Recherche sur l’autisme au féminin – appel de participantes

Le groupe de recherche en autisme et neurosciences cognitives de Montréal invite actuellement la participation des femmes qui se sont identifiées comme étant autistes (ou Asperger) à l’âge adulte, en France et au Québec. (Ceci inclut les personnes qui n’ont pas obtenu de diagnostic et les personnes transgenre assignées femmes à la naissance.)

À cette étape, l’inscription vous permet d’ajouter votre nom à la base de données, sans engagement. Sur le long terme, vous recevrez des invitations à participer à des projets de recherche si désiré, par exemple collecte d’information, neuro-imagerie, etc. La participation à chacun des projets est optionnelle.

Je vous encourage à vous inscrire! Ces études à venir permettront de mieux cerner les critères d’identification (diagnostic) des filles et des femmes autistes, qui passent bien trop souvent «sous le radar».

Voici le lien vers le site de l’équipe de recherche et la description du projet, avec les critères d’admissibilité :
http://lnc-autisme.umontreal.ca/contenu.aspx?page=3.13

Pour recevoir le formulaire d’inscription et davantage d’information, vous pouvez joindre les responsables directement sur le site du projet.

Si vous préférez, vous pouvez aussi m’écrire à l’adresse suivante: info@femmesasperger.com.

J’aide au recrutement et je suis en mesure de vous envoyer le formulaire d’inscription et l’information complémentaire par courriel, ainsi que de répondre à certaines questions ou de les transmettre aux responsables.

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Autisme Power ou âge de pierre?

Il y a, paraît-il, dans certains milieux psychiatriques une opinion parfois assez négative des adultes qui recherchent volontairement un diagnostic d’autisme… ils appellent ça «Autisme Power» ou quelque chose du genre, d’après ce qu’un ami m’a raconté (il a entendu l’expression de la bouche d’un psychiatre qui s’adressait à un collègue). C’est assez troublant, comme attitude.

C’est comme si l’émergence d’une culture et d’une solidarité autistes était vue sous un jour négatif. Alors que, on s’entend, le sentiment d’appartenance, c’est très sain. S’ils avaient le bien-être de leurs patients à cœur, ces professionnels ne seraient pas en train de médire à ce sujet. Quelle honte!

Parlant de honte, c’est en donnant un sens à notre vécu et en étant solidaires que la honte prend le bord et qu’on se voit pour les humains merveilleux que nous sommes. Comme tous les êtres humains.

Et si certains psychiatres pointent du doigt cette culture émergente et cette solidarité comme étant pathologiques ou autrement néfastes, ça en dit long sur leur vision de l’humanité.

Vous êtes spécialiste du domaine de l’autisme? Vous entendez vos collègues démoniser cette culture émergente et ce sens d’appartenance? Prononcez-vous, je vous en prie. Je suppose que si vous me lisez, c’est parce que cette solidarité vous intéresse. Elle est belle, elle est saine. Surtout, elle est utile et précieuse pour nous.

Et puis, en général, les adultes qui sont à la recherche d’un diagnostic d’autisme ne le font pas à cause d’un autre trouble… et même si c’était le cas, de les «tasser» avec mépris n’est pas dans leur intérêt. Bref.

Avant d’obtenir mon diagnostic, j’ai discuté en rigolant avec des amis du fait que j’avais peut-être un genre de syndrome de Münchhausen. Hum. Oui, on a bien ri. Mais mon dentiste, à qui j’ai fait part de mon rendez-vous de diagnostic à venir, surtout pour lui poser des questions pertinentes à la neurologie (je suis très peu sensible aux produits anesthésiants et je réagis de façon inhabituelle aux interventions, etc.), s’est tout de suite mis sur la défensive médicale, même s’il ne connaissait rien à l’autisme : «Ne pense pas à ça, tu vas te rendre anxieuse. En as-tu parlé à ton père?» J’étais estomaquée.

Pour qu’un adulte introverti cherche à trouver une validation de ses difficultés auprès d’un psychiatre ou d’un neuropsychologue, entendons-nous, il faut qu’il soit drôlement motivé. Ce n’est pas une partie de plaisir. Ces personnes bien renseignées à propos de l’autisme qui arrivent, après de nombreux obstacles et sans doute gauchement, pour en parler à un professionnel… quelle est la probabilité qu’ils le fassent pour d’autres raisons? Est-ce qu’on inventera une nouvelle pathologie pour expliquer leur quête? Le syndrome Autisme Power, peut-être?

