Anecdotes autistes: Le fluorescent

L’autre jour, je suis allée renouveler mon permis de conduire et ma carte d’assurance-maladie. Ça m’a pris à peu près dix minutes. J’étais bien contente et fière de moi. En sortant, il y avait une papeterie grande surface.

J’adore la papeterie. Et comme d’habitude après un événement stressant, je me laisse tenter par les magasins.

C’est un peu une contradiction, parce que les magasins, ça m’épuise. Mais quand j’accomplis un truc stressant (tâche administrative, visite chez le dentiste, etc.) j’ai ensuite un petit «high» qui me donne envie de magasiner si je passe devant un commerce sympathique. Tout à coup, c’est agréable. Alors je suis entrée.

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J’ai cueilli quelques nécessités, puis une antiquité inattendue: un «cahier de catéchèse» des années 1970, rebaptisé «Cahier d’exercices». Trop cool. Aussi un tableau de liège et des punaises, puis un calendrier grand format en papier, de type sous-main, avec des post-it de jolies couleurs. J’ai besoin de m’organiser, alors des articles de papeterie, ça aide. J’étais bien contente de m’être aventurée dans le magasin.

Puis, en me dirigeant vers la caisse, malaise.

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Harcèlement : la victime n’est pas responsable

En ce moment, il y a un article qui se promène sur les réseaux sociaux. Il est intitulé: «Sept compétences sociales clés pour aider les enfants atteints d’autisme à faire face au harcèlement» (référence à la fin de cet article).
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Le titre, déjà, me semble farfelu. On sait qu’il y a une seule façon efficace de contrer le harcèlement: c’est d’apprendre aux enfants et aux adultes à ne pas le faire.

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Autisme, discrimination: faire progresser la société

Cette semaine, l’AGIDD-SMQ décernait un prix au Dr Richard Le Blanc pour le féliciter de la bataille qu’il a menée devant les tribunaux pour obtenir justice dans un cas de discrimination au travail.

Richard Le Blanc est autiste. Ses compétences professionnelles sont hors norme. C’est sa façon de communiquer et d’interagir avec ses collègues, brusque et abrasive, qui est à la source de la discrimination qu’il a vécue.

J’admire cet homme d’avoir persévéré dans son parcours et d’avoir obtenu gain de cause.

Surtout, comme en témoigne le prix de reconnaissance qu’il a reçu, sa victoire juridique envoie un message clair à la société: les aptitudes sociales ne doivent pas être une source de discrimination quand la personne a un handicap en ce sens.

C’est important, ce message.

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Anecdotes autistes: L’homme

Aujourd’hui j’étais à un événement de la Fédération québécoise de l’autisme.

Il y avait une cérémonie, des prix (deux amis ont été récompensés!) de la bouffe, des amis justement. Les gens de la FQA sont sympathiques, de plein de façons.

Après la remise des prix, socialisation. On se dit bonjour, on discute un peu. Contents de se voir et surtout d’être en présence.

Puis, il y a un homme assis tout seul. Il est clairement intéressé par toute cette action, mais n’y participe pas, sauf par le regard, un regard gêné, par en dessous et qui part dans d’autres sens. Ça me tente de le rencontrer, mais j’hésite, parce que je suis une femme, et lui un homme, et il faut y aller avec discernement dans ce temps-là. Puis il porte des prothèses auditives, alors peut-être que la communication sera difficile. Chaque fois que je lui adresse un regard, il réagit, un mouvement subtil, communication non-verbale oblige.

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Ce que j’ai à dire est important

Ce que j’ai à dire est important, même quand c’est des niaiseries.

Ce que j’ai à dire est important, même quand c’est des niaiseries.

Ce que j’ai à dire est important, même quand c’est des niaiseries.

Ce que j’ai à dire est important, même quand c’est des niaiseries.

Ce que j’ai à dire est important, même quand c’est des niaiseries.

Ce que j’ai à dire est important, même quand c’est des niaiseries.

Ce que j’ai à dire est important, même quand c’est des niaiseries.

