissez-moi vous donner un exemple…

Hier, nous présentions une conférence au Salon de l’autisme de Laval. La conférence devait débuter à 10h. Pour des raisons d’organisation, le public prenait du temps à arriver. Il y avait une longue file aux guichets de l’événement. On nous a demandé d’attendre jusqu’à 10h15.

Nous attendions le feu vert des organisateurs, mais à 10h20, toujours pas de nouvelles… le public était fébrile et mes collègues aussi, alors j’ai proposé que nous commencions, quitte à ce que d’autres personnes entrent dans la salle après le début. La salle et mes collègues étaient d’accord. Soulagement, on commence!

J’ai fait l’introduction, puis ma collègue a commencé sa présentation. Puis, cinq minutes plus tard… la catastrophe! Une organisatrice ouvre la porte et nous annonce, sans tenir compte du fait qu’elle interrompait la conférencière, que nous devions tous déménager et changer de salle parce qu’il y a avait trop de monde qui voulait assister à notre conférence.

Consternation. Anxiété. Situation d’urgence.

Ressentant l’effet de cette interruption et de cette annonce, je me suis lancée, et j’ai dit non: je suis autiste, nous sommes autistes, une partie du public est autiste, nous sommes installés et avons commencé, déménager maintenant est hors de question, c’est anxiogène. Ajoutez des chaises si vous voulez, on vous attend.

J’étais mal à l’aise de mon intervention, disons… un peu volontaire, et de la réaction de l’organisatrice, qui n’était pas très contente face à ce refus. Elle a quand même accepté et est partie chercher les gens et les chaises. Et après son départ… d’un peu partout dans la salle, des pouces se sont levés pour approuver. Quel soulagement et quelle émotion devant cet encouragement! Nous sommes restés dans la salle, et en attendant les derniers participants, nous avons invité une nouvelle amie à parler au public de l’organisme pour lequel elle travaille.

Quelques minutes plus tard, le calme était revenu autant que possible et les autres membres du public étaient arrivés, et nous avons repris. La conférence a été très sympathique, peut-être même un peu en raison de ce moment de solidarité.

Il faut faire valoir ses besoins d’adaptation… ce n’est pas toujours facile, ni évident. Aujourd’hui, j’ai encore un peu plus confiance.

N’oublions pas que les adultes autistes sont bel et bien autistes, malgré un extérieur qui nous fait paraître comme des  gens non autistes parfois. Ce ne sont que des apparences. Nos besoins d’adaptation sont bien réels. Certains d’entre nous peuvent être récalcitrants et réactifs, comme moi, mais bien d’autres seront accommodants et pourraient accepter des situations qui leur font du mal, parce c’est souvent trop difficile de se faire comprendre.

Entendez-nous, quand nous disons que nous sommes autistes et que nous avons besoin d’adaptations, c’est du sérieux!

Merci aux organisateurs du Salon de l’autisme d’avoir respecté cette demande. C’est ainsi, peu à peu, avec de la bonne volonté, que nous arriverons à mieux nous comprendre.

 

 Source de l'image: introvert.com

Merci à Patricia Duguay pour ses conseils 
et à Kenza Deschênes-Kherchi pour son leadership.

Anecdotes autistes: Le fluorescent

L’autre jour, je suis allée renouveler mon permis de conduire et ma carte d’assurance-maladie. Ça m’a pris à peu près dix minutes. J’étais bien contente et fière de moi. En sortant, il y avait une papeterie grande surface.

J’adore la papeterie. Et comme d’habitude après un événement stressant, je me laisse tenter par les magasins.

C’est un peu une contradiction, parce que les magasins, ça m’épuise. Mais quand j’accomplis un truc stressant (tâche administrative, visite chez le dentiste, etc.) j’ai ensuite un petit «high» qui me donne envie de magasiner si je passe devant un commerce sympathique. Tout à coup, c’est agréable. Alors je suis entrée.

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J’ai cueilli quelques nécessités, puis une antiquité inattendue: un «cahier de catéchèse» des années 1970, rebaptisé «Cahier d’exercices». Trop cool. Aussi un tableau de liège et des punaises, puis un calendrier grand format en papier, de type sous-main, avec des post-it de jolies couleurs. J’ai besoin de m’organiser, alors des articles de papeterie, ça aide. J’étais bien contente de m’être aventurée dans le magasin.

