Les enfants surdoués avec le syndrome d’Asperger (Maureen Neihart)

Voici la traduction libre, par une amie, d’un article paru dans Gifted Child Quarterly.

Les enfants surdoués avec le syndrome d’Asperger
Maureen Neihart (Billings, Montana)

Le syndrome d’Asperger est un trouble envahissant du développement caractérisé par des déficits en communication sociale et par des comportements ou intérêts restreints et répétitifs. Il est observé chez certains enfants surdoués. L’auteur pense que les enfants surdoués avec syndrome d’Asperger peuvent ne pas être identifiés parce que leurs comportements inhabituels peuvent être à tort attribués à leur douance ou à une difficulté d’apprentissage.

L’article présente les façons dont le syndrome d’Asperger peut être manqué chez les enfants surdoués et propose des orientations pour différencier les caractéristiques de la douance des caractéristiques du syndrome d’Asperger.

Le syndrome d’Asperger est un trouble envahissant du développement inclus dans les troubles du spectre autistique dans le Manuel diagnostique et statistique (DSM-IV) de l’Association Américaine de Psychiatrie (APA, 1994). Comme d’autres troubles envahissants du développement, il est caractérisé par une déficience grave dans l’interaction sociale et des comportements répétitifs et est considéré comme étant le résultat d’une anomalie cérébrale spécifique.

Depuis les années 1980, il y a eu un intérêt croissant pour les troubles envahissants du développement (TED). Les individus ayant ces troubles partagent certaines caractéristiques neuropsychologiques similaires à l’autisme, mais ne rencontrent pas les critères diagnostics formels de l’autisme.

Le syndrome d’Asperger (SA) est l’une de ces variantes (Attwood, 1998; Gillberg, 1992). Les enfants avec SA partagent un certain nombre de caractéristiques avec les enfants surdoués. Il peut être difficile de déterminer dans quelle mesure le développement inhabituel d’un enfant est le résultat de la douance, une difficulté d’apprentissage ou un SA, particulièrement parmi les enfants hautement surdoués.

Le SA a été au départ décrit en 1944 par le physicien autrichien Hans Asperger. Il le considérait comme étant un trouble de la personnalité caractérisé par un discours pédant, un déficit de l’interaction réciproque, une excellente pensée abstraite et logique, des centres d’intérêts limités, des jeux stéréotypés et répétitifs et l’ignorance des attentes de l’environnement. Les individus avec SA étaient considérés comme étant capables d’originalité et de créativité dans des domaines spécifiques (Tsai, 1992).

Asperger (1979) suggéra que le SA avait plus de chance d’être observé chez les enfants ayant une intelligence élevée et des capacités spéciales. Cependant, à cette époque, la littérature clinique sur le SA se concentrait sur les enfants d’intelligence moyenne à faible. Il y a eu encore très peu d’études sur le SA parmi les enfants surdoués (Barber, 1996;Cash, 1999a; 1999b).

Ces dernières années, il y a eu une reconnaissance croissante parmi les cliniciens et professeurs du fait que les enfants surdoués avec SA ne sont parfois pas diagnostiqués parce que leurs comportements étranges sont attribués soit à leur douance, soit à des difficultés d’apprentissage.

Le but de cet article est de présenter les similarités dans les traits de développement des enfants avec SA et des enfants surdoués et de suggérer des orientations pour distinguer les particularités du SA parmi les surdoués. En outre, cet article propose des approches pour travailler avec des enfants surdoués avec SA.

Les enfants Asperger

L’information sur la prévalence du SA est limitée, mais le trouble est plus courant chez les garçons que les filles (APA, 1994). Les descriptions cliniques des enfants avec SA comportent les caractéristiques suivantes : peu à pas d’empathie, ton du discours monotone, intérêts très spécifiques et intenses (par ex. table des marées, personnage de dessin animé, cartes), isolement social résultant d’une communication sociale inappropriée et pensées et habitudes inflexibles (Attwood, 1998; Barron & Barron, 1992; Grandin, 1992; Sacks, 1995).

Les enfants avec SA sont similaires aux enfants ayant d’autres troubles du spectre autistique dans le sens où ils ont des problèmes de communication sociale et des intérêts spécifiques persistants. À la différence de nombreux enfants autistes, cependant, les enfants avec SA n’ont pas forcément un retard de langage, le début de leurs difficultés est quelque peu postérieur, et ils font plus souvent l’expérience de déficits moteurs (Attwood; Frith, 1991; Grandin, 1992; KIn, 1994; Schopler & Mesibov, 1992; Szatmari, Bartolucci, & Bremner, 1989).