Ce que j’ai à dire est important, même quand je m’exprime mal.

Ce que j’ai à dire est important, même quand ça ne convient pas à la situation.

Ce que j’ai à dire est important, même quand ça dérange.

Ce que j’ai à dire est important, même quand ça fait plaisir. Ça aussi.

Ce que j’ai à dire est important.

Pour de nombreux enfants qui ont des problèmes de communication (y compris la plupart des autistes), la première partie de la vie se passe souvent à se faire dire, soit en mots, soit en actions, que ce que nous avons à exprimer n’est pas important ou dérange. Ce peut être l’enfant non verbal qui, sans pouvoir utiliser des mots, exprime par son comportement sa frustration ou sa joie. Ce peut être l’enfant qui parle, mais dont le langage est maladroit ou carrément à côté de la plaque, ou qui utilise des phrases ou des comportements appris à la télévision, à l’école ou à la maison et qui ne correspondent pas toujours bien à ce qu’il veut exprimer.

Le plus souvent, la personne autiste ne sait pas que sa communication n’est pas comprise. Alors quand des réactions d’impatience ou de rejet se produisent, l’enfant croit qu’on rejette ce qu’il ou elle exprime. L’enfant apprend à croire que ce qu’il ou elle communique n’est pas important. Que lui ou elle n’est pas important(e). Qu’il ou elle dérange.

On a la motivation, enfant, de savoir qu’on peut compter sur ses parents. C’est instinctif. C’est une question de survie.

Alors l’enfant qui se fait rabrouer, qui reçoit comme message qu’il ou elle exprime des choses qui ne sont pas importantes, se concentrera sur les choses qui semblent importantes à ses parents (ou à ses enseignants ou thérapeutes). On appelle ça le conditionnement. Il en résulte que l’enfant croit que ses besoins et ses émotions ne comptent pas, que seuls les besoins des adultes qui s’occupent de lui ou elle sont importants.

Je l’ai subi, ce conditionnement. Ça m’a pris une quarantaine d’années à comprendre que ce que je dis est important. C’est important, parce que je prends la peine de l’exprimer, et parce que je suis importante.

Enfant, je parlais. Je suppose que je ne communiquais pas comme tout le monde. Je dis «je suppose» parce que mes souvenirs sont vagues et que personne ne m’a jamais expliqué que je communiquais mal. Est-ce qu’on jugeait mon caractère selon mon mode de communication? C’est ce que je suppose aussi.

Je me souviens de quelques bribes seulement. Toute jeune encore, voyage dans le temps…

J’avais mal à la jambe. Je boitais et je grimaçais comme les personnages de dessins animés et de bandes dessinées qui étaient mes passions et m’apprenaient les interactions sociales. Ma famille riait de moi. Des années plus tard, ma mère racontait en riant : «Je l’ai suivie pour voir si elle continuait sa comédie après avoir tourné le coin de la maison. Et oui, elle continuait! Elle se croyait elle-même!»
(J’avais mal. J’avais besoin de soins et de réconfort. Ce que j’avais à exprimer était important, même si je le communiquais comme un personnage de dessin animé.)

En rentrant à la maison avec ma mère un après-midi, j’ai glissé et je suis tombée par terre sur la glace dure. J’ai perdu le souffle pour la première fois de ma vie. Alors que j’étais encore par terre, mutique, et que j’avais très peur, ma mère s’est retournée, impatiente, pour me dire de me lever et d’arrêter ma comédie.
(J’avais mal et j’avais eu le souffle coupé, chose que je ne connaissais pas et que je ne pouvais pas expliquer. J’avais peur. J’avais besoin de réconfort et d’un peu de temps pour comprendre et récupérer. Ce que j’exprimais était important.)

À une question que je lui posais, ma mère ne répondait pas. Je lui ai demandé pourquoi. Elle m’a répondu : «Si tu poses des questions idiotes, tu ne mérites pas de réponse.»
(Je me souviens d’avoir reçu cet énoncé comme un coup de poing au ventre. J’ai perdu le souffle. Ma question était importante à mes yeux, j’exprimais mon désir de comprendre.)