Puis, en me dirigeant vers la caisse, malaise.

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Harcèlement : la victime n’est pas responsable

En ce moment, il y a un article qui se promène sur les réseaux sociaux. Il est intitulé: «Sept compétences sociales clés pour aider les enfants atteints d’autisme à faire face au harcèlement» (référence à la fin de cet article).
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Le titre, déjà, me semble farfelu. On sait qu’il y a une seule façon efficace de contrer le harcèlement: c’est d’apprendre aux enfants et aux adultes à ne pas le faire.

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Autisme: L’illusion des niveaux

Avril.

Nous sommes représentés dans les médias comme des produits consommables. La promo du jour! Plaignez les autistes… oh pardon, en fait, c’est «Plaignez les parents». Bon.

Les stéréotypes abondent. Et il se forme un fossé: celui qui sépare, d’un côté, les autistes «très atteints» ou «profonds», ceux qui ne sont «pas de haut niveau» – avez-vous remarqué qu’on ose rarement dire «autistes de bas niveau»? Mais on le sous-entend, par opposition avec «haut niveau». De l’autre côté, il y a les «Asperger/autistes de haut niveau». Ceux qui sont «chanceux», qu’on montre dans les publicités et les réseaux sociaux comme des bêtes de foire quand ils agissent comme des gens ordinaires.

Pour moi, ceci fait partie de la difficulté: cette idée qu’il y a deux sortes d’autistes, alors que c’est un continuum à 4 dimensions. Mais qu’est-ce que j’en sais, hein, moi qui suis capable de parler, qui ai un travail, une maison? Voyons voir.

Quand il y a du bruit fort et que je suis fatiguée, je ne suis pas plus fonctionnelle qu’un enfant très atteint. Je deviens très atteinte moi-même, parfois je crie en réaction, je cours, les mains sur les oreilles; je suis souvent mutique; j’arrive à communiquer par écrit, difficilement. Je dis non à tout. Si une personne qui n’est pas un proche m’impose quoi que ce soit, je réagis en opposition; si quelqu’un tente de me toucher brusquement, je frappe. C’est pour me défendre.

Quand je dois passer près d’un chantier de construction et que je suis envahie par le son, la poussière et la difficulté de contourner le chantier, je suis au bord de la panique. Et vous savez de quoi j’ai peur? De perdre tous mes repères, d’être perdue, en danger. Je. Suis. Handicapée. Ce n’est pas une blague. Je n’ai jamais fait de crise de panique. Mais des effondrements autistes, j’en ai fait toute ma vie, et je les contourne tous les jours.

Je ne parle pas souvent de ça, parce que qui aime décrire ses moments de faiblesse, de vulnérabilité? La plupart d’entre nous avons cet orgueil de ne pas crier à tout vent nos défis et nos obstacles. Mais la vraie sensibilisation, c’est aussi de comprendre que peu importe la capacité de communication orale de la personne autiste, les difficultés sont réelles et tangibles. Pour beaucoup d’entre nous, on les met de côté et on tente de les ignorer, on n’en parle pas, on emploie souvent le déni parce que c’est une façon de pouvoir continuer.

Dans la vie de tous les jours, je fonctionne assez bien. J’ai appris à être indépendante et à faire mes propres choix, et à persévérer quand on me juge ou qu’on me rejette, à prendre sur moi quand j’échoue. Plus j’ai réussi à dépasser les obstacles, plus j’ai pris confiance en moi. J’ai appris à naviguer le monde, parce qu’il le fallait. J’ai de la chance pour ça.

Cependant, avec mon expérience, et après avoir lu et entendu des centaines de témoignages, je ne vois toujours pas, sur le fond, de limite claire entre deux sortes d’autistes. Il existe un écart qui se base sur la capacité de communication orale, certainement. C’est un gros morceau, et je suis convaincue que l’apprentissage de la communication (écrite ou assistée quand elle ne peut pas être orale) est la clé pour réduire cet écart, comme on le constate de plus en plus. Mais nous avons aussi tous des défis en commun, qui varient d’une personne à l’autre, mutiques et non mutiques.

Puis je vieillis, et je me rends compte que âgée, je vais probablement être peu fonctionnelle et subir toutes sortes de préjudices. Dans ce temps-là, elle est où, la limite?

