Toronto et les médias

Cette semaine à Toronto, un jeune homme a commis un crime. Il a tué des gens en fonçant sur eux avec un camion. Exprès.

C’est un crime. Un crime terrible.

Il semble que le gars aurait tenu des propos misogynes, que sa haine des femmes et son sentiment d’impuissance et sa frustration l’aient poussé à faire un geste impensable.

On se questionne, avec raison, sur ce phénomène de société qui fait naître des fanatiques, peu importe de quelle idéologie ils émanent. Il y a de grandes blessures dans nos sociétés modernes que la visibilité médiatique envenime. Et il y a là de quoi réfléchir, méditer, et changer.

Puis, la dérive : il paraît que, ça a l’air que, selon les propos rapportés par le Globe and Mail à partir d’un article de 2009, la mère du meurtrier aurait eu un fils qui aurait reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger. On ne sait pas si c’est du meurtrier qu’il s’agit, ou d’un de ses frères, s’il en a. Mais on n’attend pas de confirmer, et on brode. Ci-dessous, le lien vers un reportage de Paul Arcand sur le sujet, qui résume l’approche médiatique de ce détail. À écouter à partir de 7:00, et braquez-vous pour les préjugés :

http://prodstoreacc4187.blob.core.windows.net/prod-20180425/2018_04_25_pqfsl_arcand_reportage_6h00_philippe_bonneville_1524652987544608.mp3

Je ne sais pas quoi faire, sauf brailler ou chicaner ou les deux, alors j’ai écrit à Paul Arcand :

Monsieur Arcand,

Ça fait que c’est le mois de la sensibilisation à l’autisme.

Les autistes, ces personnes louches parce qu’on ne les comprend pas.

Louches, parce que la différence et les difficultés de socialisation, la moyenne des gens ne comprennent pas ça, ni que ce n’est pas fait exprès, ni pathologique, juste parce que socialiser comme les gens voudraient, c’est compliqué et pas dans notre nature.

Bref, louches parce que les valeurs à l’ordre du jour en ce début de 21e siècle, c’est le paraître social et la performance. Et nous, on n’est pas tenants de l’un ni de l’autre, ou en tout cas pas comme la majorité l’entend.

Mais voilà que l’autisme, c’est le nouveau Bonhomme Sept Heures. On le pointe du doigt quand les monstres débarquent.

Paul, l’autisme n’est pas une maladie mentale. C’est une particularité neurologique.

Paul, tuer du monde n’est pas un problème de santé mentale non plus, c’est un *crime*.

Puis avant de sous-entendre par tes sophismes de ce matin qu’il faut se méfier des Asperger, parce que tous les tueurs des dernières années seraient des solitaires, tsé, et donc 2+2 = 1 % de la population, tsé, puis bouuuuh attention aux monstres, récolte donc autre chose comme information que ta petite voix intérieure d’ignorant frileux et ta bien-pensance de privilégié social vulnérable aux rumeurs.

Moi, pendant ce temps-là, je me demande pourquoi ma famille m’a mise au ban quand j’ai parlé de mon diagnostic.

Bien, c’est à cause de gens comme toi, qui disent « Eux, on les aime pas, eux. Puis ils sont dangereux, parce qu’on ne les comprend pas. Et je suis un JOURNALISTE, alors j’ai raison. »

J’ai trouvé la source (pas précise) du diagnostic d’Asperger du fils de la mère du meurtrier; ce pourrait être son frère qui a un diagnostic, et pas lui. Mais sans vérifier ça, on décide que l’information est suffisante pour conclure et faire des peurs au monde et, par la bande, démoniser les gens comme moi, comme tous mes amis de la grande communauté de l’autisme, qui ont en commun de l’ouverture d’esprit, de l’empathie (à notre façon), une capacité à se remettre en question quand on s’y applique, et puis surtout, un vrai questionnement face à des gens comme toi qui « tirent » médiatiquement sur tout ce qui serait autiste, pour de vrai ou par la bande.

As-tu fait ta recherche un peu plus loin que l’article du Globe and Mail et les sensationnalistes américains, Paul? As-tu consulté les études ou les résumés de recherche qui démontrent que les personnes autistes (Asperger y compris) sont en moindre nombre que le reste de la population pour ce qui est des actes criminels, et qu’en fait, nous en sommes beaucoup plus souvent victimes que la moyenne des gens?

L’autisme est une atypie neurologique, Paul, et pas une maladie mentale. Mais vu que tu parles de maladie mentale par association, je te demande aussi ceci : as-tu mis la main sur la recherche abondante qui démontre que les personnes souffrant de maladie mentale sont moins à risque de comportements criminels que la moyenne des gens?