Avec ces quelques exemples, ma mère va vous sembler bien méchante. Mais je ne crois pas qu’elle était particulièrement cruelle. Elle disait ce qui lui venait. Et elle ne comprenait pas que ma communication qui imitait la comédie avait quand même du contenu important, que mes questions à répétition étaient une façon de solidifier ma compréhension du monde et de me réconforter, et que j’avais besoin de temps pour comprendre la communication et gérer ma réalité.

Je suis bien contente que l’autisme soit mieux connu, que les parents et les professionnels de la santé puissent le repérer.

Cependant, la plupart du temps, on se concentre sur les comportements pour les normaliser. Parfois c’est important, quand l’enfant se fait du mal, fait du mal aux autres ou se met en danger. Mais il faut faire la différence entre un comportement mal intentionné et une tentative de communication. Et si on ne prend pas la peine de comprendre, on met tout dans le même panier et on censure. L’enfant ne comprend pas pourquoi on ne l’écoute pas. Il ne sait pas nécessairement que les autres ne comprennent pas ce qu’il ou elle tente d’exprimer. Tout ce qu’il ou elle reçoit comme message, c’est que ce qu’il ou elle a à exprimer n’est pas important. Que lui, ou elle, n’est pas une personne importante. Que ses comportements sont problématiques, que lui ou elle est problématique.

Qu’est-ce que vous diriez si votre conjoint vous ignorait ou vous imposait des mesures disciplinaires parce que vous parlez trop ou incorrectement, alors que vous tentez d’exprimer ce qui est important pour fonctionner et vous exprimer? Ce serait injuste, n’est-ce pas? C’est le sentiment qui vient au cœur d’un enfant qui ne se sent pas accueilli dans sa communication.

Parents, intervenants, je vous en supplie : concentrez-vous sur la communication. Ce que l’enfant tente d’exprimer est important, même quand c’est des niaiseries, ou que ça en a l’air, même quand c’est négatif. Un mode de communication hors norme peut donner une mauvaise impression. Ne laissez pas votre jugement social prendre le dessus. Valorisez toute communication, que ce soit par le comportement, les gestes, les pictogrammes, les mots, même les mots inhabituels, les mots parlés ou les mots écrits.

L’enfant prend la peine de s’exprimer par les gestes et les mots. Prenez la peine de comprendre, de clarifer, de l’aider à mieux communiquer, de valoriser ce qu’il ou elle exprime, de rendre sa communication efficace en étant le récepteur bienveillant de son message. C’est la seule façon d’apprendre à bien communiquer, que ce soit par la parole, les gestes, les symboles ou l’écrit.

Ce que l’enfant a à communiquer est important. Parce que l’enfant est important.

Autisme : deux poids, deux mesures

Je vais vous parler, à reculons parce que ça me fait mal à l’âme, de cette attitude déplorable qui est trop fréquente dans le monde de l’autisme et du handicap en général : la déshumanisation.

J’entends déjà les protestations qui s’élèvent. «Non, tu exagères, personne ne fait ça!» «Je suis intervenante et j’aime de tout mon cœur les enfants avec qui je travaille!» «Personne ne déshumanise les autistes, voyons, c’est impossible!»

Et cet aveuglement fait partie du problème, cette tendance à voir tout en rose. Alors tentons de voir plus clair.

Il y a en ce moment dans les réseaux autistes anglophones un mouvement d’indignation qui s’élève en écho à un article publié par Autism Daily Newscast. Cet article fait l’apologie de l’intimidation dans le milieu scolaire. Voici le lien, dûment filtré par le site Do Not Link: http://www.donotlink.com/framed?793280

En gros, l’article nous présente une liste des avantages de l’intimidation (oui, vous avez bien lu) pour les enfants autistes et leur entourage. Par exemple, on dira que l’intimidation aide l’enfant autiste à développer des habiletés sociales, à développer sa communication et à se faire des amis, qu’elle permet de sensibiliser l’école et la communauté à l’autisme, qu’elle est une occasion pour l’école et les intervenants de développer leur esprit d’équipe. Je me passe de vous expliquer le non-sens de cette approche.