D’ailleurs, ces difficultés d’accès au diagnostic ne sont pas vécues seulement par les adultes. Nombre de parents se renseignent avec application, lisent des livres, assistent à des conférences et demandent des avis autour d’eux aux professionnels de l’enseignement et du travail social à propos de leur enfant. Et souvent, quand ils arrivent chez le psychiatre, malgré la quasi-certitude que leur enfant est autiste… rien. On en appelle aux autres troubles apparents, on blâme les aptitudes parentales, on refuse.

Souvent, sur un simple coup d’œil ou une rencontre sommaire, l’adulte ou l’enfant est mis de côté ou renvoyé vers d’autres spécialisations, sans aucun autre test ni approfondissement du questionnement lié à l’autisme.

Ce qui semble clair quand on lit les innombrables témoignages à ce sujet, c’est que de nombreux psychiatres (et autres professionnels du domaine de la santé et du travail social) ne sont pas à jour en ce qui concerne l’autisme et ses manifestations.

Disons-le : se fier uniquement aux travaux de Kanner dans le domaine… c’est rester dans l’âge de pierre médical. Si je comprends bien le problème, il réside dans le fait qu’auparavant, le diagnostic d’autisme excluait toute possibilité que la personne puisse être fonctionnelle. Maintenant, on parle d’écarts significatifs par rapport à la norme, et qui causent des difficultés de fonctionnement, mais qui, à un niveau moins sévère, peuvent tout de même permettre à la personne autiste d’être relativement autonome et indépendante. Cette autonomie relative, qu’elle soit scolaire ou personnelle et professionnelle à l’âge adulte, n’exclut pourtant pas les difficultés et les besoins qui peuvent accompagner l’autisme et qui justifient l’obtention d’un diagnostic donnant accès aux services pertinents.

Lors du Forum québécois sur l’autisme de février dernier, la problématique du manque de formation des professionnels en ce qui concerne l’autisme a été soulevée*. Espérons que les recommandations qui ont suivi, à propos du transfert des connaissances vers les professionnels sur le terrain, seront appliquées rapidement. Le bien-être d’une partie de la population en dépend.

 

* Référence : 
Forum québécois sur le trouble du spectre de l'autisme
Québec, 11 et 12 févier 2016

Forum québécois sur l’autisme – Un écho

Le Forum québécois sur l’autisme (officiellement «Forum québécois sur le trouble du spectre de l’autisme») a eu lieu les 11 et 12 février derniers. Il réunissait des acteurs de tous les domaines de la santé et des services sociaux, de l’éducation et du grand public, ainsi que des autistes adultes et des parents d’autistes.

La mission du Forum était d’établir les voies d’action à favoriser dans le secteur public selon diverses priorités. C’était un processus qui suivait le modèle du groupe de travail. Plusieurs ateliers, des votes et des interventions du public (professionnel et non-professionnel) ont permis de produire une discussion riche de contenu et d’apprentissages pour tous.

Il n’y a pas de mauvaise publicité. Si on parle de l’autisme, les priorités ressortent. Si on discute de façon sensée de l’autisme, on brise l’ignorance, on fait valoir les besoins de tous et on fait avancer la machine. Et quand on parle avec sérieux et dévouement de l’importance des autistes, on ne peut pas se tromper.

En ce sens, les réactions au Forum de l’autisme m’étonnent. «Pas assez d’argent!» crie-t-on de part et d’autre. Et c’est certain, les mesures d’austérité nuisent à toutes les difficultés sociales qui ont besoin de soutien.

Mais si on s’éloignait un peu de nos problèmes budgétaires pour regarder ce qui est arrivé au cours des deux journées du forum?

On a fait le point : sur ce qui est nécessaire d’adopter comme mesures de soutien aux personnes autistes et à ceux qui les aident, oui, mais aussi sur les façons d’aborder l’autisme. Une quantité d’information phénoménale est passée à l’histoire au cours de ces deux journées.

D’abord, on a pu constater un changement radical dans l’approche de l’autisme en tant que phénomène humain. Personne n’a parlé de «guérison» ni de «traitement», ou si peu. Les rares participants qui parlaient encore de «gestion de cas» étaient dépassés, et de loin, par la majorité, qui parlait en terme de «soutien», de «répondre aux besoins» et d’«autodétermination». À lui seul, ce changement de paradigme public, manifeste et consigné, valait la peine que ce forum ait lieu.