Je pense que nous qui sommes capables de communication orale ou écrite avons une responsabilité d’éduquer les gens et de faire en sorte que tous les autistes soient respectés, peu importe leurs capacités. Si nous pouvons faire passer le message que tous méritent soutien, soins et respect, on en profite tous, après.

Mais si on reste avec l’idée qu’il y a deux sortes d’autistes, on se tire dans le pied.

Il y a des gens qui ont besoin d’aide, d’autres moins. Qu’ils soient autistes ou pas ne change rien à cette vérité fondamentale essentielle pour qu’ils puissent réaliser leur plein potentiel.

Il y a des autistes qui ont besoin d’aide, d’autres moins. Cela ne change rien à leur humanité fondamentale et à la vérité essentielle que tous doivent recevoir les moyens de réaliser leur plein potentiel en tant qu’être humain, et non un potentiel limité par les idées préconçues de ce qu’une personne peut faire, ou surtout de ce qu’on a décidé qu’une personne ne peut pas faire.

Présumer la compétence, c’est donner les moyen de soutien utiles, et c’est aussi de laisser à la personne le soin de décider ce qu’elle peut faire ou non, en lui donnant les moyens de l’explorer si elle le souhaite, en favorisant l’initiative et en acceptant les défis pour ce qu’ils sont.

Il y a une seule sorte d’humain.

Forum québécois sur l’autisme – Un écho

Le Forum québécois sur l’autisme (officiellement «Forum québécois sur le trouble du spectre de l’autisme») a eu lieu les 11 et 12 février derniers. Il réunissait des acteurs de tous les domaines de la santé et des services sociaux, de l’éducation et du grand public, ainsi que des autistes adultes et des parents d’autistes.

La mission du Forum était d’établir les voies d’action à favoriser dans le secteur public selon diverses priorités. C’était un processus qui suivait le modèle du groupe de travail. Plusieurs ateliers, des votes et des interventions du public (professionnel et non-professionnel) ont permis de produire une discussion riche de contenu et d’apprentissages pour tous.

Il n’y a pas de mauvaise publicité. Si on parle de l’autisme, les priorités ressortent. Si on discute de façon sensée de l’autisme, on brise l’ignorance, on fait valoir les besoins de tous et on fait avancer la machine. Et quand on parle avec sérieux et dévouement de l’importance des autistes, on ne peut pas se tromper.

En ce sens, les réactions au Forum de l’autisme m’étonnent. «Pas assez d’argent!» crie-t-on de part et d’autre. Et c’est certain, les mesures d’austérité nuisent à toutes les difficultés sociales qui ont besoin de soutien.

Mais si on s’éloignait un peu de nos problèmes budgétaires pour regarder ce qui est arrivé au cours des deux journées du forum?

On a fait le point : sur ce qui est nécessaire d’adopter comme mesures de soutien aux personnes autistes et à ceux qui les aident, oui, mais aussi sur les façons d’aborder l’autisme. Une quantité d’information phénoménale est passée à l’histoire au cours de ces deux journées.

D’abord, on a pu constater un changement radical dans l’approche de l’autisme en tant que phénomène humain. Personne n’a parlé de «guérison» ni de «traitement», ou si peu. Les rares participants qui parlaient encore de «gestion de cas» étaient dépassés, et de loin, par la majorité, qui parlait en terme de «soutien», de «répondre aux besoins» et d’«autodétermination». À lui seul, ce changement de paradigme public, manifeste et consigné, valait la peine que ce forum ait lieu.

Certes, on parle encore de «personnes ayant un TSA», expression qui semble avoir été la terminologie imposée aux participants du Forum. On désigne encore, ce faisant, l’autiste comme étant «autre», comme étant «porteur» d’un trouble. Comme étant l’autre qu’on doit prendre en main et gérer comme un problème budgétaire, justement.*

Le fait est que ce Forum n’avait pas pour objectif de régler les problèmes budgétaires et administratifs de la province. Son objectif était de déterminer où on s’en va avec l’autisme dans le cadre de la santé et des services sociaux. À mon sens, le Forum a rempli son rôle.

S’annonçant à court d’argent, la province ne pourra probablement pas poser une grande quantité d’actions coûteuses pour mettre en œuvre les priorités soulignées par le Forum. Cependant, on sait mieux où les maigres fonds sont utiles. C’est déjà bien.

Mieux encore, le Forum a permis de faire le point sur ce qui est important dans tous les domaines: répondre aux besoins individuels. Ça peut sembler évident, mais ça ne l’est pas.