Par contraste avec les enfants diagnostiqués avec autisme, les enfants avec SA parlent avant l’âge de cinq ans ; ne restent pas à distance et renfermés, mais expriment un certain intérêt pour les gens lorsqu’ils grandissent ; sont d’intelligence au moins moyenne ; et peuvent démontrer une amélioration spectaculaire en grandissant.

Les adultes et les enfants avec SA peuvent devenir bien adaptés et même très bien réussir. Ils tendent à rester isolés, égocentriques et particuliers. Ils ont souvent des difficultés à travailler avec les autres et utilisent un langage étrange ; ils ne peuvent parler synthétiquement et peuvent sembler fanatiquement ou obsessionnellement intéressés par des domaines limités.

Le contact visuel des enfants avec SA est souvent étrange. Ils peuvent sembler regarder ou fixer ceux avec lesquels ils ont une conversation. Les autres les considèrent habituellement comme « étranges » ou « bizarres » (Attwood,1998; Barron & Barron, 1992; Grandin, 1992; Schopler & Mesibov, 1992; Szatmari, Bartolucci, Bremner, Bond, & Rich, 1989; Tantum, 1988).

Même à l’intérieur de la sous-catégorie du SA, il y a des variations considérables. Par exemple, certains sont peu performants à l’école, alors que d’autres finissent au plus haut niveau. Certains ont de sérieux problèmes de comportement, d’autres n’en ont pas. Certains enfants avec SA ont des habitudes inacceptables, comme manger des choses étranges, avoir des gestes inappropriés, grincer des dents ou poser des actes agressifs.

Points communs entre syndrome d’Asperger et surdouance

Il semble y avoir au moins 7 caractéristiques communes aux enfants surdoués et enfants avec SA. Ces points communs n’ont été vérifiés par aucune étude contrôlée, mais sont tirés de la littérature et de l’expérience clinique partagée. Par exemple, la fluidité verbale ou la précocité sont communs aux deux, et les uns et les autres peuvent avoir une excellente mémoire. (Clark, 1992; Frith, 1991; Levy, 1988; Silverman, 1993). Les deux peuvent démontrer une fascination pour les lettres ou les chiffres et aiment mémoriser des informations factuelles à un âge précoce. Les deux peuvent montrer un intérêt marqué envers un domaine spécialisé et peuvent acquérir une vaste quantité d’information factuelle à ce propos (Clark; Gallagher, 1985; Klin & Volkmar,1995).

Ils peuvent ennuyer leurs pairs avec leur discours sans limite à propos de leurs centres d’intérêts. Ils peuvent poser des questions sans fin ou donner des réponses si étendues et élaborées aux questions qu’il semble qu’ils sont incapable de s’arrêter. Un enfant surdoué avec SA connu de l’auteur, quand on lui demanda qui était Christophe Colomb, répondit avec une douzaine de phrases détaillant sa généalogie.

L’hypersensibilité aux stimuli sensoriels n’est aussi pas inhabituelle dans les deux groupes d’enfants. Les parents d’enfants surdoués et d’enfants avec SA peuvent souvent raconter des histoires similaires sur leur refus inflexible de porter certains types de matières ou de manger de la nourriture d’une certaine texture, leur façon de reculer ou de s’enfuir en réaction aux bruits qu’ils trouvent particulièrement désagréables, ou de refuser certains types de contact.

Les enfants avec SA sont décrits comme ayant toute une gamme de capacités, comme les enfants surdoués. C’était l’observation d’Asperger que tout les enfants avec le trouble semblaient avoir « un intérêt spécial qui les rendait capables d’atteindre des niveaux extraordinaires de performance dans un certain domaine. » Cet intérêt est similaire à la façon dont les enfants surdoués sont considérés comme ayant des « passions » (Betts & Kercher, 1999; Torrance, 1965). Alors qu’ils peuvent montrer une compétence extraordinaire dans des domaines sélectifs, aussi bien les enfants avec SA que les enfants surdoués peuvent performer de façon moyenne dans d’autres domaines (Baum, Owen, & Dixon, 1991; Wing, 1991). Les enfants surdoués comme les enfants avec SA sont décrits comme ayant un développement inégal, particulièrement quand le développement cognitif est comparé au développement social et affectif en bas âge. (Altman, 1983; Asperger, 1991; Hollingworth, 1942; Silverman, 1993).

