La neurodiversité, au secours!

Il semble y avoir quelque confusion autour du concept de neurodiversité.

Certains y voient une croyance. D’autres de la propagande. Et comme il arrive souvent quand les mots sont mal compris, ils deviennent un peu galvaudés.

Alors voici :

La neurodiversité est un fait biologique : le genre humain accueille plusieurs types de schémas neurologiques. Comme la diversité corporelle, de pigmentation, d’orientation sexuelle, de genre, et ainsi de suite. L’humanité est neurodiverse.

La neurodiversité inclut tous les humains, y compris ceux qui ont une neurologie typique, ainsi que tous les types de neurodivergence : autisme, TDA/H, dyslexie, mais aussi l’épilepsie, la schizophrénie, la bipolarité, la misophonie, voire les altérations en cours de vie dues à un traumatisme, etc.

Le mouvement de la neurodiversité est celui qui revendique des droits égaux pour tous, sans discrimination basée sur la neurologie des individus (donc il soutient en particulier les personnes neurodivergentes).

Soutenir la neurodiversité ne signifie aucunement que certains doivent être laissés pour compte, au contraire. Tous les besoins médicaux et fonctionnels doivent être comblés, peu importe la neurologie de la personne.

Le mouvement de la neurodiversité préconise justement d’aider, d’éduquer et de soutenir les personnes neurodivergentes pour qu’elles aient des chances égales de s’épanouir et de réussir. Sans honte ni discrimination, dans le respect et l’acceptation de la différence.

Sources principales (que je vous invite à consulter si vous lisez l’anglais):
Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions (Nick Walker)
The Basics of Neurodiversity (Michelle Sutton)

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Forum québécois sur l’autisme – Un écho

Le Forum québécois sur l’autisme (officiellement «Forum québécois sur le trouble du spectre de l’autisme») a eu lieu les 11 et 12 février derniers. Il réunissait des acteurs de tous les domaines de la santé et des services sociaux, de l’éducation et du grand public, ainsi que des autistes adultes et des parents d’autistes.

La mission du Forum était d’établir les voies d’action à favoriser dans le secteur public selon diverses priorités. C’était un processus qui suivait le modèle du groupe de travail. Plusieurs ateliers, des votes et des interventions du public (professionnel et non-professionnel) ont permis de produire une discussion riche de contenu et d’apprentissages pour tous.

Il n’y a pas de mauvaise publicité. Si on parle de l’autisme, les priorités ressortent. Si on discute de façon sensée de l’autisme, on brise l’ignorance, on fait valoir les besoins de tous et on fait avancer la machine. Et quand on parle avec sérieux et dévouement de l’importance des autistes, on ne peut pas se tromper.

En ce sens, les réactions au Forum de l’autisme m’étonnent. «Pas assez d’argent!» crie-t-on de part et d’autre. Et c’est certain, les mesures d’austérité nuisent à toutes les difficultés sociales qui ont besoin de soutien.

Mais si on s’éloignait un peu de nos problèmes budgétaires pour regarder ce qui est arrivé au cours des deux journées du forum?

On a fait le point : sur ce qui est nécessaire d’adopter comme mesures de soutien aux personnes autistes et à ceux qui les aident, oui, mais aussi sur les façons d’aborder l’autisme. Une quantité d’information phénoménale est passée à l’histoire au cours de ces deux journées.

D’abord, on a pu constater un changement radical dans l’approche de l’autisme en tant que phénomène humain. Personne n’a parlé de «guérison» ni de «traitement», ou si peu. Les rares participants qui parlaient encore de «gestion de cas» étaient dépassés, et de loin, par la majorité, qui parlait en terme de «soutien», de «répondre aux besoins» et d’«autodétermination». À lui seul, ce changement de paradigme public, manifeste et consigné, valait la peine que ce forum ait lieu.