Certes, on parle encore de «personnes ayant un TSA», expression qui semble avoir été la terminologie imposée aux participants du Forum. On désigne encore, ce faisant, l’autiste comme étant «autre», comme étant «porteur» d’un trouble. Comme étant l’autre qu’on doit prendre en main et gérer comme un problème budgétaire, justement.*

Le fait est que ce Forum n’avait pas pour objectif de régler les problèmes budgétaires et administratifs de la province. Son objectif était de déterminer où on s’en va avec l’autisme dans le cadre de la santé et des services sociaux. À mon sens, le Forum a rempli son rôle.

S’annonçant à court d’argent, la province ne pourra probablement pas poser une grande quantité d’actions coûteuses pour mettre en œuvre les priorités soulignées par le Forum. Cependant, on sait mieux où les maigres fonds sont utiles. C’est déjà bien.

Mieux encore, le Forum a permis de faire le point sur ce qui est important dans tous les domaines: répondre aux besoins individuels. Ça peut sembler évident, mais ça ne l’est pas.

Jusqu’à présent, les enfants et les adultes autistes étaient pris en charge comme des «cas» uniformes, avec une approche uniforme et lourde du côté administratif. Là, on change de regard: chaque personne est différente, et l’important, c’est de l’aider. La priorité change: au lieu de parler principalement de définir et de mesurer la personne, on valorise de l’aider dans ses besoins spécifiques. J’ai cru percevoir qu’on a un peu mis de côté, à toutes fins pratiques, la vache sacrée de la course au diagnostic, pour parler plutôt des besoins individuels. En guise de fermeture, l’animatrice a d’ailleurs souligné que le concept de «diversification» marquait un fil commun à tous les choix valorisés au cours du Forum.

Autre aspect qui est ressorti à tous les niveaux, c’est l’importance de répandre et de diffuser dans tous les domaines l’information pertinente et à jour au sujet de l’autisme et des autistes, tant à partir de la recherche médicale que sociologique auprès des autistes eux-mêmes. On a parlé de fournir aux parents l’information qui leur permettrait de se rassurer et de soutenir leur enfant. On a insisté sur l’importance du transfert d’information à jour vers tous les professionnels de la santé. On a souligné le besoin d’une meilleure formation des intervenants de l’apprentissage et de la thérapie, et du retour d’information de la part des parents, des CPE et des adultes autistes. Bref, éduquer, éduquer, éduquer. Et vous savez quoi? Ça ne coûte pas cher si on s’y met tous et que cette priorité est mise de l’avant.

Un autre thème qui a été souligné et qui mérite d’être repris car non abordé au sein des priorités officielles, c’est le besoin de tolérance, de respect et de valorisation des personnes autistes. Le Dr. Mottron en a fait état pour ce qui est des enfants et des adultes – en recommandant sans équivoque l’insertion dans le cursus régulier des enfants autistes, en les protégeant de leurs pairs, à partir du CPE, pour une socialisation précoce. Les commentateurs, autistes et autres, ont parlé avec justesse de l’intimidation comme étant une problématique fondamentale, ainsi que de terminologie: «trouble», «spectre» comme étant sources de malentendus et de discrimination, et «autiste» comme étant l’appellation juste et désirée.

Que pouvons-nous tirer comme leçon de ce dernier point? Bien sûr, quand on traite des personnes comme étant défectueuses et qu’on les met de côté, on nuit à leur développement, à leur estime de soi et à leur capacité d’intégration dans la société. Et quand on accepte, qu’on soutient et qu’on protège, qu’on encourage au lieu de punir, qu’on éduque au lieu de tenter de forcer un comportement, qu’on offre de la compassion et de l’aide dans les situations de détresse au lieu d’imposer des mesures coercitives, bref quand on ouvre son esprit et qu’on traite les enfants et les adultes avec amour, tout est possible.

Et le plus beau dans tout ça? Ce changement d’approche, il ne coûte rien.