 

 

Tableau 1

 

Distinguer les surdoués normaux des enfants avec SA
Des similarités entre la surdouance et le SA ont été relevées. Certains des traits les distinguant sont répertoriés dans le tableau 1. Une des caractéristiques qui les distingue se situe dans les modes de discours. Les enfants avec SA, comme les surdoués ordinaires, peuvent faire preuve d’une fluidité du langage qui semble caractérisée par une pensée originale et analytique. Bien que les deux groupes d’enfants puissent être hautement verbaux, les enfants avec SA sont typiquement pédants, alors que les enfants surdoués normaux ne le sont pas. Frith (1991) suggérait qu’une distinction pouvait être faite par l’uniformité du discours. Les individus avec SA peuvent présenter des mélanges homogènes de connaissances et comptes rendus personnels dans leurs réponses écrites ou orales aux questions. Ils fonctionnent sans arrêt, mélangeant le contenu, les réflexions personnelles et les illustrations autobiographies, peut-être parce qu’ils ne sont pas conscients des objectifs des questions.

Une deuxième différence réside dans la façon dont ils répondent aux routines ou aux structures. Bien que les deux soient parfois décrits comme étant résistants à la routine à la maison ou à l’école, les enfants surdoués ordinaires ne sont pas tout à fait aussi rigides à propos des routines que certains enfants avec SA. En outre, les enfants surdoués, en règle générale, n’ont pas le même genre de difficulté à accepter le changement que présentent les enfants avec SA.

Les enfants avec SA peuvent avoir de grandes difficultés avec la planification rigide et la routine des classes traditionnelles, et ils peuvent refuser de coopérer dans l’apprentissage habituel des tâches scolaires. Les enfants surdoués peuvent exprimer un déplaisir face aux routines et peuvent y résister passivement, mais ils ne sont pas aussi paniqués ou colériques à ce sujet que les enfants avec SA.

Bien que les étudiants surdoués comme ceux ayant le syndrome d’Asperger peuvent se plaindre des tâches et procédures, les seconds sont plus susceptibles de devenir obsessionnels à ce sujet (Barron & Barron, 1992; Clark, 1992; Klin & Volkmar, 1995).

Il y a aussi une différence dans les comportements étranges qui caractérisent les enfants avec SA et certains enfants surdoués. Margaret Dewey (1992) a écrit sur les différences entre l’excentricité autistique et « l’excentricité standard ». Ses observations peuvent être utilisées pour ceux qui essaient de tracer une ligne entre les comportements de surdoués normaux et les comportements liés au syndrome d’Asperger. Elle a noté que la personne excentrique normale est consciente que les autres verront son excentricité comme étrange, alors que les individus avec SA n’en sont pas conscients. Cette inconscience des conventions sociales est une marque de fabrique du trouble.

Plusieurs auteurs trouvent l’origine de cette lacune de perception dans le manque de « théorie de l’esprit » Attwood,1998). La théorie de l’esprit est apparentée à la métacognition; elle réfère à la connaissance de ce que quelqu’un sait et de comment il le sait en traitant simultanément les différences chez les autres. La théorie de l’esprit englobe aussi la capacité à mettre les choses en perspective, d’être conscient de soi-même tout en tenant compte de la perspective de l’autre.

Les enfants avec SA ont de grandes difficultés à comprendre la perspective des autres; c’est ce qui rend leur ajustement social si difficile (Schopler & Mesibov,1992; Wing, 1981; Wing & Gould, 1979).

Le critère du manque de perception sociale peut servir à distinguer les enfants surdoués des enfants avec SA au-dessus de l’âge de 7 ou 8 ans. Par exemple, les enfants avec SA peuvent démontrer une excellente mémoire sélective des personnes ou des événements. De façon identique, les enfants surdoués peuvent faire preuve d’une superbe mémoire pour les sujets d’intérêt spécial pour eux.

Cependant, une des différences réside dans le fait que les enfants avec SA supposeront que les autres comprennent leurs références et ne seront pas conscients que certains pourront trouver leur mémoire remarquable.

Par contraste, les enfants surdoués ordinaires comprennent que les autres ne partagent probablement pas leurs connaissances de sujets choisis et qu’ils puissent être surpris par leur grande mémoire. (Dewey, 1992).

Une quatrième distinction  entre les enfants surdoués ordinaires et les enfants avec SA concerne les « troubles de l’attention active » (Asperger, 1991, p. 76). Les enfants surdoués peuvent avoir des difficultés de l’attention mais quand ils en ont, c’est habituellement parce qu’ils sont distraits par des stimuli extérieurs. Les individus avec SA sont sujets à distraction, mais c’est une distraction qui vient de l’intérieur. Ils sont moins attentifs aux stimuli extérieurs et plus à leur monde intérieur. Cette distraction interne détériore habituellement leurs performances scolaires.