Ça va faire, la psychophobie. Ça va faire, aussi, la démonisation des autistes.

On en a assez à gérer comme ça pour simplement vivre notre vie (oui, c’est dur d’être autiste) sans devoir, en plus, endurer le salissage médiatique qui se déverse sur nous parce que par hasard, c’est le mois de l’autisme, parce que les « monstres par association d’idées », c’est à la mode et que ça fait vendre de la publicité et monter les cotes d’écoute.

Un gars a tué du monde. Ayoye, mon cœur, ayoye, mon âme. Déjà, gérer ça. Compatir, et puis frissonner, parce que des gars frustrés et criminels qui ont accès à des fusils, à des véhicules lourds, à l’acte, c’est un signe des temps et que ça peut arriver dans notre cour, n’importe quand. Comme là.

Et là, ce caca d’associations ad lib qui illustre cette criminalité d’un peut-être-diagnostic-amateur d’une brochette de meurtriers des dernières années, parce que simplement, tu peux.

Le gars de Toronto, il l’a fait parce qu’il pouvait.

Toi aussi, tu l’as fait parce que tu pouvais.

Pourtant, je ne te ferai pas un diagnostic pour autant. Ce n’est pas approprié.

Un acte criminel ou amoral, n’importe qui peut le faire, sans se remettre en question *avant*.

Et ici, un phénomène social que je ne comprendrai jamais : cette approche de pointage de doigt qui a donné l’Inquisition, les chasses aux sorcières, puis la chasse aux communistes et, plus récemment, l’islamophobie. Entre autres. Parce qu’à petite ou à grande échelle, le pointage de doigt et les boucs émissaires, il y en a toujours eu et il y en aura toujours, que ce soit pour justifier l’impensable, ou l’expliquer n’importe comment.

Mais lâchez-nous un peu, les médias, avec vos pointages de doigt.

Le deuil nous attend. Il a, ou devrait avoir, priorité.

M.

 

 

L’expression « autisme politique » – Lettre ouverte à La Presse

Montréal, le 5 octobre 2017

Aux journalistes et responsables de la rédaction de La Presse,

Il y a eu cette semaine un scandale à La Presse+, alors que Nathalie Petrowski a employé l’expression «autisme politique» dans le titre (modifié depuis) et le texte (non modifié) d’une chronique au sujet de Mélanie Joly.

Voici les liens vers la publication Facebook :
https://www.facebook.com/LaPresseFB/posts/10157014011038312
et la chronique:
http://archive.is/iRffP

Dans l’article, on y va gaiement en décrivant les «symptômes» de ce phénomène.
Sinon, la «métaphore» ne serait pas aussi percutante. Bien sûr.

D’ailleurs, en effectuant une recherche par curiosité, j’ai constaté que l’expression «autisme politique» est parfois utilisée par des commentateurs politiques un peu partout dans le monde, et plus particulièrement à La Presse au cours des dernières années (recherche Google : “autisme politique” avec les guillemets, en ajoutant au choix site :.lapresse.ca).

Ce qu’il faut savoir donc, c’est que 1. l’expression est utilisée par d’autres commentateurs politiques et que 2. c’est de la grosse discrimination sale, puis que 3. l’un n’empêche pas l’autre.

Après les très nombreux commentaires de protestation qui ont suivi la publication du lien de sa dernière chronique sur Facebook, Nathalie Petrowski a rédigé un message, publié en commentaire. Il se veut un mot d’excuse… mais n’en est pas un. En fait, elle justifie l’emploi de l’expression en enfonçant gaiement le clou avec des entourloupes et des clichés éhontés, puis en comparant avec d’autres expressions capacitistes.

Je me doute que Nathalie Petrowski ne comprend pas qu’elle contribue à stigmatiser les personnes autistes et à banaliser l’intimidation (oui, une personnalité publique qui dénigre un groupe de population, ça favorise la haine). Mais nier le problème au point de justifier son choix stylistique avec un message d’une condescendance et d’une ignorance évidentes? C’est terrible.