Certes, on parle encore de «personnes ayant un TSA», expression qui semble avoir été la terminologie imposée aux participants du Forum. On désigne encore, ce faisant, l’autiste comme étant «autre», comme étant «porteur» d’un trouble. Comme étant l’autre qu’on doit prendre en main et gérer comme un problème budgétaire, justement.*

Le fait est que ce Forum n’avait pas pour objectif de régler les problèmes budgétaires et administratifs de la province. Son objectif était de déterminer où on s’en va avec l’autisme dans le cadre de la santé et des services sociaux. À mon sens, le Forum a rempli son rôle.

S’annonçant à court d’argent, la province ne pourra probablement pas poser une grande quantité d’actions coûteuses pour mettre en œuvre les priorités soulignées par le Forum. Cependant, on sait mieux où les maigres fonds sont utiles. C’est déjà bien.

Mieux encore, le Forum a permis de faire le point sur ce qui est important dans tous les domaines: répondre aux besoins individuels. Ça peut sembler évident, mais ça ne l’est pas.

Jusqu’à présent, les enfants et les adultes autistes étaient pris en charge comme des «cas» uniformes, avec une approche uniforme et lourde du côté administratif. Là, on change de regard: chaque personne est différente, et l’important, c’est de l’aider. La priorité change: au lieu de parler principalement de définir et de mesurer la personne, on valorise de l’aider dans ses besoins spécifiques. J’ai cru percevoir qu’on a un peu mis de côté, à toutes fins pratiques, la vache sacrée de la course au diagnostic, pour parler plutôt des besoins individuels. En guise de fermeture, l’animatrice a d’ailleurs souligné que le concept de «diversification» marquait un fil commun à tous les choix valorisés au cours du Forum.

Autre aspect qui est ressorti à tous les niveaux, c’est l’importance de répandre et de diffuser dans tous les domaines l’information pertinente et à jour au sujet de l’autisme et des autistes, tant à partir de la recherche médicale que sociologique auprès des autistes eux-mêmes. On a parlé de fournir aux parents l’information qui leur permettrait de se rassurer et de soutenir leur enfant. On a insisté sur l’importance du transfert d’information à jour vers tous les professionnels de la santé. On a souligné le besoin d’une meilleure formation des intervenants de l’apprentissage et de la thérapie, et du retour d’information de la part des parents, des CPE et des adultes autistes. Bref, éduquer, éduquer, éduquer. Et vous savez quoi? Ça ne coûte pas cher si on s’y met tous et que cette priorité est mise de l’avant.

Un autre thème qui a été souligné et qui mérite d’être repris car non abordé au sein des priorités officielles, c’est le besoin de tolérance, de respect et de valorisation des personnes autistes. Le Dr. Mottron en a fait état pour ce qui est des enfants et des adultes – en recommandant sans équivoque l’insertion dans le cursus régulier des enfants autistes, en les protégeant de leurs pairs, à partir du CPE, pour une socialisation précoce. Les commentateurs, autistes et autres, ont parlé avec justesse de l’intimidation comme étant une problématique fondamentale, ainsi que de terminologie: «trouble», «spectre» comme étant sources de malentendus et de discrimination, et «autiste» comme étant l’appellation juste et désirée.

Que pouvons-nous tirer comme leçon de ce dernier point? Bien sûr, quand on traite des personnes comme étant défectueuses et qu’on les met de côté, on nuit à leur développement, à leur estime de soi et à leur capacité d’intégration dans la société. Et quand on accepte, qu’on soutient et qu’on protège, qu’on encourage au lieu de punir, qu’on éduque au lieu de tenter de forcer un comportement, qu’on offre de la compassion et de l’aide dans les situations de détresse au lieu d’imposer des mesures coercitives, bref quand on ouvre son esprit et qu’on traite les enfants et les adultes avec amour, tout est possible.

Et le plus beau dans tout ça? Ce changement d’approche, il ne coûte rien.