Jusqu’à présent, les enfants et les adultes autistes étaient pris en charge comme des «cas» uniformes, avec une approche uniforme et lourde du côté administratif. Là, on change de regard: chaque personne est différente, et l’important, c’est de l’aider. La priorité change: au lieu de parler principalement de définir et de mesurer la personne, on valorise de l’aider dans ses besoins spécifiques. J’ai cru percevoir qu’on a un peu mis de côté, à toutes fins pratiques, la vache sacrée de la course au diagnostic, pour parler plutôt des besoins individuels. En guise de fermeture, l’animatrice a d’ailleurs souligné que le concept de «diversification» marquait un fil commun à tous les choix valorisés au cours du Forum.

Autre aspect qui est ressorti à tous les niveaux, c’est l’importance de répandre et de diffuser dans tous les domaines l’information pertinente et à jour au sujet de l’autisme et des autistes, tant à partir de la recherche médicale que sociologique auprès des autistes eux-mêmes. On a parlé de fournir aux parents l’information qui leur permettrait de se rassurer et de soutenir leur enfant. On a insisté sur l’importance du transfert d’information à jour vers tous les professionnels de la santé. On a souligné le besoin d’une meilleure formation des intervenants de l’apprentissage et de la thérapie, et du retour d’information de la part des parents, des CPE et des adultes autistes. Bref, éduquer, éduquer, éduquer. Et vous savez quoi? Ça ne coûte pas cher si on s’y met tous et que cette priorité est mise de l’avant.

Un autre thème qui a été souligné et qui mérite d’être repris car non abordé au sein des priorités officielles, c’est le besoin de tolérance, de respect et de valorisation des personnes autistes. Le Dr. Mottron en a fait état pour ce qui est des enfants et des adultes – en recommandant sans équivoque l’insertion dans le cursus régulier des enfants autistes, en les protégeant de leurs pairs, à partir du CPE, pour une socialisation précoce. Les commentateurs, autistes et autres, ont parlé avec justesse de l’intimidation comme étant une problématique fondamentale, ainsi que de terminologie: «trouble», «spectre» comme étant sources de malentendus et de discrimination, et «autiste» comme étant l’appellation juste et désirée.

Que pouvons-nous tirer comme leçon de ce dernier point? Bien sûr, quand on traite des personnes comme étant défectueuses et qu’on les met de côté, on nuit à leur développement, à leur estime de soi et à leur capacité d’intégration dans la société. Et quand on accepte, qu’on soutient et qu’on protège, qu’on encourage au lieu de punir, qu’on éduque au lieu de tenter de forcer un comportement, qu’on offre de la compassion et de l’aide dans les situations de détresse au lieu d’imposer des mesures coercitives, bref quand on ouvre son esprit et qu’on traite les enfants et les adultes avec amour, tout est possible.

Et le plus beau dans tout ça? Ce changement d’approche, il ne coûte rien.

Pour finir, un scénario: Imaginez un instant que l’autisme n’est ni honteux, ni tragique. Un parent qui, sensibilisé de façon à percevoir l’autisme comme étant un trait humain respectable et correct, observe son tout-petit et se dit qu’il est peut-être autiste. Ce parent visite son CLSC pour consulter. On lui donne un rendez-vous pour une évaluation éventuelle des besoins d’intervention, et *en attendant*, vu qu’on fait confiance au jugement du parent, on lui passe une trousse d’information, on l’invite à rencontrer une travailleuse sociale experte en autisme et en petite enfance, qui donne au parent des bases pour gérer la situation, pour adapter son approche envers son enfant et pour se sentir, non pas traumatisé, inquiet et dépourvu de moyens, mais rassuré, en confiance et prêt à la situation. Et si l’enfant n’est pas autiste? Pas de problème. L’information qu’on peut transmettre aux parents d’enfants autistes est utile pour une approche respectueuse des besoins de l’enfant, peu importe sa neurologie. Et si l’enfant a des difficultés physiques ou d’apprentissage, le parcours de soutien est déjà entamé.

Si nos professionnels de la santé et des services sociaux sont prêts à changer leur approche de l’autisme et des enfants autistes, les parents seront moins inquiets. Si les parents sont moins inquiets, ils seront plus doux, tolérants et ouverts d’esprit envers leur enfant. Si leur enfant se sent en confiance, soutenu et respecté dans son milieu familial, il s’épanouira mieux. Parole d’autiste.