Banaliser l’intimidation est malsain. N’est-ce pas? N’est-ce pas?

Mais dans le cas des autistes, on pourrait y voir des avantages?

C’est malheureusement trop souvent le cas qu’on se permet d’imaginer que des mauvais traitements pourraient être bénéfiques à un enfant handicapé. Par exemple, soumettre un enfant à 40 heures de travail acharné par semaine, dans le but de changer ses comportements pour les rendre plus normaux. En effet, les lignes directrices de la méthode ABA recommandent de 25 à 40 heures de «traitements» par semaine.

Là, il faut mettre de côté les théories et les techniques, et réfléchir. Soumettre un enfant à 40 heures de travail acharné par semaine? Dans quel univers serait-ce acceptable?

Et quelle est la réponse habituelle? C’est «Ah, mais vous savez, c’est pour son bien!» ou «Un enfant autiste, ce n’est pas pareil, ils sont très résistants à l’apprentissage, vous savez», ou encore «Des études ont démontré que c’est efficace»…

Non. Soumettre un enfant à des mauvais traitements n’est jamais acceptable.

Fait non négligeable, l’auteure de cet article haineux qui glorifie l’intimidation est une orthophoniste spécialisée en ABA. Corrélation? Peut-être. Mais c’est surtout un exemple lourd de cette attitude «deux poids, deux mesures»: si on le fait à un enfant autiste, ce n’est pas grave. L’empêcher de bouger, d’aller aux toilettes ou de manger? Il est autiste, alors ce n’est pas grave. Ça lui fait du bien, il en a besoin pour apprendre.

Avant de soumettre un enfant à des traitements qui le traumatisent (et non, ce n’est pas l’autisme qui traumatise un enfant autiste, c’est la façon dont on le traite), avant de permettre que commencent ou que continuent des comportements déshumanisants envers des enfants ou des adultes, stop. La petite voix qui vous fait hésiter, qui vous met un doute, écoutez-la. C’est la voix de la raison et de l’humanité.

Les autistes sont des personnes à part entière, à qui on ne doit pas infliger de traitements qui les feront souffrir à moins de raisons médicales pour assurer leur bien-être physique ou leur survie. Aucune souffrance qui serait impensable pour un enfant ordinaire ne doit être imposée à un enfant handicapé, y compris un enfant autiste. Aucune.

Avant d’exposer un enfant, peu importe sa neurologie, à quelque situation que ce soit, posez-vous cette simple question : est-ce que j’accepterais qu’on me traite ainsi? Est-ce que c’est humain?

Si un autre argument était nécessaire, j’ajouterais ceci : les enfants autistes sont plus sensibles physiquement et émotionnellement, et moins capables de comprendre ce qui leur arrive, d’exprimer leur souffrance et de se défendre en raison des difficultés de communication qu’ils connaissent. Par conséquent, la cruauté envers les enfants autistes n’est non seulement pas plus acceptable qu’envers les autres enfants, elle est décuplée.

Les résultats réels de l’intimidation pour tous les enfants, que ce soit par les pairs ou par des adultes, sont le syndrome post-traumatique, des problèmes d’attachement, des difficultés de communication, l’anxiété, la dépression et un risque accru de continuer d’être la cible de violence après l’enfance.

Il n’y a jamais de bonne raison de maltraiter un enfant.

Les imprévus et les non-dits : ma kryptonite

Quand il y a de l’émotion dans l’air, je le sens.

Je ne comprends pas toujours quelle est la source de cette tension émotionnelle. Et quand c’est une émotion potentiellement négative en lien avec moi et que personne ne me dit ce qui se passe… parfois je panique.

Voici pourquoi : au cours de ma vie, on m’a souvent engueulée pour des choses que je n’avais pas faites ni pensées ni dites, pour des raisons que je ne connaissais pas, ou selon une interprétation qui était entièrement hors de mon champ de compréhension.