Image du commentaire de Nathalie Petrowski au sujet de l'article intitulé « L'autisme politique de Mélanie Joly ». Texte: UN MESSAGE DE NATHALIE PETROWSKI Je ne suis pas sans savoir qu’il y a autant de formes d’autisme que de personnes autistes mais je n’ai jamais nourri le moindre préjugé à leur endroit. Même que certains autistes avoués, comme Louis T ou l’auteure Sophie Bienvenue, ont toute mon admiration. En écrivant que la ministre Mélanie Joly pratiquait l’autisme politique, je faisais appel à une métaphore pour décrire tout l’enfermement de sa pensée et de son discours. La métaphore m’est venue en entendant Gérald Fillion sur le Plateau de tout le monde en parle lui lancer : On dirait que vous ne nous entendez pas. Au lieu de cette métaphore, j’aurais pu évoquer un dialogue de sourds ou un aveuglement volontaire, des expressions qui sont passées dans le langage courant. Mais à mes yeux, la métaphore de l’autisme politique était plus précise en ce sens que la pensée et le discours de la ministre – et non la ministre elle-même – se caractérisent, comme l’autisme, par des difficultés de communication et d’interactions sociales. Mon intention n’a jamais été de dénigrer les personnes autistes, mais si ma métaphore en a heurté ou blessé certains, j’en suis désolée. Nathalie Petrowski

Commentaire de Nathalie Petrowski au sujet de l’article intitulé «L’autisme politique de Mélanie Joly » (ce titre a été modifié depuis)

Dans l’article en question, l’autisme est utilisé pour dénigrer la politicienne. Un groupe de population vulnérable s’en trouve moqué, vilipendé, ramené au niveau des plus détestables traits des personnalités politiques en manque d’honnêteté, d’ouverture d’esprit et de rigueur. Alors que bien sûr, si on fait un peu de recherche, on apprend que les personnes autistes, si on veut tomber dans les clichés, sont plutôt honnêtes et ont un fort sens éthique, et qu’une apparente absence d’attention chez une personne autiste est en fait un moyen de gérer une sensibilité décuplée. Mais bref. Peu importe quels clichés sont mis de l’avant, les autistes n’ont rien à voir avec Mélanie Joly, ni vice-versa. On utilise l’autisme pour faire un raccourci sémantique qui non seulement est maladroit, mais surtout préjudiciable.

D’accord, Mélanie Joly a des habitudes de communication désagréables, n’a aucun talent pour le débat et fait semblant de ne pas entendre ce qu’on lui dit (d’ailleurs le légendaire Brian Mulroney aussi faisait ça, mais beaucoup plus habilement, comme beaucoup d’autres politiques). D’accord, l’expression «autisme politique» existe, même si elle est le plus souvent employée par des journalistes qui veulent fanfaronner en utilisant des raccourcis de cour d’école pour signifier le manque d’ouverture de certains élus. Mais elle existe, cette expression. Bon. Il reste que si ton voisin, ton collègue, la grande gueule du moment, ou même un commentateur politique le fait, ça ne veut pas dire que ce n’est pas dommageable et qu’il faut les imiter, ni surtout minimiser l’effet de ce portrait humiliant, réducteur et faux des personnes autistes.

Demain, Nathalie Petrowski n’aura pas à rencontrer le voisin méchant qui va se sentir validé dans ses moqueries méprisantes. Ou son fils, qui va se sentir justifié d’intimider son voisin de classe quand il entendra l’enseignante utiliser le mot «autisme» à son sujet. Ah, on va bien se moquer des autistes, même les journalistes de La Presse le font!

Nathalie Petrowski croit qu’elle n’a utilisé qu’une simple métaphore. Elle se trompe. C’est une arme, une pierre lancée, un guet-apens et une cible peinte dans le dos des enfants et adultes autistes qui déjà, se démènent pour se faire respecter dans notre société.

Pardonnez-moi les mots-chocs qui suivent. Ce n’est pas une métaphore, non, mais une illustration qui utilise des expressions abusives et discriminatoires… et je crois que ça dit tout : oseriez-vous écrire que Mélanie Joly a des *plans de nègre politiques*, cette *petite juive élue*? Eh non, ces expressions ne sont pas du tout acceptables. Parler d’«autisme» pour faire référence à des traits négatifs ne l’est certainement pas plus. Toutes ces expressions sont péjoratives, dommageables et discriminatoires.

Je suis traductrice agréée depuis près de vingt ans et si j’ai appris une chose, c’est que la langue évolue. Cette évolution de la culture et de la langue a fait en sorte que la protection des droits des minorités et des populations vulnérables s’ajoute maintenant aux contraintes de rédaction dans tous les domaines. Certains y verront de la rectitude politique, mais en toute bonne foi, comment peut-on refuser à ces groupes vulnérables un respect de base une fois qu’on s’est appliqué à en comprendre les enjeux?