Sans miser sur le diagnostic comme seule condition au bien-être de l’enfant, cette approche permettrait de diminuer les craintes et de miser moins sur la théorie et la prise en charge thérapeutique comme étant une solution unique et sans alternative. En permettant aux parents de relativiser leurs inquiétudes, on valorise aussi les capacités de la famille à prendre en charge sa destinée et celle de l’enfant. Les défis demeurent; mais avec la confiance et la mise à disposition des familles de l’information utile, on peut avancer à grands pas. C’est une vision bien personnelle mais qui, je le crois, est réaliste.

Revenons à nos moutons: le Forum, à mon sens, a été utile et bénéfique pour faire avancer la cause de l’autisme et des autistes au Québec. Ses grandes conclusions: un appel à l’adaptation des efforts, des services et du soutien selon les besoins des individus; le transfert d’information vers les parents et les professionnels de tous les milieux; l’importance de financer et surtout de bien organiser les services de soutien et de répit; la diversification de la recherche.

L’argent manque actuellement. La bonne volonté, elle, est sans prix. Chapeau à tous.

 


 

* Un aparté:

Qu’est-ce que l’autisme? Selon toutes les définitions, il s’agit d’une divergence neurologique permanente, hautement variable, identifiable par des différences dans les processus cognitifs et la perception sensorielle, ainsi que dans divers processus du système nerveux. C’est donc une manière différente d’apprendre et de penser, de ressentir et de réagir.

L’autisme est parfois accompagné de capacités hors normes et souvent de troubles plus ou moins complexes. Parmi ceux-ci, citons par exemple la dyspraxie, qui peut affecter la parole et les capacités d’apprentissage moteur. C’est souvent la dyspraxie qui est à l’origine d’une recherche de diagnostic par les parents et les médecins.

L’autisme n’est pas un trouble psychologique et n’occasionne pas une différence marquée de capacité intellectuelle. C’est simplement une façon exceptionnelle d’interagir avec le monde, et qui est parfois accompagnée de difficultés physiques ou d’apprentissage.

La misophonie, ou «Papa, arrête de chanter!»

«Papa, arrête de chanter! Ouaaaaaaaah!»

Mon père chantonnait, bouche fermée, et c’était pour moi comme une agression inexplicable. Je me rappelle très bien de ces moments et de la détresse que je ressentais. Ça m’arrivait aussi quand quelqu’un sifflait, et avec de nombreux autres sons. J’avais six ou sept ans.

Vu que j’étais une enfant, on m’ignorait, en me jugeant simplement capricieuse, ou contrôlante. Mes parents étaient indulgents et toléraient assez bien mes réactions… surtout après avoir consulté mon pédiatre, homme adorable, qui leur avait conseillé de ne pas me contrarier et de laisser mes crises se calmer d’elles-mêmes.

Mais en tant qu’adulte, quand on ne sait pas pourquoi des sons pourtant inoffensifs nous mettent hors de nous-même, on peut ressentir beaucoup de culpabilité et de gêne. Certaines situations ordinaires créent une tension difficile à gérer. Et qui a envie de se sentir en colère ou en détresse, en apparence pour aucune raison valable? Étais-je une mauvaise personne? Une détestable princesse? Eh bien non. Cette réaction, c’est la misophonie.

Alors, la misophonie, qu’est-ce que c’est?

L’article sur Wikipédia décrit assez bien ce phénomène en tant que «trouble neuropsychiatrique rarement diagnostiqué mais commun caractérisé par des expériences négatives (colère, haine ou dégoût) déclenchées par des sons spécifiques. L’intensité des sons peut être élevée ou faible.»