Pour finir, un scénario: Imaginez un instant que l’autisme n’est ni honteux, ni tragique. Un parent qui, sensibilisé de façon à percevoir l’autisme comme étant un trait humain respectable et correct, observe son tout-petit et se dit qu’il est peut-être autiste. Ce parent visite son CLSC pour consulter. On lui donne un rendez-vous pour une évaluation éventuelle des besoins d’intervention, et *en attendant*, vu qu’on fait confiance au jugement du parent, on lui passe une trousse d’information, on l’invite à rencontrer une travailleuse sociale experte en autisme et en petite enfance, qui donne au parent des bases pour gérer la situation, pour adapter son approche envers son enfant et pour se sentir, non pas traumatisé, inquiet et dépourvu de moyens, mais rassuré, en confiance et prêt à la situation. Et si l’enfant n’est pas autiste? Pas de problème. L’information qu’on peut transmettre aux parents d’enfants autistes est utile pour une approche respectueuse des besoins de l’enfant, peu importe sa neurologie. Et si l’enfant a des difficultés physiques ou d’apprentissage, le parcours de soutien est déjà entamé.

Si nos professionnels de la santé et des services sociaux sont prêts à changer leur approche de l’autisme et des enfants autistes, les parents seront moins inquiets. Si les parents sont moins inquiets, ils seront plus doux, tolérants et ouverts d’esprit envers leur enfant. Si leur enfant se sent en confiance, soutenu et respecté dans son milieu familial, il s’épanouira mieux. Parole d’autiste.

Sans miser sur le diagnostic comme seule condition au bien-être de l’enfant, cette approche permettrait de diminuer les craintes et de miser moins sur la théorie et la prise en charge thérapeutique comme étant une solution unique et sans alternative. En permettant aux parents de relativiser leurs inquiétudes, on valorise aussi les capacités de la famille à prendre en charge sa destinée et celle de l’enfant. Les défis demeurent; mais avec la confiance et la mise à disposition des familles de l’information utile, on peut avancer à grands pas. C’est une vision bien personnelle mais qui, je le crois, est réaliste.

Revenons à nos moutons: le Forum, à mon sens, a été utile et bénéfique pour faire avancer la cause de l’autisme et des autistes au Québec. Ses grandes conclusions: un appel à l’adaptation des efforts, des services et du soutien selon les besoins des individus; le transfert d’information vers les parents et les professionnels de tous les milieux; l’importance de financer et surtout de bien organiser les services de soutien et de répit; la diversification de la recherche.

L’argent manque actuellement. La bonne volonté, elle, est sans prix. Chapeau à tous.

 


 

* Un aparté:

Qu’est-ce que l’autisme? Selon toutes les définitions, il s’agit d’une divergence neurologique permanente, hautement variable, identifiable par des différences dans les processus cognitifs et la perception sensorielle, ainsi que dans divers processus du système nerveux. C’est donc une manière différente d’apprendre et de penser, de ressentir et de réagir.

L’autisme est parfois accompagné de capacités hors normes et souvent de troubles plus ou moins complexes. Parmi ceux-ci, citons par exemple la dyspraxie, qui peut affecter la parole et les capacités d’apprentissage moteur. C’est souvent la dyspraxie qui est à l’origine d’une recherche de diagnostic par les parents et les médecins.

L’autisme n’est pas un trouble psychologique et n’occasionne pas une différence marquée de capacité intellectuelle. C’est simplement une façon exceptionnelle d’interagir avec le monde, et qui est parfois accompagnée de difficultés physiques ou d’apprentissage.

FQA : «L’autisme n’est pas une maladie»

La Fédération québécoise de l’autisme est un organisme sérieux et intègre qui chapeaute les associations régionales de l’autisme au Québec.

Aujourd’hui  la Fédération a opté de prendre position quand à la nature de l’autisme dans un communiqué.

Le résultat est sérieux, factuel et sensible. Mais lisez plutôt:

« Selon les recherches actuelles, l’autisme n’est pas une maladie et, en ce sens, on ne peut parler ni de traitement, ni de guérison. À ce stade, les chercheurs s’entendent pour dire que l’autisme est un trouble développemental dont les causes ne sont pas encore définies, et qui peut ou non être associé à d’autres problématiques (déficience intellectuelle, épilepsie, troubles intestinaux, allergies, etc.) Pour la Fédération, l’autisme peut également être défini comme un état permanent ou une façon d’être. De nombreuses études démontrent qu’on peut favoriser plus efficacement le développement du plein potentiel des personnes autistes en ayant recours à des méthodes éducatives et des modèles d’intervention reconnus, plutôt qu’à des approches médicales.