La qualité de l’humour est une cinquième distinction. Les enfants surdoués avec SA peuvent être créatifs avec les jeux de mots et peuvent même exceller à faire des calembours, mais il leur manque la réciprocité sociale qui est à la base de la plupart des sortes d’humour (Attwood, 1998; Grandin, 1992; Van Bourgondien & Mesibov, 1987). Ils ne rient pas des choses qui font rire la plupart des gens et souvent, ils ne comprennent pas les blagues. Les enfants surdoués, par ailleurs, ne sont pas caractérisés par des déficits dans leurs capacités à comprendre l’humour.

L’expression affective est la sixième caractéristique potentiellement distinctive. Les enfants avec SA tendent à se présenter comme des automates à un certain degré (Attwood, 1998). Leur réponse émotionnelle n’est souvent pas celle qu’on pourrait attendre. Elle peut être aplanie ou limitée, ou encore ils peuvent rire, faire des folies ou devenir anxieux de façon inappropriée. À l’opposé, l’expression affective inappropriée n’est pas une caractéristique commune des enfants surdoués.

Peut-être que la caractéristique la plus prononcée pour distinguer un étudiant surdoué avec SA est son manque remarquable de perspicacité et de prise de conscience concernant les ressentis, besoins et intérêts des autres personnes. Un enfant avec SA parlera de façon interminable avec un ton pédant et monotone à propos d’un sujet de prédilection, inconscient de ce que l’interlocuteur pourrait ne pas être intéressé, avoir besoin de quitter la conversation, être ennuyé, ou vouloir dire quelque chose. Les enfants avec SA interrompront aussi les conversations privées et entreront ou quitteront brutalement une situation sans se sentir concernés par les souhaits ou les besoins des autres. Ils semblent oublieux des simples règles de la conduite sociale et les efforts répétés pour les instruire ou les leur rappeler ne changent pas ces comportements.

Un manque prononcé de conscience sociale n’est pas une caractéristique commune des enfants surdoués ordinaires. C’est cette lutte pour comprendre les conduites sociales les plus simples qui rend fréquemment la participation active dans le programme des surdoués à l’école secondaire aussi difficile pour les enfants surdoués avec SA (Szatmari, Bartolucci, & Bremner, 1989; Tantam, 1988; Wing, 1992; Wing & Gould, 1979).

Les difficultés rencontrées pour identifier les individus surdoués Asperger tiennent aux variations trouvées parmi les enfants avec SA. Les stéréotypie, par exemple, sont observées chez certains enfants avec SA, mais pas tous. Se tordre les mains, ouvrir et fermer un livre, se balancer, se frapper et tourner sur soi sont des exemples de stéréotypies qui sont parfois, mais pas toujours, observées chez les enfants avec SA. Quand des stéréotypies sont observées chez un enfant surdoué, cependant, un diagnostic de SA ou d’un autre trouble envahissant du développement peut être justifié et mérite d’être considéré (APA, 1994)

Identifier les enfants surdoués avec syndrome d’Asperger
Il est impératif que les enfants surdoués avec SA soient diagnostiqués pour qu’ils puissent efficacement recevoir des services appropriés. Les parents et les enseignants pourraient être d’accord que « quelque chose ne va pas », mais ne pas savoir quoi. Identifier ces étudiants uniquement comme étant surdoués ou ayant des difficultés d’apprentissage n’est pas aussi efficace et peu contribuer non seulement à l’incompréhension de la vraie nature des difficultés des enfants, mais aussi à la formulation d’un plan pédagogique inapproprié (Barron & Barron, 1992; Dewey, 1991; Grandin, 1992; Klin & Volkmar, 1995; Levy, 1988; Minshew, 1992; Schopler, 1985).

Pour identifier les enfants surdoués avec SA, deux choses sont nécessaires : un historique minutieux du développement et de la perspicacité vis-à-vis des motivations de certains comportements (Attwood, 1998; Levy, 1988; Tsai, 1992). Sans ces deux aspects, il y a un risque que le SA soit sur-diagnostiqué ou sous-diagnostiqué. Les symptômes du trouble chez un enfant surdoué peuvent être erronément attribués à la surdouance de l’enfant, plutôt qu’au syndrome d’Asperger. À d’autres moments, la surdouance d’un enfant avec SA peut être négligée ou considérée comme étant sans rapport avec son développement.

Un diagnostic précis du SA chez les enfants surdoués requiert la participation d’une équipe interdisciplinaire expérimentée. Les parents devraient être activement impliqués dans l’évaluation, puisque l’histoire du développement est très importante pour confirmer ou infirmer le diagnostic. Le tableau 2 présente les critères diagnostiques du SA tirés du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSMIV; APA, 1994). Tony Attwood (1998) expliquait qu’en plus de l’historique du développement, une évaluation diagnostique incluait certains tests formels, une évaluation des compétences motrices, des observations de la réciprocité sociale des enfants dans des situations ciblant une variété de comportements spécifiques et des observations de l’utilisation pragmatique du langage. Les lecteurs intéressés par une discussion plus complète sur les outils et procédures diagnostiques sont renvoyés à ses publications.