Pour finir, un scénario: Imaginez un instant que l’autisme n’est ni honteux, ni tragique. Un parent qui, sensibilisé de façon à percevoir l’autisme comme étant un trait humain respectable et correct, observe son tout-petit et se dit qu’il est peut-être autiste. Ce parent visite son CLSC pour consulter. On lui donne un rendez-vous pour une évaluation éventuelle des besoins d’intervention, et *en attendant*, vu qu’on fait confiance au jugement du parent, on lui passe une trousse d’information, on l’invite à rencontrer une travailleuse sociale experte en autisme et en petite enfance, qui donne au parent des bases pour gérer la situation, pour adapter son approche envers son enfant et pour se sentir, non pas traumatisé, inquiet et dépourvu de moyens, mais rassuré, en confiance et prêt à la situation. Et si l’enfant n’est pas autiste? Pas de problème. L’information qu’on peut transmettre aux parents d’enfants autistes est utile pour une approche respectueuse des besoins de l’enfant, peu importe sa neurologie. Et si l’enfant a des difficultés physiques ou d’apprentissage, le parcours de soutien est déjà entamé.

Si nos professionnels de la santé et des services sociaux sont prêts à changer leur approche de l’autisme et des enfants autistes, les parents seront moins inquiets. Si les parents sont moins inquiets, ils seront plus doux, tolérants et ouverts d’esprit envers leur enfant. Si leur enfant se sent en confiance, soutenu et respecté dans son milieu familial, il s’épanouira mieux. Parole d’autiste.

Sans miser sur le diagnostic comme seule condition au bien-être de l’enfant, cette approche permettrait de diminuer les craintes et de miser moins sur la théorie et la prise en charge thérapeutique comme étant une solution unique et sans alternative. En permettant aux parents de relativiser leurs inquiétudes, on valorise aussi les capacités de la famille à prendre en charge sa destinée et celle de l’enfant. Les défis demeurent; mais avec la confiance et la mise à disposition des familles de l’information utile, on peut avancer à grands pas. C’est une vision bien personnelle mais qui, je le crois, est réaliste.

Revenons à nos moutons: le Forum, à mon sens, a été utile et bénéfique pour faire avancer la cause de l’autisme et des autistes au Québec. Ses grandes conclusions: un appel à l’adaptation des efforts, des services et du soutien selon les besoins des individus; le transfert d’information vers les parents et les professionnels de tous les milieux; l’importance de financer et surtout de bien organiser les services de soutien et de répit; la diversification de la recherche.

L’argent manque actuellement. La bonne volonté, elle, est sans prix. Chapeau à tous.

 


 

* Un aparté:

Qu’est-ce que l’autisme? Selon toutes les définitions, il s’agit d’une divergence neurologique permanente, hautement variable, identifiable par des différences dans les processus cognitifs et la perception sensorielle, ainsi que dans divers processus du système nerveux. C’est donc une manière différente d’apprendre et de penser, de ressentir et de réagir.

L’autisme est parfois accompagné de capacités hors normes et souvent de troubles plus ou moins complexes. Parmi ceux-ci, citons par exemple la dyspraxie, qui peut affecter la parole et les capacités d’apprentissage moteur. C’est souvent la dyspraxie qui est à l’origine d’une recherche de diagnostic par les parents et les médecins.

L’autisme n’est pas un trouble psychologique et n’occasionne pas une différence marquée de capacité intellectuelle. C’est simplement une façon exceptionnelle d’interagir avec le monde, et qui est parfois accompagnée de difficultés physiques ou d’apprentissage.

FQA : «L’autisme n’est pas une maladie»

La Fédération québécoise de l’autisme est un organisme sérieux et intègre qui chapeaute les associations régionales de l’autisme au Québec.

Aujourd’hui  la Fédération a opté de prendre position quand à la nature de l’autisme dans un communiqué.

Le résultat est sérieux, factuel et sensible. Mais lisez plutôt:

« Selon les recherches actuelles, l’autisme n’est pas une maladie et, en ce sens, on ne peut parler ni de traitement, ni de guérison. À ce stade, les chercheurs s’entendent pour dire que l’autisme est un trouble développemental dont les causes ne sont pas encore définies, et qui peut ou non être associé à d’autres problématiques (déficience intellectuelle, épilepsie, troubles intestinaux, allergies, etc.) Pour la Fédération, l’autisme peut également être défini comme un état permanent ou une façon d’être. De nombreuses études démontrent qu’on peut favoriser plus efficacement le développement du plein potentiel des personnes autistes en ayant recours à des méthodes éducatives et des modèles d’intervention reconnus, plutôt qu’à des approches médicales.