Dans son commentaire, Nathalie Petrowski dit qu’elle est désolée. Je suppose que La Presse appuie ce message. Espérons donc que le quotidien fera preuve de bonne volonté en demandant à ses journalistes et à ses réviseurs de cesser l’emploi de toute expression qui emploie les autistes ou autres populations vulnérables en guise de boucs émissaires, en toute connaissance de cause.

– Marie Lauzon

Pour mieux faire, un guide de recommandations terminologiques sur l’autisme à l’intention des médias : https://autcreatifs.com/2014/12/19/raconter-lautisme-autrement/

Formation en autisme pour les recrues du Service de police de la Ville de Montréal

Mise à jour (29 mars 2018) : Cet article date du 27 mai 2017. Entretemps, le programme a été renouvelé pour l’année 2018, avec des formations planifiées d’avril à novembre.

Cette année, le Service de police de la Ville de Montréal (SPVM) mène un projet pilote dans le cadre de la formation de ses nouvelles recrues. L’objectif de cette initiative est de donner aux nouveaux policiers une formation communautaire par l’entremise de présentations données par différents groupes de citoyens.

Au premier plan de cette initiative, le SPVM a engagé les services de l’école À pas de géant pour des séances de formation au sujet de l’autisme, qui se déroulent toutes les trois semaines depuis février et auront lieu jusqu’en octobre 2017. Bravo!

Au cours de la présentation, d’une durée d’une heure, les jeunes policiers reçoivent de l’information sur l’autisme, afin de mieux comprendre les défis de ce groupe de population, ainsi que sur les moyens à prendre pour collaborer avec les personnes autistes, que ce soit dans leur rôle de premier répondant ou dans le quotidien ordinaire du travail policier.

L’information transmise aux recrues du SPVM est pratique : elle porte entre autres sur les sensibilités sensorielles, les comportements particuliers, la communication, les interactions sociales, et ainsi de suite. On y inclut de nombreux exemples de situations qui ont impliqué le travail des policiers. Surtout, la formation porte sur des conseils d’approche et de communication respectueuses qui visent à optimiser la collaboration et le bien-être des personnes autistes en situation d’intervention.

Une personne autiste participe également à ces séances de formation afin de donner un point de vue informé, mais surtout pour démystifier la condition en donnant son témoignage et en permettant aux jeunes recrues de rencontrer une personne autiste « en vrai ». Au cours de cette présentation, elle fait une démonstration de ce qui peut arriver en cas de surcharge, y compris un comportement extrême. Ce n’est qu’un exemple parmi d’autres, mais cet échantillon permet aux policiers de faire le lien entre la théorie et la pratique et de voir les personnes autistes non seulement en tant que citoyens à part entière, mais aussi comme des personnes qui ont besoin de leur soutien dans les situations difficiles.

Globalement, ce type de formation permet de surmonter les préjugés et l’incompréhension qui peuvent mettre les personnes autistes à risque, ainsi que de faciliter le travail des policiers par l’emploi d’une approche adaptée.

Pour en savoir plus :

Site Web du programme de formation en autisme pour les premiers répondants de l’école À pas de géant : http://fr.asdfirstresponders.ca/
Le site est déjà très informatif et des outils complémentaires seront ajoutés d’ici le lancement officiel, qui est prévu pour le mois de juin.

Le projet pilote du SPVM se développera au cours des mois à venir. Au soutien des personnes itinérantes, la Mission Old Brewery en est à sa deuxième présentation auprès des recrues. On planifie aussi des présentations par l’Association de la langue des signes québécoise au soutien des personnes sourdes. Monsieur Pierre Dupéré est le responsable du projet : Pierre.Dupere@spvm.qc.ca

 

Crédit photo : SPVM

Adultes autistes : exprimer nos besoins d’adaptation

Même quand ils sont en apparence très fonctionnels, les adultes autistes restent… autistes!

Avec le temps, un bon nombre d’enfants autistes deviennent un peu plus calmes, fonctionnels et capables d’interaction. Comme tout le monde, avec le temps, nous grandissons et nous nous développons. Alors bien sûr que les adultes autistes ne sont pas nécessairement comme des enfants autistes… car nous sommes des adultes! Et ceux parmi nous qui ont la chance de pouvoir apprendre à communiquer et à devenir autonomes peuvent sembler moins autistes. Mais ce ne sont que des apparences. À l’intérieur, notre neurologie autiste demeure.

Et comme nous sommes autistes, nos besoins restent les mêmes aussi. Stabilité, prévisibilité, calme sensoriel, clarté dans les interactions et la communication, respect de nos particularités de communication. Tout ça.