Tableau 2
Critères diagnostiques de l’Association américaine de psychiatrie pour le syndrome d’Asperger 299.80

A. Altération qualitative des interactions sociales manifestée dans au moins deux des domaines suivants :
1) Altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes.
2) Incapacité à établir avec les pairs des relations appropriées selon le niveau de développement.
3) Le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs ou ses réussites avec les autres (p. ex.: ne montre pas ce qu’il ou elle fait, n’apporte pas, ne pointe pas l’objet d’intérêt).
4) Manque de réciprocité sociale ou émotionnelle.
B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
1) Préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans sa nature.
2) Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.
3) Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex.: battements ou torsion des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps).
4) Préoccupations persistantes pour certaines parties des objets.
C. Ce trouble entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines importants.
D. Il n’existe pas de retard général cliniquement significatif au plan du langage (p. ex. : la personne utilise des mots isolés vers l’âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l’âge de 3 ans).
E. Durant la période de l’enfance, il n’y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l’âge, des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement.
F. Le trouble ne peut s’expliquer mieux par un autre trouble envahissant du développement spécifique ou par la schizophrénie.

Contrairement aux enfants autistes qui reçoivent souvent une assistance spéciale dans les écoles, le brillant étudiant avec SA peut être livré à lui-même pour faire du mieux qu’il peut. Les relations avec les enseignants et les pairs peuvent être extrêmement difficiles. Au fil du temps, certains enfants peuvent devenir dépressifs à cause de leur isolement social. Des états anxieux sévères peuvent aussi être présents. Jusqu’à récemment, les éducateurs ne savaient souvent pas comment aider les étudiants avec SA. Certains enfants surdoués avec le syndrome découvraient qu’ils ne pourraient pas participer au programme pour surdoués de leur école, parce que personne ne savait comment prendre les mesures nécessaires pour l’adapter à leurs besoins.

Heureusement, de grandes avancées des connaissances à ce sujet ont eu lieu ces dernières années et nous pouvons maintenant recommander des mesures spécifiques et des stratégies de gestion des comportements qui devraient faciliter l’inclusion des enfants surdoués avec SA (Attwood, 1998; Cumine, Leach, & Stevenson, 1997; Freeman & Dake, 1996; Gray, in press). En outre, plusieurs projets de recherche en cours promettent de fournir encore plus de données concernant les approches efficaces à employer avec ces enfants pour les parents et les enseignants.

Travailler avec les étudiants surdoués avec SA
Les enfants avec SA ont typiquement des difficultés dans trois domaines : apprentissage, socialisation et comportement. Klin and Volkmar (1995) and Mesibov (1992) recommandaient que les interventions ciblent l’information, le soutien général et la gestion des problèmes de comportements spécifiques. Les étudiants avec SA peuvent bénéficier de l’apprentissage de stratégies compensatoires, exactement comme c’est le cas pour les enfants surdoués ayant des difficultés d’apprentissage (Baum, Owen, & Dixon, 1991; Klin & Volkmar, 1995; Rourke, 1989).

Cependant, la façon dont ces stratégies sont enseignées doit tenir compte des caractéristiques uniques d’un cerveau avec SA. Les personnes avec SA sont généralement de forts penseurs visuels. Ils pensent mieux en images concrètes, littérales. Ceci peut présenter plusieurs avantages, mais aussi un net désavantage dans une classe où on s’attend à ce que les étudiants pensent verbalement. L’utilisation fréquente de diagrammes, de schémas et de pictogrammes pour enseigner et gérer le comportement est vivement recommandée (Attwood, 1998; Grandin & Scariano, 1996; Gray, in press; Hurlburt, Frappe, & Frith, 1994).

Kin et Volkmar (1995) soulignaient que l’instruction verbale allant des parties vers le tout était l’approche la plus appropriée, parce que les enfants avec SA tendent à se concentrer excessivement sur les détails. Une attention doit être portée à enseigner les stratégies dans la séquence exacte que les étudiants auront besoin d’utiliser pour réussir.

Contrairement aux enfants surdoués ordinaires, l’apprentissage par cœur est recommandé pour les enfants avec SA ; ça les amuse parce que leurs propres pensées et habitudes sont rigides. Schopler and Mesibov (1992) suggéraient qu’un enseignant avec de fortes capacités intuitives a plus de chances d’avoir du succès en enseignant à un enfant surdoué avec SA qu’un enseignant qui base ses décisions sur des déductions logiques, parce que les étudiants avec SA sont souvent extrêmement sensibles au ton avec lequel les choses sont dites. (Asperger,1979; Frith, 1991). Il ne répondent pas tant à ce qui leur est dit qu’à la façon dont cela est dit. Pour cette raison, il peut être utile de donner des directives ou des correctifs courts et allant à l’essentiel, et d’éviter les explications longues qui augmentent le risque d’une distorsion du message pour l’enfant.