Bon, c’est un début. Mais la section que j’ai trouvée la plus utile est celle des symptômes, qui m’a donné des frissons à cause des nombreux exemples que j’ai reconnus:

«Les individus atteints de misophonie sont le plus souvent agacés, voir enragés par des sons spécifiques, des bruits dits ‘normaux’ mais ne sont pas agacés par les bruits qu’ils produisent eux-mêmes. Les sons spécifiques provoquent des émotions négatives (colère, haine, dégoût) et de fortes pensées négatives visant à faire arrêter la source du son. Les sons problématiques sont souvent des bruits considérés comme ‘normaux’ et ‘quotidiens’, et sont en général de faible intensité. Ces quelques exemples de sons spécifiques incluent : l’aspiration de liquides (slurp), raclement de gorge, se couper les ongles, se brosser les dents, mâcher de la glace pilée, manger, boire, respirer, renifler, parler, éternuer, bâiller, l’eau de la douche qui coule, marcher, mâcher un chewing-gum, rire, ronfler, taper sur un clavier d’ordinateur, tousser, fredonner, siffler, chanter, dire certaines consonnes; ou des sons répétitifs; mais aussi le clic de la souris d’ordinateur, le tic tac de l’horloge.

Les misophones peuvent ressentir des symptômes physiques comme la transpiration, la tension musculaire, et même un rythme cardiaque accéléré. Certains sont également affectés par des stimuli visuels, tels que des mouvements répétitifs des pieds ou du corps, des gigotements, ou le mouvement qu’ils observent du coin de l’œil ; cela est appelé misokinesia [sic], signifiant la haine du mouvement. Une intense anxiété et un comportement d’évitement peuvent se développer, ce qui peut conduire à une diminution de la socialisation. Certains individus sentent la compulsion d’imiter ce qu’ils entendent ou voient comme une stratégie d’adaptation. Le mimétisme est un phénomène automatique, non-conscient, et social. Il a un aspect palliatif permettant au misophone de se sentir mieux. L’acte de mimétisme peut susciter la compassion et l’empathie, qui améliore et diminue l’hostilité, de la concurrence, et de l’opposition. Il existe aussi une base biologique sur la façon dont le mimétisme réduit la souffrance d’un déclencheur.»

Cette dernière façon de réagir, c’est un peu comme l’écholalie, non?

Selon mon expérience, le mimétisme, ou imitation, peut effectivement réduire les effets de la misophonie. Par exemple, souvent j’imite le son qui me dérange spontanément, mais on peut aussi le faire intentionnellement. Autre exemple: si quelqu’un tape du pied à table, je tape du pied au même rythme. L’imitation m’aide à mieux gérer ma réaction. C’est un peu comme si l’imitation permettait de «neutraliser» le bruit et de réduire l’effet qu’il a sur moi.

D’après mes nombreuses conversations en ligne à ce sujet cette dernière année, il semble que la misophonie soit assez courante pour les autistes (et souvent combinée à l’hyperacousie).

J’avoue que ça a été un soulagement de comprendre que la misophonie est un phénomène physiologique et que de nombreuses personnes ont des réactions semblables aux miennes. En sachant pourquoi ces réactions se produisent, je réussis à les gérer beaucoup mieux: je peux demander de l’aide, faire écho au son, faire un son semblable pour le camoufler, mettre mes bouchons ou aller faire un tour… tout ce qui aide ne nuit pas.

Et puis… savoir que je peux gérer ma réaction est bien plus sain que de me fâcher ou paniquer sans savoir pourquoi! Parce qu’avant de savoir, comment expliquer cette colère ou cette détresse soudaine causée par un simple bruit? Ça semble ridicule! Mais non, en fait, ça s’explique. C’est le corps qui réagit. Les émotions qui accompagnent la réaction sont les mêmes que nos ancêtres avaient en situation de danger: le cerveau limbique prend les commandes.

Et quand on comprend que c’est lié à la neurologie, même si la réaction reste très forte, ça permet de moins s’inquiéter, parce qu’on sait d’où viennent ces émotions soudaines.

En tout cas je me culpabilise moins depuis que je sais ce qu’est la misophonie. Je le gère comme un handicap, rien de moins. Ma meilleure stratégie: fuir, observer et accepter les émotions inexpliquées, respirer (dans l’ordre qui convient le mieux dans la situation). Des fois je crie, aussi. Hum. Je ne le fais pas exprès et je n’arrive pas toujours à me retenir. Ouaaaaaah!

Pour résumer: La misophonie est une réaction neurologique involontaire provoquée par certains bruits particuliers du quotidien. Elle cause des émotions négatives, souvent accompagnées de réactions physiologiques (transpiration, tension musculaire, battement rapides du cœur).