À notre avis, plutôt que de tenter de ‘guérir’ les personnes autistes, nous devrions déployer notre énergie et nos ressources pour leur donner les moyens de prendre une place significative dans la communauté, à la mesure de leurs capacités et de leurs forces.

À la Fédération québécoise de l’autisme, nous croyons que les personnes autistes, par leur différence, enrichissent notre monde. En les considérant comme des ‘malades à guérir’, on se trompe. Et, pire encore, on les dévalorise, en plus de culpabiliser leurs parents. Offrons-leur plutôt l’aide que nécessite leur condition et gardons les ‘traitements’ pour les problèmes d’ordre médical que certaines personnes peuvent avoir.»

L’original a été consulté ici:
Fédération québécoise de l’autisme, communiqué Guérir l’autisme?

Chapeau à la Fédération pour cette prise de position. Espérons que toutes les associations régionales et caritatives sauront rejoindre cette philosophie.

En complément, deux excellentes entrevues télévisées diffusées ce matin à Salut, bonjour! sur le sujet:

Laurent Mottron: Le point sur les traitements de l’autisme

Guylaine Guay: Vivre avec l’autisme

J’ai le cœur léger! Petit à petit, la connaissance de l’autisme se concrétise et une approche factuelle, humaniste et respectueuse prend forme dans le message au public. Continuons!

Les imprévus et les non-dits : ma kryptonite

Quand il y a de l’émotion dans l’air, je le sens.

Je ne comprends pas toujours quelle est la source de cette tension émotionnelle. Et quand c’est une émotion potentiellement négative en lien avec moi et que personne ne me dit ce qui se passe… parfois je panique.

Voici pourquoi : au cours de ma vie, on m’a souvent engueulée pour des choses que je n’avais pas faites ni pensées ni dites, pour des raisons que je ne connaissais pas, ou selon une interprétation qui était entièrement hors de mon champ de compréhension.

À force de me faire dire que j’étais méchante pour des raisons entièrement inconnues, j’ai fini par y croire. Le hic, c’est que j’ai beaucoup d’empathie, en fait, et que l’éventualité de faire du mal à quelqu’un me fait atrocement peur.

Alors voilà le cauchemar, qui est bel et bien digne de Kafka : accusée de torts dont je n’ai aucune connaissance, selon des prémisses entièrement subjectives et intangibles, je me suis débattue toute ma vie contre des fantômes.

Aussi, on m’a souvent mise de côté sans m’expliquer pourquoi.

Il en résulte que quand les gens ne me parlent pas des choses qui me concernent, quand le silence remplace la communication logistique, c’est très dur.

Aussi, comme beaucoup d’autistes, j’ai besoin de savoir ce qui se passe et de pouvoir m’y préparer. Plus les événements sont prévisibles et fiables, mieux je me sens. Mon cadre fonctionnel est stable. Les imprévus et les changements de dernière minute sont difficiles à gérer et demandent une période d’adaptation.

Quand ces deux facteurs se combinent, une impasse cognitive peut survenir.

Par exemple : il y a deux ans, mon père a décidé d’annuler la fête de Noël, seul rituel qui demeurait constant dans notre famille dysfonctionnelle, et de le remplacer par un souper à la fin de novembre. Sauf qu’au lieu de l’indiquer clairement dans le courriel d’invitation, il y a fait vaguement allusion. Dans les semaines qui ont suivi, ma sœur et moi continuions de parler de la fête du 23 décembre, que nous allions faire chez elle.

Fin novembre, alors que nous nous rendions au souper de famille, ma sœur m’a annoncé, 30 minutes avant, que ce repas serait notre fête de Noël. Elle-même était étonnée et l’avait appris le jour même. Elle non plus n’avait pas compris l’information peu claire de l’invitation.

Ces deux facteurs combinés de la désinformation (non-dit) et du changement majeur à un rituel familial important m’ont fait totalement perdre pied. Je ne comprenais pas qu’on ne m’ait pas informée, j’ai demandé, et quand la réponse a été vague et qu’on m’a accusée de mauvaise volonté et de n’avoir rien compris, j’ai pété une coche qui, à ce jour, fait en sorte que ma famille me tient à distance, malgré les excuses sincères que je leur ai exprimées le lendemain. Jamais il n’a été considéré admissible que ma détresse était légitime, bien au contraire. Depuis ce temps, je me suis fait engueuler ponctuellement, entre des périodes de silence presque absolu, malgré mes quelques tentatives de réconciliation.