Toutes les transactions éducatives doivent être faites avec l’affect en mode « désactivé ». L’enseignant ne doit jamais se fâcher ni ne devrait avoir pour objectif de devenir aimant. Il n’apparaîtra jamais doux et calme à l’extérieur pendant qu’il bout à l’intérieur. Pourtant ce problème risque de se poser, étant donné le négativisme et la désobéissance apparemment calculée des enfants autistes ! L’enseignant doit à tout prix être calme et centré et doit rester dans le contrôle. Il devrait donner ses instructions d’une façon calme et objective, sans être intrusif (Asperger, 1991, p. 48).

L’intégration sensorielle
L’extrême sensibilité à certains types de stimuli sensoriels est commune parmi les enfants surdoués avec SA (Tupper, 1999). Attwood (1998) a établi que le son et le toucher sont les sensibilités les plus communes et que pour beaucoup de ces enfants, « les sensations ordinaires sont perçues comme insupportablement intenses. La simple anticipation de l’expérience peut mener à une anxiété intense ou à la panique. » (p. 129) Cette hypersensibilité cause des problèmes aux enfants dans leur adaptation à l’école.

Par exemple, certains étudiants avec SA n’aiment pas le son des cloches d’école et d’autres deviennent agressivement oppositionnels quand l’enseignant essaie de les exhorter à rejoindre la classe pour une activité qui implique d’être touché. Ceux qui enseignent à des étudiants surdoués avec SA doivent bien respecter ces sensibilités et travailler avec les parents et thérapeutes pour apprendre aux étudiants avec SA des stratégies de compensation.

Certains stimuli sensoriels peuvent être évités ou minimisés, mais la plupart d’entre eux ne peuvent pas l’être. Porter des bouchons d’oreille en silicone quand c’est nécessaire ou un casque avec de la musique peuvent être suffisants comme barrière sonore pour aider certains étudiants. D’autres peuvent bénéficier de thérapies d’intégration sensorielle pour réduire leurs défenses tactiles. L’intégration sensorielle est un concept originellement développé par Jean Ayres (1979) et il réfère au processus neurologique de perception des informations sensorielles dans le monde, combiné avec l’information sensorielle interne et créant des réponses adaptées à l’environnement.

Les réponses adaptées sont une composante essentielle pour passer à travers la vie. Tupper (1999) expliquait que le monde est constamment changeant, ce à quoi la plupart des gens répondent spontanément sans y penser particulièrement et sans beaucoup de stress. Mais pour les gens qui interprètent mal l’information sensorielle ou qui l’interprètent lentement, le monde est un lieu beaucoup moins prévisible et, par conséquent, beaucoup plus effrayant. Il leur manque les significations pour y répondre facilement. Plus le problème d’intégration sensorielle est sévère, moins la personne a de tolérance au stress et au changement. L’individu peut se retirer ou résister agressivement à des situations pour éviter d’être débordé. Puisque nous sommes limités dans la façon dont nous pouvons rendre le monde prévisible, nous devons travailler à améliorer leur capacité de réaction, c’est-à-dire leur flexibilité. Le but de la thérapie d’intégration sensorielle est de conduire la personne vers un répertoire plus large de compétences, « une approche plus organisée du monde » (Tupper).

La thérapie d’intégration sensorielle est conçue pour améliorer l’intégration et réduire la sensibilité sensorielle ; elle aide la personne à s’organiser, à se concentrer, à attendre et à anticiper, ainsi qu’à se préparer au changement. Elle peut significativement améliorer l’adaptabilité et la flexibilité d’un enfant, donc faciliter une plus grande participation dans les programmes éducatifs. Il est maintenant considéré qu’il n’y a pas d’âge limite pour recevoir les bénéfices d’une telle thérapie, bien que les plus jeunes enfants montrent typiquement de plus grandes améliorations (Ayres, 1979; Tupper, 1999).