Voici quelques trucs pour mieux gérer la misophonie :

  • Faire un son qui ressemble au bruit qui dérange (pour «neutraliser» le son)
  • Mettre de la musique dans les écouteurs
  • Allumer la radio (pour distraire les oreilles)
  • Bouger (marcher, s’étirer, fermer et ouvrir les poings)
  • Chantonner la bouche fermée
  • «Répondre» au son en se parlant à soi-même à voix haute: «Oh le voisin, c’est vraiment fort ta musique!»
  • Porter des bouchons ou des coquilles

En fait, tout ce qui distrait le corps (mouvement ou son) est utile.

On peut aussi demander à la personne concernée de cesser le bruit… mais ce n’est pas toujours possible, ni souhaitable. Surtout que souvent, quand le bruit se produit, on est un peu énervé et que la demande peut sortir de façon assez brusque! Et la plupart des gens, même gentils, ne comprennent pas quand on leur demande d’arrêter de faire un bruit qui leur semble ordinaire. Croyez-moi, j’ai essayé (trop) souvent d’expliquer…

Pour ceux qui lisent l’anglais, je vous recommande l’article suivant du New York Times, qui m’a mise sur la piste de la misophonie: Misophonia: When a Chomp or a Slurp Is a Trigger for Outrage.

Vos commentaires sont les bienvenus, en particulier vos trucs pour mieux vivre la misophonie!

Mise à jour (12 février 2017) : Un article de recherche paru le 2 février 2017 dans la revue Current Biology décrit l’empreinte de la misophonie dans le cerveau humain. Bref, c’est la preuve matérielle tant attendue du trouble. Article complet : The Brain Basis for Misophonia (http://www.cell.com/current-biology/fulltext/S0960-9822(16)31530-5).

FQA : «L’autisme n’est pas une maladie»

La Fédération québécoise de l’autisme est un organisme sérieux et intègre qui chapeaute les associations régionales de l’autisme au Québec.

Aujourd’hui  la Fédération a opté de prendre position quand à la nature de l’autisme dans un communiqué.

Le résultat est sérieux, factuel et sensible. Mais lisez plutôt:

« Selon les recherches actuelles, l’autisme n’est pas une maladie et, en ce sens, on ne peut parler ni de traitement, ni de guérison. À ce stade, les chercheurs s’entendent pour dire que l’autisme est un trouble développemental dont les causes ne sont pas encore définies, et qui peut ou non être associé à d’autres problématiques (déficience intellectuelle, épilepsie, troubles intestinaux, allergies, etc.) Pour la Fédération, l’autisme peut également être défini comme un état permanent ou une façon d’être. De nombreuses études démontrent qu’on peut favoriser plus efficacement le développement du plein potentiel des personnes autistes en ayant recours à des méthodes éducatives et des modèles d’intervention reconnus, plutôt qu’à des approches médicales.

À notre avis, plutôt que de tenter de ‘guérir’ les personnes autistes, nous devrions déployer notre énergie et nos ressources pour leur donner les moyens de prendre une place significative dans la communauté, à la mesure de leurs capacités et de leurs forces.

À la Fédération québécoise de l’autisme, nous croyons que les personnes autistes, par leur différence, enrichissent notre monde. En les considérant comme des ‘malades à guérir’, on se trompe. Et, pire encore, on les dévalorise, en plus de culpabiliser leurs parents. Offrons-leur plutôt l’aide que nécessite leur condition et gardons les ‘traitements’ pour les problèmes d’ordre médical que certaines personnes peuvent avoir.»

L’original a été consulté ici:
Fédération québécoise de l’autisme, communiqué Guérir l’autisme?

Chapeau à la Fédération pour cette prise de position. Espérons que toutes les associations régionales et caritatives sauront rejoindre cette philosophie.

En complément, deux excellentes entrevues télévisées diffusées ce matin à Salut, bonjour! sur le sujet:

Laurent Mottron: Le point sur les traitements de l’autisme

Guylaine Guay: Vivre avec l’autisme

J’ai le cœur léger! Petit à petit, la connaissance de l’autisme se concrétise et une approche factuelle, humaniste et respectueuse prend forme dans le message au public. Continuons!

Autisme : deux poids, deux mesures

Je vais vous parler, à reculons parce que ça me fait mal à l’âme, de cette attitude déplorable qui est trop fréquente dans le monde de l’autisme et du handicap en général : la déshumanisation.

J’entends déjà les protestations qui s’élèvent. «Non, tu exagères, personne ne fait ça!» «Je suis intervenante et j’aime de tout mon cœur les enfants avec qui je travaille!» «Personne ne déshumanise les autistes, voyons, c’est impossible!»