À notre avis, plutôt que de tenter de ‘guérir’ les personnes autistes, nous devrions déployer notre énergie et nos ressources pour leur donner les moyens de prendre une place significative dans la communauté, à la mesure de leurs capacités et de leurs forces.

À la Fédération québécoise de l’autisme, nous croyons que les personnes autistes, par leur différence, enrichissent notre monde. En les considérant comme des ‘malades à guérir’, on se trompe. Et, pire encore, on les dévalorise, en plus de culpabiliser leurs parents. Offrons-leur plutôt l’aide que nécessite leur condition et gardons les ‘traitements’ pour les problèmes d’ordre médical que certaines personnes peuvent avoir.»

L’original a été consulté ici:
Fédération québécoise de l’autisme, communiqué Guérir l’autisme?

Chapeau à la Fédération pour cette prise de position. Espérons que toutes les associations régionales et caritatives sauront rejoindre cette philosophie.

En complément, deux excellentes entrevues télévisées diffusées ce matin à Salut, bonjour! sur le sujet:

Laurent Mottron: Le point sur les traitements de l’autisme

Guylaine Guay: Vivre avec l’autisme

J’ai le cœur léger! Petit à petit, la connaissance de l’autisme se concrétise et une approche factuelle, humaniste et respectueuse prend forme dans le message au public. Continuons!

La neurodiversité au service des plus faibles

Un rappel.

Certains croient que la neurodiversité, c’est une jolie fantaisie pour la gloire des autistes fonctionnels. Détrompez-vous.

La neurodiversité vise toutes les personnes, pour souligner leurs droits égaux, le respect qu’on doit leur accorder, et qu’on doit défendre sans relâche – ceux qui peuvent, pour ceux qui ne peuvent pas.

Certains croient qu’en appelant le respect de la neurodiversité, on s’oppose aux soins et à l’éducation des autistes. C’est faux. Un soutien adéquat et une éducation adaptée et essentielle pour forger l’autonomie sont de mise. Dans le respect.

Les enfants autistes tireront des avantages de nombreux types de thérapie et de soutien, par exemple la physiothérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie, ainsi que les techniques de communication assistée de toutes sortes. Cependant, les thérapies comportementales qui visent la normalisation à tout prix sont à proscrire. On doit plutôt viser l’enseignement d’habiletés utiles et constructives pour la personne. (Source: ASAN, traduction libre)

Du soutien, de l’aide, une éducation adaptée et soutenue. Mais surtout, jamais de torture psychologique et de souffrance indue. Il n’y a pas d’excuse! La dignité humaine n’a pas de conditions préalables.

Et pour ceux qui considèrent qu’on peut soumettre des enfants sans défense, souvent mutiques et incapables de communiquer leur souffrance, à des traitements qu’on n’accepterait pour aucun autre enfant ou adulte, considérez ceci : les techniques utilisées en ABA (dont dérive la technique «ICI» utilisée au Québec) sont les mêmes que pour le lavage de cerveau et la torture psychologique utilisée pour l’interrogation des prisonniers de guerre (d’ailleurs interdite par de nombreux traités internationaux).

Après, si on accepte de soumettre des enfants à ça… il y a bien plus qu’un manque de discernement. C’est de la cruauté pure et simple.

La neurodiversité, c’est pour tous. Nous sommes tous humains à part entière, avec tous les droits humains, sans exception, quelle que soit notre neurologie.

Avez-vous honte de dire «autiste»?

Aujourd’hui, dans ma boîte de réception, un courriel. C’est une boîte de ressources humaines qui cible la main-d’œuvre autiste. On me demande de parler de l’entreprise sur mon site Web, pour l’aider à gagner de la visibilité.