La thérapie d’intégration sensorielle est conçue par des ergothérapeutes spécialement formés. Elle procure des expériences sensorielles qui ciblent les zones déficitaires. Le but de la thérapie d’intégration sensorielle est de donner un coup de pouce au développement des systèmes sensoriels ciblés. Certains des exercices peuvent être facilement appris au personnel scolaire et aux parents, de façon à ce que l’enfant puisse en recevoir les bénéfices à l’école et à la maison. Par exemple, une stimulation par pression élevée comme la compression des articulations ou le massage manuel peut être procuré à l’école, au besoin, pour aider l’enfant avec SA à ne pas devenir surstimulé, anxieux ou agressif. Les exercices de frottements ou de brossage sont aussi aidants pour certains enfants. Les enseignants ont intérêt à consulter les ergothérapeutes de leur secteur concernant l’application de ces outils pour les étudiants à besoins particuliers.

L’entraînement aux compétences sociales
Il est évident que les problèmes des enfants avec SA en ce qui concerne la socialisation peuvent être améliorés par l’entraînement social. Cependant, des approches visuelles doivent être utilisées. (Attwood, 1998; Mesibov, 1992). Expliquer des comportements appropriés n’est pas efficace. Le travail avec un miroir et les exercices d’imitation peuvent être utiles (Klin & Volkmar, 1995). Grandin (1992) suggère la vidéo pour enseigner de nouveaux comportements.
Les scénarios sociaux de Carol Gray et les conversations sous forme de bandes dessinées sont largement utilisées pour aider les enfants avec toute forme de trouble du spectre autistique à développer leur compréhension sociale. Les scénarios sociaux sont une technique servant à enseigner des répliques et comportements pour des situations sociales spécifiques. Ils aident aussi les enseignants à comprendre la perspective des étudiants et les raisons expliquant certains comportements excentriques ou idiosyncratiques. La technique implique d’écrire une très courte histoire qui décrit une situation sociale spécifique avec laquelle l’enfant a de la difficulté. Les scénarios incluent 4 types de phrases : descriptive, de perspective, directive et de contrôle. Les phrases descriptives expliquent où, qui et quoi. Les phrases de perspective expliquent les ressentis et comportements des autres personnes dans la situation. Les phrases directives expliquent ce que l’enfant est censé faire ou dire. Les histoires concluent avec une phrase de contrôle qui est une déclaration à propos des stratégies que l’enfant peut utiliser pour se rappeler ou comprendre le comportement attendu dans la situation sociale. Gray recommande un ratio d’une phrase directive et/ou de contrôle pour 2 à 5 phrases descriptives et/ou de perspective.

Ce qui suit est un exemple de scénario social écrit pour un enfant avec SA qui essaie de comprendre les figures de rhétorique populaires :
Parfois, mon ami Toni me dit de « me calmer » (descriptif). Cela signifie que je suis en train de devenir bruyant et autoritaire (descriptif). Toni ne veut pas s’asseoir avec moi quand je suis bruyant et autoritaire (perspective). Je vais baisser la voix quand Toni me dit de « me calmer » (directif). Quand Tony dit « calme-toi », je peux m’imaginer en train de mettre ma voix dans un nuage (contrôle).

On peut aider ces étudiants en leur donnant une éducation au sujet des émotions et des explications à propos des perspectives des autres. Une éducation qui inclut une validation et une clarification de ce qui est typique pour les personnes avec SA peut réduire l’anxiété et promouvoir la compréhension de soi. Si la confiance est établie avec les adultes, l’enfant acceptera plus facilement la rétroaction (Kin & Volkmar, 1995). Mesibov (1992) recommande une approche proactive, directive et structurée.

Problèmes de comportement
Les enfants avec SA ont habituellement certains problèmes de comportement. Ils peuvent être compulsifs ou hyperactifs. Ils peuvent être enclins aux crises de colère ou aux explosions. Ils peuvent avoir l’habitude de frapper d’autres enfants sans provocation ou de toucher les gens de façon inopportune. Certains enfants avec SA souffrent de crises d’anxiété ou de phobies spécifiques. Ils peuvent être sensibles aux taquineries, mais systématiquement adopter les comportements provocateurs qui invitent les taquineries. Certains enfants avec SA engagent les adultes dans des argumentaires sans fin si l’occasion leur en est donnée. Les parents surtout peuvent se trouver piégés dans des discussions répétées à propos des mêmes événements ou désaccords. Les adultes ne devraient pas essayer de raisonner plus d’une minute avec de tels enfants (Barron & Barron, 1992; Dewey, 1991; Klin & Volkmar, 1995). Des directives brèves et concrètes sont les plus efficaces.