Et cet aveuglement fait partie du problème, cette tendance à voir tout en rose. Alors tentons de voir plus clair.

Il y a en ce moment dans les réseaux autistes anglophones un mouvement d’indignation qui s’élève en écho à un article publié par Autism Daily Newscast. Cet article fait l’apologie de l’intimidation dans le milieu scolaire. Voici le lien, dûment filtré par le site Do Not Link: http://www.donotlink.com/framed?793280

En gros, l’article nous présente une liste des avantages de l’intimidation (oui, vous avez bien lu) pour les enfants autistes et leur entourage. Par exemple, on dira que l’intimidation aide l’enfant autiste à développer des habiletés sociales, à développer sa communication et à se faire des amis, qu’elle permet de sensibiliser l’école et la communauté à l’autisme, qu’elle est une occasion pour l’école et les intervenants de développer leur esprit d’équipe. Je me passe de vous expliquer le non-sens de cette approche.

Banaliser l’intimidation est malsain. N’est-ce pas? N’est-ce pas?

Mais dans le cas des autistes, on pourrait y voir des avantages?

C’est malheureusement trop souvent le cas qu’on se permet d’imaginer que des mauvais traitements pourraient être bénéfiques à un enfant handicapé. Par exemple, soumettre un enfant à 40 heures de travail acharné par semaine, dans le but de changer ses comportements pour les rendre plus normaux. En effet, les lignes directrices de la méthode ABA recommandent de 25 à 40 heures de «traitements» par semaine.

Là, il faut mettre de côté les théories et les techniques, et réfléchir. Soumettre un enfant à 40 heures de travail acharné par semaine? Dans quel univers serait-ce acceptable?

Et quelle est la réponse habituelle? C’est «Ah, mais vous savez, c’est pour son bien!» ou «Un enfant autiste, ce n’est pas pareil, ils sont très résistants à l’apprentissage, vous savez», ou encore «Des études ont démontré que c’est efficace»…

Non. Soumettre un enfant à des mauvais traitements n’est jamais acceptable.

Fait non négligeable, l’auteure de cet article haineux qui glorifie l’intimidation est une orthophoniste spécialisée en ABA. Corrélation? Peut-être. Mais c’est surtout un exemple lourd de cette attitude «deux poids, deux mesures»: si on le fait à un enfant autiste, ce n’est pas grave. L’empêcher de bouger, d’aller aux toilettes ou de manger? Il est autiste, alors ce n’est pas grave. Ça lui fait du bien, il en a besoin pour apprendre.

Avant de soumettre un enfant à des traitements qui le traumatisent (et non, ce n’est pas l’autisme qui traumatise un enfant autiste, c’est la façon dont on le traite), avant de permettre que commencent ou que continuent des comportements déshumanisants envers des enfants ou des adultes, stop. La petite voix qui vous fait hésiter, qui vous met un doute, écoutez-la. C’est la voix de la raison et de l’humanité.

Les autistes sont des personnes à part entière, à qui on ne doit pas infliger de traitements qui les feront souffrir à moins de raisons médicales pour assurer leur bien-être physique ou leur survie. Aucune souffrance qui serait impensable pour un enfant ordinaire ne doit être imposée à un enfant handicapé, y compris un enfant autiste. Aucune.

Avant d’exposer un enfant, peu importe sa neurologie, à quelque situation que ce soit, posez-vous cette simple question : est-ce que j’accepterais qu’on me traite ainsi? Est-ce que c’est humain?

Si un autre argument était nécessaire, j’ajouterais ceci : les enfants autistes sont plus sensibles physiquement et émotionnellement, et moins capables de comprendre ce qui leur arrive, d’exprimer leur souffrance et de se défendre en raison des difficultés de communication qu’ils connaissent. Par conséquent, la cruauté envers les enfants autistes n’est non seulement pas plus acceptable qu’envers les autres enfants, elle est décuplée.

Les résultats réels de l’intimidation pour tous les enfants, que ce soit par les pairs ou par des adultes, sont le syndrome post-traumatique, des problèmes d’attachement, des difficultés de communication, l’anxiété, la dépression et un risque accru de continuer d’être la cible de violence après l’enfance.

Il n’y a jamais de bonne raison de maltraiter un enfant.