Super! que je me dis. Et je vais voir leur site.

Il y a plein de fautes. Ça ne fait pas sérieux. Mais bon, j’ai vu pire.

Ensuite, le site de l’entreprise parle de l’avantage concurrentiel d’engager… des personnes atteintes d’un TSA [sic].

S’cusez, mais si j’étais chef d’entreprise, je n’aurais pas envie d’engager quelqu’un qui est atteint de quoi que ce soit. Sérieusement! L’expression «atteint de» est réservée aux malades pour parler de leurs maladies. Et il faut le dire, même le plus humaniste des employeurs ne va pas d’emblée engager une personne malade pour l’avantage compétitif que l’employé peut lui donner. Ce n’est pas gagnant-gagnant, disons.

Je me doute qu’on emploie cette formulation, même si c’est inconsciemment, pour en appeler à la pitié. Mais on sait ce que ça donne, d’engager les gens par pitié: la condescendance qui va avec, les attentes de développement professionnel éliminées, l’attitude «À cette heure que je t’ai engagé.e, je te mets dans un coin et je t’oublie».

La boîte dit favoriser le respect et l’inclusion, et parle de son «expertise dans le domaine de l’autisme»… Je veux bien, mais alors, pourquoi dire en parlant de ces employés potentiels «personnes atteintes d’un TSA [sic]»? Cette supposée expertise (dont les origines ne sont pas précisées, d’ailleurs) devrait les informer… une personne qui a un TSA, c’est une personne autiste. Le respect véritable et la valorisation sociale des autistes appellent à ce qu’on les nomme par leur nom, sans honte et sans détours suspects.

Non, «autiste» n’est pas un gros mot. Alors pourquoi le traiter comme tel, pourquoi avoir honte de le dire?

Étrangement, ces diplômées de la maîtrise en sciences de la gestion ont oublié un précepte pourtant universel dans le monde de l’entreprise privée: quand on essaie de vendre quelque chose, il faut croire au produit. Malheureusement, le message qui se dégage ici est qu’on essaie de fourguer un produit défectueux aux employeurs potentiels.

Il est vrai que les autistes ont souvent des qualités professionnelles exceptionnelles.

Sauf que si on essaie de les présenter comme étant des personnes atteintes [sic] (atteintes de quoi, au juste, de différence?), on se tire dans le pied.

Il faut se décider: on valorise les autistes en tant que personnes à part entière. Ça veut dire adieu la pitié, bonjour les accommodements et la gestion adaptée, et bonjour les qualités de loyauté, de dévouement, de concentration et de persévérance, d’aptitude technique et de capacités d’analyse.

Mais rester à cheval, et parler de respecter et de valoriser la différence, quand on continue à désigner du même souffle les personnes différentes comme étant défectueuse ou malades, c’est un message contradictoire qui renforce la discrimination.

C’est une réalité: les autistes ont besoin de conditions de travail qui correspondent à leurs particularités. En ce sens, l’autisme peut être considéré comme étant un handicap. Par contre, désigner de façon répétée les personnes autistes comme étant «atteintes» ne sert pas à normaliser cet état de choses, bien au contraire. Pourquoi ne pas dire «autiste»? Ce n’est pas un gros mot, et son usage ne devrait pas être honteux.

Bonne chance quand même à l’entreprise. Mais je me dis qu’elle devrait commencer par engager un ou une autiste qui a une expertise en communication et en marketing!

Le 9 octobre : Épilogue

La boîte en question a remanié le texte de son site Web après avoir reçu des commentaires à ce sujet, y compris le mien (sous la forme d’un courriel disons, plus diplomatique que ce texte). Bravo pour l’écoute. Bravo surtout à notre communauté qui intervient pour les droits et le respect des personnes!

J’en profite pour vous recommander le guide terminologique Raconter l’autisme autrement, publié en collaboration avec Aut’Créatifs l’hiver dernier :
Raconter l’autisme autrement (PDF)

C’est un bon outil pour éviter les erreurs de rédaction et favoriser un vocabulaire inclusif et respectueux des personnes.