Des supports visuels, comme des pictogrammes, peuvent être collés sur le carnet de notes de l’enfant, sur son bureau ou sur le mur, pour servir à répliquer visuellement à l’enfant concernant les comportements attendus. L’ajout de supports visuels peut être remarquablement efficace pour aider les étudiants avec SA à organiser leurs comportements. Les professeurs et les parents ont intérêt à consulter un spécialiste des modes de communication améliorée pour en apprendre plus au sujet des supports visuels. En plus des approches comportementales et éducatives, les médicaments peuvent être utiles dans le traitement de comportements problématiques spécifiques. Les médicaments peuvent améliorer significativement la qualité de la vie des enfants avec SA quand ils ont des comportements compulsifs ou agressifs qui nuisent à l’adaptation scolaire ou à la vie de famille. Les médicaments peuvent aussi être nécessaire pour soulager les symptômes de dépression, les troubles de la pensée ou les crises d’anxiété. Tofranil et Prozac ont été recommandés (Grandin, 1992). Les bêta-bloquants ont été utiles pour certains enfants avec SA agressifs et l’Anafranil, le Luvox ou les inhibiteurs sélectifs de la capture de la sérotonine (par exemple le Zoloft) peuvent aider à réduire les tendances obsessionnelles compulsives (Gragg & Francis, 1997; Rapoport, 1989).

Conclusion
Les parents et éducateurs peuvent attribuer les difficultés scolaires qu’ont les étudiants surdoués avec SA à une faible adéquation entre le programme d’études ou la pédagogie et les besoins d’apprentissage de l’enfant. Ils peuvent ainsi se tromper en mettant tout sur le compte de la surdouance de l’enfant et échouer à identifier le SA. En outre, les déficits sociaux de certains enfants surdoués pourraient être attribués à leur surdouance ou à des difficultés d’apprentissage, alors qu’un diagnostic de SA serait plus juste. L’école est parfois blâmée et accusée de ne pas comprendre et s’adapter aux besoins uniques de l’apprenant surdoué quand, en fait, le problème peut être que le trouble de l’enfant n’a pas été identifié ou abordé. Un diagnostic précis est nécessaire pour obtenir l’aide appropriée. L’entraînement aux compétences sociales qui profite aux enfants avec SA est différent de celui qui avantage les enfants ayant d’autres sortes de problèmes d’apprentissage (Guevremont, 1990; KIn & Volkmar, 1995; Mesibov, 1992; Wing, 1992).

Un diagnostic précis augmente la probabilité que les étudiants recevront les services appropriés et que la réalisation de leur plein potentiel soit optimisée.

Il y a eu un intérêt énorme et une augmentation des recherches et des publications à propos du SA dans les cinq dernières années, mais la douance est rarement mentionnée (Cash, 1999a; 1999b). Heureusement, des études en cours visent à améliorer notre compréhension des enfants surdoués avec SA (Henderson, 1999). Beaucoup d’excellentes ressources sont disponibles en ligne et au format imprimé pour les éducateurs et les parents qui veulent plus d’information sur les méthodes d’enseignement efficaces pour les enfants avec SA. Le site de Barbara Kirby (http://www.udel.edu.bkirby/asperger.html) et le site du Centre d’étude de l’enfant de Yale (http://www.info.med.yale.edu/chldstdy/autism.html) sont deux sites complets. Le site de Kirby inclut un échantillon des objectifs, des formulaires et des listes de contrôle de programmes d’éducation spécialisée qui peuvent être utilisés avec les étudiants avec SA. Le Réseau d’éducation sur le SA (ASPEN, Asperger’s Syndrome Education Network) est un organisme américain récemment créé pour fournir du soutien et de l’information au aujet des personnes ayant des troubles neurologiques comme le syndrome d’Asperger, l’autisme de haut niveau et le troubles envahissant du développement non spécifié. Il fournit une ligne de soutien au (904) 745-6741 et publie un bulletin trimestriel pour les membres. Son excellent site Internet (http://www.asperger.org) fournit une liste annotée des dernières publications à propos du syndrome, ainsi que des liens utiles vers d’autres sites. Certains individus autistes sont capables de s’élever dans des positions exceptionnelles et de performer avec un succès tellement remarquable que l’on peut même conclure que seules de telles personnes sont capables de certains accomplissements.

C’est comme s’ils avaient des compétences compensatoires pour équilibrer leurs déficiences. Leur détermination inébranlable et leurs pouvoirs intellectuels approfondis, qui font partie de leur activité mentale originale et spontanée, leur capacité de concentration et leur détermination, tel que manifesté dans leurs intérêts spéciaux, peuvent être d’une immense valeur et mener à des contributions exceptionnelles dans leurs domaines choisis. On peut souvent voir chez la personne autiste, bien plus clairement qu’avec n’importe quel enfant ordinaire, un domaine professionnel qui se développe naturellement à partir de ses capacités spéciales (Asperger,1991, p. 88).

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Version originale :

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Gifted Child Quarterly 2000 44: 222
DOI: 10.1177/001698620004400403
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