Non, non. Je ne peux pas.

Traduction : Non, non. Je ne peux pas. Cette carte donne au porteur le droit de se retirer d’une situation anxiogène ou socialement inconfortable de son choix, sans explication, culpabilité ou sanction sociale.

Mais laissez-moi vous donner un exemple…

Hier, nous présentions une conférence au Salon de l’autisme de Laval. La conférence devait débuter à 10h. Pour des raisons d’organisation, le public prenait du temps à arriver. Il y avait une longue file aux guichets de l’événement. On nous a demandé d’attendre jusqu’à 10h15.

Nous attendions le feu vert des organisateurs, mais à 10h20, toujours pas de nouvelles… le public était fébrile et mes collègues aussi, alors j’ai proposé que nous commencions, quitte à ce que d’autres personnes entrent dans la salle après le début. La salle et mes collègues étaient d’accord. Soulagement, on commence!

J’ai fait l’introduction, puis ma collègue a commencé sa présentation. Puis, cinq minutes plus tard… la catastrophe! Une organisatrice ouvre la porte et nous annonce, sans tenir compte du fait qu’elle interrompait la conférencière, que nous devions tous déménager et changer de salle parce qu’il y a avait trop de monde qui voulait assister à notre conférence.

Consternation. Anxiété. Situation d’urgence.

Ressentant l’effet de cette interruption et de cette annonce, je me suis lancée, et j’ai dit non: je suis autiste, nous sommes autistes, une partie du public est autiste, nous sommes installés et avons commencé, déménager maintenant est hors de question, c’est anxiogène. Ajoutez des chaises si vous voulez, on vous attend.

J’étais mal à l’aise de mon intervention, disons… un peu volontaire, et de la réaction de l’organisatrice, qui n’était pas très contente face à ce refus. Elle a quand même accepté et est partie chercher les gens et les chaises. Et après son départ… d’un peu partout dans la salle, des pouces se sont levés pour approuver. Quel soulagement et quelle émotion devant cet encouragement! Nous sommes restés dans la salle, et en attendant les derniers participants, nous avons invité une nouvelle amie à parler au public de l’organisme pour lequel elle travaille.

Quelques minutes plus tard, le calme était revenu autant que possible et les autres membres du public étaient arrivés, et nous avons repris. La conférence a été très sympathique, peut-être même un peu en raison de ce moment de solidarité.

Il faut faire valoir ses besoins d’adaptation… ce n’est pas toujours facile, ni évident. Aujourd’hui, j’ai encore un peu plus confiance.

N’oublions pas que les adultes autistes sont bel et bien autistes, malgré un extérieur qui nous fait paraître comme des  gens non autistes parfois. Ce ne sont que des apparences. Nos besoins d’adaptation sont bien réels. Certains d’entre nous peuvent être récalcitrants et réactifs, comme moi, mais bien d’autres seront accommodants et pourraient accepter des situations qui leur font du mal, parce c’est souvent trop difficile de se faire comprendre.

Entendez-nous, quand nous disons que nous sommes autistes et que nous avons besoin d’adaptations, c’est du sérieux!

Merci aux organisateurs du Salon de l’autisme d’avoir respecté cette demande. C’est ainsi, peu à peu, avec de la bonne volonté, que nous arriverons à mieux nous comprendre.

 

 Source de l'image: introvert.com

Merci à Patricia Duguay pour ses conseils 
et à Kenza Deschênes-Kherchi pour son leadership.

Autisme, discrimination: faire progresser la société

Cette semaine, l’AGIDD-SMQ décernait un prix au Dr Richard Le Blanc pour le féliciter de la bataille qu’il a menée devant les tribunaux pour obtenir justice dans un cas de discrimination au travail.

Richard Le Blanc est autiste. Ses compétences professionnelles sont hors norme. C’est sa façon de communiquer et d’interagir avec ses collègues, brusque et abrasive, qui est à la source de la discrimination qu’il a vécue.

J’admire cet homme d’avoir persévéré dans son parcours et d’avoir obtenu gain de cause.

Surtout, comme en témoigne le prix de reconnaissance qu’il a reçu, sa victoire juridique envoie un message clair à la société: les aptitudes sociales ne doivent pas être une source de discrimination quand la personne a un handicap en ce sens.

C’est important, ce message.