La dichotomie Asperger/autiste

Je fais partie d’un admirable mouvement d’autistes fondé au Québec, qui s’appelle Aut’Créatifs. Je vous mets le lien ici : autcreatifs.com.

Antoine Ouellette, cofondateur du mouvement, vient de publier une mise au point sur l’absence de dichotomie, au sein du mouvement, entre les autistes Asperger et les autres. Il en a profité pour souligner l’invitation lancée à *tous* les autistes francophones qui sont d’accord avec notre manifeste de se joindre au mouvement. Tous les autistes – peu importe leur «type».

Pourquoi cette mise au point était-elle nécessaire? C’est malheureusement à cause de la division des autistes en deux camps. Car il y a bel et bien un clivage, dans le monde de l’autisme, entre les bavards et les autres, les Asperger et les Kanner, les autistes «de haut niveau et de bas niveau de fonctionnement», ceux qui ont les moyens de fonctionner en société, et les autres, qu’on condamne à l’inutilité d’un trait de stylo ou d’un épithète, ou encore en leur donnant comme seul objectif possible une intégration réussie. Pardonnez-moi, il faut que j’aille vomir un peu…

Ces deux camps, ce ne sont pas que les professionnels qui les imposent – en particulier les membres d’un cabinet de psychologie du Québec, bien connu dans le domaine du syndrome d’Asperger, qui corrigent leurs patients quand ils osent se désigner autistes. Suivant ces influences, certaines personnes vont se vanter d’être «Asperger, pas autiste», comme si l’un était prestigieux, et l’autre honteux. Bon, j’ai encore mal au cœur.

La dichotomie imposée entre autistes Asperger et autistes tout court, à mon sens, est entièrement artificielle. Combien d’autistes diagnostiqués Asperger à l’âge adulte ne parlaient pas quand ils étaient enfants? Combien avaient une dyspraxie tellement marquée qu’ils étaient exclus du cheminement scolaire standard? Combien ont été entravés dans leur enfance par un diagnostic de déficience intellectuelle?

Même à l’âge adulte, cette séparation artificielle entre Asperger et autistes est arbitraire. Les témoignages sont nombreux – les stéréotypies, sensibilités sensorielles et difficultés motrices et de communication, entre autres particularités, sont réparties de façon aléatoire. À voir : le nombre de discussions en ligne et en personne, où des autistes de tout acabit, diagnostiqués ou non, tentent de déchiffrer les «traits», les «symptômes» et de les caser d’un côté ou de l’autre de cette frontière illusoire.

Quand j’ai reçu mon diagnostic, on m’a dite Asperger. J’ai levé un sourcil. Je me reconnais bien davantage dans les écrits d’Amy Sequenzia et autres autistes mutiques que dans les descriptions stéréotypées d’un Tony Attwood. J’ai dû quitter un groupe d’entraide organisé par une psychologue spécialisée dans le syndrome d’Asperger, parce que les stéréotypes qu’on tentait de me faire avaler me donnaient la nausée.

Où est la frontière? Seulement dans les théories approximatives des apprentis que sont encore aujourd’hui les professionnels de l’autisme, car le domaine est encore un champ largement inexploré. Pionniers, certes. Experts… non. Les experts, ce sont nous, je crois.

Il y a autant d’autismes que d’autistes, chacun unique, chacun en droit de se définir en tant que personne à part entière, hors étiquettes et hors classement.

Raconter l’autisme autrement

Voici la version revue et améliorée du document de recommandations terminologiques dans le domaine de l’autisme, avec quelques ajouts et explications.

Le document a été produit par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs et publié sur le site du mouvement. Il est également référencé sur le site de la Fédération québécoise de l’autisme.

Pour que la façon dont on parle de l’autisme et des autistes favorise le respect des personnes!

Cliquez ici pour accéder au document complet téléchargeable au format PDF.

Note ajoutée le 28 février : Dr. Laurent Mottron nous a fait le grand honneur d’appuyer le document il y a quelques semaines. Nous lui en sommes très reconnaissants.