À force de me faire dire que j’étais méchante pour des raisons entièrement inconnues, j’ai fini par y croire. Le hic, c’est que j’ai beaucoup d’empathie, en fait, et que l’éventualité de faire du mal à quelqu’un me fait atrocement peur.

Alors voilà le cauchemar, qui est bel et bien digne de Kafka : accusée de torts dont je n’ai aucune connaissance, selon des prémisses entièrement subjectives et intangibles, je me suis débattue toute ma vie contre des fantômes.

Aussi, on m’a souvent mise de côté sans m’expliquer pourquoi.

Il en résulte que quand les gens ne me parlent pas des choses qui me concernent, quand le silence remplace la communication logistique, c’est très dur.

Aussi, comme beaucoup d’autistes, j’ai besoin de savoir ce qui se passe et de pouvoir m’y préparer. Plus les événements sont prévisibles et fiables, mieux je me sens. Mon cadre fonctionnel est stable. Les imprévus et les changements de dernière minute sont difficiles à gérer et demandent une période d’adaptation.

Quand ces deux facteurs se combinent, une impasse cognitive peut survenir.

Par exemple : il y a deux ans, mon père a décidé d’annuler la fête de Noël, seul rituel qui demeurait constant dans notre famille dysfonctionnelle, et de le remplacer par un souper à la fin de novembre. Sauf qu’au lieu de l’indiquer clairement dans le courriel d’invitation, il y a fait vaguement allusion. Dans les semaines qui ont suivi, ma sœur et moi continuions de parler de la fête du 23 décembre, que nous allions faire chez elle.

Fin novembre, alors que nous nous rendions au souper de famille, ma sœur m’a annoncé, 30 minutes avant, que ce repas serait notre fête de Noël. Elle-même était étonnée et l’avait appris le jour même. Elle non plus n’avait pas compris l’information peu claire de l’invitation.

Ces deux facteurs combinés de la désinformation (non-dit) et du changement majeur à un rituel familial important m’ont fait totalement perdre pied. Je ne comprenais pas qu’on ne m’ait pas informée, j’ai demandé, et quand la réponse a été vague et qu’on m’a accusée de mauvaise volonté et de n’avoir rien compris, j’ai pété une coche qui, à ce jour, fait en sorte que ma famille me tient à distance, malgré les excuses sincères que je leur ai exprimées le lendemain. Jamais il n’a été considéré admissible que ma détresse était légitime, bien au contraire. Depuis ce temps, je me suis fait engueuler ponctuellement, entre des périodes de silence presque absolu, malgré mes quelques tentatives de réconciliation.

Pourtant, j’ai bien tenté de leur expliquer les sensibilités et les aléas de l’autisme… mais j’ai la nette impression qu’ils n’ont pas compris. Qu’ils me jugent. Comme si le fait de savoir enfin les raisons de cet événement m’en rendait davantage blâmable.

Est-ce qu’on blâme Superman de perdre ses moyens quand on lui impose la kryptonite, hein? Non.

Quand le silence ou une communication incomplète se combine à des changements de planification incongrus…

Post-scriptum :

Il est important de comprendre qu’un état de crise découlant d’un problème de communication n’est pas une attaque, mais une réaction de défense, de panique… et aussi que les problèmes de communication qui ont pu causer cet état de crise, la plupart du temps, ne sont pas intentionnels.

À partir du moment où on peut se parler et clarifier, ajuster nos points de vue et comprendre ce qui se passe… ça permet de voir plus clair et de remettre les pieds sur terre, au-delà de la confusion et de l’anxiété. Mais ça prend de la bonne volonté, de la tolérance et de l’ouverture d’esprit des deux côtés pour qu’on puisse s’expliquer dans le respect, sans pression, et ajuster en fonction de nos besoins mutuels pour la prochaine fois.

Quand il y a une ouverture pour discuter, pour faire le ménage, dans le respect, et ramener la paix, c’est génial. On peut mieux se comprendre, et avancer.