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Forum québécois sur l’autisme – Un écho

Le Forum québécois sur l’autisme (officiellement «Forum québécois sur le trouble du spectre de l’autisme») a eu lieu les 11 et 12 février derniers. Il réunissait des acteurs de tous les domaines de la santé et des services sociaux, de l’éducation et du grand public, ainsi que des autistes adultes et des parents d’autistes.

La mission du Forum était d’établir les voies d’action à favoriser dans le secteur public selon diverses priorités. C’était un processus qui suivait le modèle du groupe de travail. Plusieurs ateliers, des votes et des interventions du public (professionnel et non-professionnel) ont permis de produire une discussion riche de contenu et d’apprentissages pour tous.

Il n’y a pas de mauvaise publicité. Si on parle de l’autisme, les priorités ressortent. Si on discute de façon sensée de l’autisme, on brise l’ignorance, on fait valoir les besoins de tous et on fait avancer la machine. Et quand on parle avec sérieux et dévouement de l’importance des autistes, on ne peut pas se tromper.

En ce sens, les réactions au Forum de l’autisme m’étonnent. «Pas assez d’argent!» crie-t-on de part et d’autre. Et c’est certain, les mesures d’austérité nuisent à toutes les difficultés sociales qui ont besoin de soutien.

Mais si on s’éloignait un peu de nos problèmes budgétaires pour regarder ce qui est arrivé au cours des deux journées du forum?

On a fait le point : sur ce qui est nécessaire d’adopter comme mesures de soutien aux personnes autistes et à ceux qui les aident, oui, mais aussi sur les façons d’aborder l’autisme. Une quantité d’information phénoménale est passée à l’histoire au cours de ces deux journées.

D’abord, on a pu constater un changement radical dans l’approche de l’autisme en tant que phénomène humain. Personne n’a parlé de «guérison» ni de «traitement», ou si peu. Les rares participants qui parlaient encore de «gestion de cas» étaient dépassés, et de loin, par la majorité, qui parlait en terme de «soutien», de «répondre aux besoins» et d’«autodétermination». À lui seul, ce changement de paradigme public, manifeste et consigné, valait la peine que ce forum ait lieu.

Certes, on parle encore de «personnes ayant un TSA», expression qui semble avoir été la terminologie imposée aux participants du Forum. On désigne encore, ce faisant, l’autiste comme étant «autre», comme étant «porteur» d’un trouble. Comme étant l’autre qu’on doit prendre en main et gérer comme un problème budgétaire, justement.*

Le fait est que ce Forum n’avait pas pour objectif de régler les problèmes budgétaires et administratifs de la province. Son objectif était de déterminer où on s’en va avec l’autisme dans le cadre de la santé et des services sociaux. À mon sens, le Forum a rempli son rôle.

S’annonçant à court d’argent, la province ne pourra probablement pas poser une grande quantité d’actions coûteuses pour mettre en œuvre les priorités soulignées par le Forum. Cependant, on sait mieux où les maigres fonds sont utiles. C’est déjà bien.

Mieux encore, le Forum a permis de faire le point sur ce qui est important dans tous les domaines: répondre aux besoins individuels. Ça peut sembler évident, mais ça ne l’est pas.

Jusqu’à présent, les enfants et les adultes autistes étaient pris en charge comme des «cas» uniformes, avec une approche uniforme et lourde du côté administratif. Là, on change de regard: chaque personne est différente, et l’important, c’est de l’aider. La priorité change: au lieu de parler principalement de définir et de mesurer la personne, on valorise de l’aider dans ses besoins spécifiques. J’ai cru percevoir qu’on a un peu mis de côté, à toutes fins pratiques, la vache sacrée de la course au diagnostic, pour parler plutôt des besoins individuels. En guise de fermeture, l’animatrice a d’ailleurs souligné que le concept de «diversification» marquait un fil commun à tous les choix valorisés au cours du Forum.

Autre aspect qui est ressorti à tous les niveaux, c’est l’importance de répandre et de diffuser dans tous les domaines l’information pertinente et à jour au sujet de l’autisme et des autistes, tant à partir de la recherche médicale que sociologique auprès des autistes eux-mêmes. On a parlé de fournir aux parents l’information qui leur permettrait de se rassurer et de soutenir leur enfant. On a insisté sur l’importance du transfert d’information à jour vers tous les professionnels de la santé. On a souligné le besoin d’une meilleure formation des intervenants de l’apprentissage et de la thérapie, et du retour d’information de la part des parents, des CPE et des adultes autistes. Bref, éduquer, éduquer, éduquer. Et vous savez quoi? Ça ne coûte pas cher si on s’y met tous et que cette priorité est mise de l’avant.

Un autre thème qui a été souligné et qui mérite d’être repris car non abordé au sein des priorités officielles, c’est le besoin de tolérance, de respect et de valorisation des personnes autistes. Le Dr. Mottron en a fait état pour ce qui est des enfants et des adultes – en recommandant sans équivoque l’insertion dans le cursus régulier des enfants autistes, en les protégeant de leurs pairs, à partir du CPE, pour une socialisation précoce. Les commentateurs, autistes et autres, ont parlé avec justesse de l’intimidation comme étant une problématique fondamentale, ainsi que de terminologie: «trouble», «spectre» comme étant sources de malentendus et de discrimination, et «autiste» comme étant l’appellation juste et désirée.

Que pouvons-nous tirer comme leçon de ce dernier point? Bien sûr, quand on traite des personnes comme étant défectueuses et qu’on les met de côté, on nuit à leur développement, à leur estime de soi et à leur capacité d’intégration dans la société. Et quand on accepte, qu’on soutient et qu’on protège, qu’on encourage au lieu de punir, qu’on éduque au lieu de tenter de forcer un comportement, qu’on offre de la compassion et de l’aide dans les situations de détresse au lieu d’imposer des mesures coercitives, bref quand on ouvre son esprit et qu’on traite les enfants et les adultes avec amour, tout est possible.

Et le plus beau dans tout ça? Ce changement d’approche, il ne coûte rien.

Pour finir, un scénario: Imaginez un instant que l’autisme n’est ni honteux, ni tragique. Un parent qui, sensibilisé de façon à percevoir l’autisme comme étant un trait humain respectable et correct, observe son tout-petit et se dit qu’il est peut-être autiste. Ce parent visite son CLSC pour consulter. On lui donne un rendez-vous pour une évaluation éventuelle des besoins d’intervention, et *en attendant*, vu qu’on fait confiance au jugement du parent, on lui passe une trousse d’information, on l’invite à rencontrer une travailleuse sociale experte en autisme et en petite enfance, qui donne au parent des bases pour gérer la situation, pour adapter son approche envers son enfant et pour se sentir, non pas traumatisé, inquiet et dépourvu de moyens, mais rassuré, en confiance et prêt à la situation. Et si l’enfant n’est pas autiste? Pas de problème. L’information qu’on peut transmettre aux parents d’enfants autistes est utile pour une approche respectueuse des besoins de l’enfant, peu importe sa neurologie. Et si l’enfant a des difficultés physiques ou d’apprentissage, le parcours de soutien est déjà entamé.

Si nos professionnels de la santé et des services sociaux sont prêts à changer leur approche de l’autisme et des enfants autistes, les parents seront moins inquiets. Si les parents sont moins inquiets, ils seront plus doux, tolérants et ouverts d’esprit envers leur enfant. Si leur enfant se sent en confiance, soutenu et respecté dans son milieu familial, il s’épanouira mieux. Parole d’autiste.

Sans miser sur le diagnostic comme seule condition au bien-être de l’enfant, cette approche permettrait de diminuer les craintes et de miser moins sur la théorie et la prise en charge thérapeutique comme étant une solution unique et sans alternative. En permettant aux parents de relativiser leurs inquiétudes, on valorise aussi les capacités de la famille à prendre en charge sa destinée et celle de l’enfant. Les défis demeurent; mais avec la confiance et la mise à disposition des familles de l’information utile, on peut avancer à grands pas. C’est une vision bien personnelle mais qui, je le crois, est réaliste.

Revenons à nos moutons: le Forum, à mon sens, a été utile et bénéfique pour faire avancer la cause de l’autisme et des autistes au Québec. Ses grandes conclusions: un appel à l’adaptation des efforts, des services et du soutien selon les besoins des individus; le transfert d’information vers les parents et les professionnels de tous les milieux; l’importance de financer et surtout de bien organiser les services de soutien et de répit; la diversification de la recherche.

L’argent manque actuellement. La bonne volonté, elle, est sans prix. Chapeau à tous.

 


 

* Un aparté:

Qu’est-ce que l’autisme? Selon toutes les définitions, il s’agit d’une divergence neurologique permanente, hautement variable, identifiable par des différences dans les processus cognitifs et la perception sensorielle, ainsi que dans divers processus du système nerveux. C’est donc une manière différente d’apprendre et de penser, de ressentir et de réagir.

L’autisme est parfois accompagné de capacités hors normes et souvent de troubles plus ou moins complexes. Parmi ceux-ci, citons par exemple la dyspraxie, qui peut affecter la parole et les capacités d’apprentissage moteur. C’est souvent la dyspraxie qui est à l’origine d’une recherche de diagnostic par les parents et les médecins.

L’autisme n’est pas un trouble psychologique et n’occasionne pas une différence marquée de capacité intellectuelle. C’est simplement une façon exceptionnelle d’interagir avec le monde, et qui est parfois accompagnée de difficultés physiques ou d’apprentissage.

La neurodiversité au service des plus faibles

Un rappel.

Certains croient que la neurodiversité, c’est une jolie fantaisie pour la gloire des autistes fonctionnels. Détrompez-vous.

La neurodiversité vise toutes les personnes, pour souligner leurs droits égaux, le respect qu’on doit leur accorder, et qu’on doit défendre sans relâche – ceux qui peuvent, pour ceux qui ne peuvent pas.

Certains croient qu’en appelant le respect de la neurodiversité, on s’oppose aux soins et à l’éducation des autistes. C’est faux. Un soutien adéquat et une éducation adaptée et essentielle pour forger l’autonomie sont de mise. Dans le respect.

Les enfants autistes tireront des avantages de nombreux types de thérapie et de soutien, par exemple la physiothérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie, ainsi que les techniques de communication assistée de toutes sortes. Cependant, les thérapies comportementales qui visent la normalisation à tout prix sont à proscrire. On doit plutôt viser l’enseignement d’habiletés utiles et constructives pour la personne. (Source: ASAN, traduction libre)

Du soutien, de l’aide, une éducation adaptée et soutenue. Mais surtout, jamais de torture psychologique et de souffrance indue. Il n’y a pas d’excuse! La dignité humaine n’a pas de conditions préalables.

Et pour ceux qui considèrent qu’on peut soumettre des enfants sans défense, souvent mutiques et incapables de communiquer leur souffrance, à des traitements qu’on n’accepterait pour aucun autre enfant ou adulte, considérez ceci : les techniques utilisées en ABA (dont dérive la technique «ICI» utilisée au Québec) sont les mêmes que pour le lavage de cerveau et la torture psychologique utilisée pour l’interrogation des prisonniers de guerre (d’ailleurs interdite par de nombreux traités internationaux).

Après, si on accepte de soumettre des enfants à ça… il y a bien plus qu’un manque de discernement. C’est de la cruauté pure et simple.

La neurodiversité, c’est pour tous. Nous sommes tous humains à part entière, avec tous les droits humains, sans exception, quelle que soit notre neurologie.

18 juin, journée de la fierté autiste

Le 18 juin approche.

C’est la journée de la fierté autiste.

Coïncidence heureuse, c’est aussi l’anniversaire de ma confirmation en tant qu’autiste.

En effet, le 18 juin 2014, je recevais l’information officiellement de la part d’une psychologue spécialisée, par voie de diagnostic. Le choc était fort! Toute ma vie était à réinterpréter, avec toute une série de mystères de longue date enfin expliqués objectivement.

Même si je m’y attendais, cette confirmation me donnait surtout la certitude que mon parcours de connaissance de moi était le bon. C’était une validation de mes questionnements. Elle me donnait aussi une base morale pour faire de la représentation pour les droits et le bien-être des autistes d’un point de vue bien fondé.

Une année plus tard, qu’est-ce qui m’inspire de la fierté?

D’abord, le sentiment de communauté. Les amitiés qui m’entourent. De constater le bien-être que ces amitiés nous apportent, tant par les discussions et les rencontres que par le partage d’information et d’expériences, en personne et en ligne. Ce sentiment de communauté et de solidarité que de nombreux autistes expriment en cette journée de fierté, je le partage, il est précieux!

La fierté, c’est surtout un sentiment d’appartenance. De savoir que nous sommes, ensemble, capables d’affirmation, de déclarer que nous sommes présents, sans nous cacher ni plier sous le poids des préjugés.

Le chemin à faire est encore long pour contrer la discrimination et garantir que tous obtiennent le respect de leurs droits dans nos sociétés. C’est vrai pour tous les groupes marginalisés.

Mais nous voici. Nos voix se font entendre, nous sommes debout, ensemble, à nous soutenir, à nous respecter, à nous affirmer, à rire aussi, à être bien… et à faire avancer les choses.

Ensemble.

Et ça, c’est fièrant.

Avec quelques amis autistes, après une conférence, le 11 avril dernier. Une ambiance de fête!

Avec quelques amis autistes, après une conférence, le 11 avril dernier. Une ambiance de fête!