Pourtant, j’ai bien tenté de leur expliquer les sensibilités et les aléas de l’autisme… mais j’ai la nette impression qu’ils n’ont pas compris. Qu’ils me jugent. Comme si le fait de savoir enfin les raisons de cet événement m’en rendait davantage blâmable.

Est-ce qu’on blâme Superman de perdre ses moyens quand on lui impose la kryptonite, hein? Non.

Quand le silence ou une communication incomplète se combine à des changements de planification incongrus…

Post-scriptum :

Il est important de comprendre qu’un état de crise découlant d’un problème de communication n’est pas une attaque, mais une réaction de défense, de panique… et aussi que les problèmes de communication qui ont pu causer cet état de crise, la plupart du temps, ne sont pas intentionnels.

À partir du moment où on peut se parler et clarifier, ajuster nos points de vue et comprendre ce qui se passe… ça permet de voir plus clair et de remettre les pieds sur terre, au-delà de la confusion et de l’anxiété. Mais ça prend de la bonne volonté, de la tolérance et de l’ouverture d’esprit des deux côtés pour qu’on puisse s’expliquer dans le respect, sans pression, et ajuster en fonction de nos besoins mutuels pour la prochaine fois.

Quand il y a une ouverture pour discuter, pour faire le ménage, dans le respect, et ramener la paix, c’est génial. On peut mieux se comprendre, et avancer.

Depuis que je me sais autiste, tout a changé…

Depuis que je me sais autiste, tout a changé…

Ce sentiment, les personnes diagnostiquées adultes le reconnaîtront sans doute. Toute notre vie est sujette à réinterprétation. C’est vertigineux! Il y a des moments de soulagement, d’autres très difficiles. Tout ça ne doit pas être sous-estimé. C’est un grand changement de vie, qui doit être pris au sérieux. Se ménager et s’adapter, se pardonner quand ça ne va pas assez vite. Prendre le temps de comprendre. De se comprendre, pour mieux gérer et être bien, petit à petit.

Ce qui pour moi a été le plus bénéfique à cette découverte, c’est son effet sur mes relations.

Avant, j’acceptais beaucoup venant des autres pour me faire aimer, pour aimer. Je ne comprenais pas pourquoi mes efforts échouaient, alors quand je percevais de l’intérêt d’une autre personne qui me plaisait, je faisais tout pour me faire accepter. C’était parfois au prix de mon bien-être psychique. J’ai été manipulée, utilisée…

Depuis que je me sais autiste, je comprends mieux ce qui peut créer des interférences dans les relations sociales. Je vois mieux ce qui va bien, ce qui cloche. Je n’avance plus à tâtons. Les malentendus apparaissent pour ce qu’ils sont. Pas plus clairs souvent, mais au moins perceptibles. Disons que le spectre de la culpabilité en a pris pour son rhume. Ce n’est pas moi le problème, ou en tout cas, que partiellement. Le problème, c’est la nature humaine 😉

Puis, voyant plus clair, j’ai décidé que je me respectais et que je n’en accepterais pas moins venant des autres personnes dans ma vie. J’ai réévalué. Les amitiés, les relations familiales et amoureuses, tout y a passé. Quels sont mes besoins? Cette personne me respecte-t-elle? Suis-je juste avec telle autre? Ceci ou cela est-il sain ou cette personne vise-t-elle seulement son propre intérêt? Bref, j’ai tenté de trier et de faire volontairement mes choix relationnels en privilégiant les personnes saines.

Un travail dur, mais qui me semblait essentiel. J’ai dû faire le deuil de quelques relations, y compris avec certains membres de ma famille. Certaines autres, qui me paraissaient légères, se sont approfondies, avec le temps et la patience. Et puis, oh joie! quelques réelles amitiés se sont solidifiées. Et parmi ces amis, un homme que j’admirais pour son intellect et son talent, dont les valeurs ressemblaient aux miennes, avec qui il y avait une belle harmonie… nous sommes devenus amoureux. Pas tombés, devenus 🙂

Je vous parle de tout ça parce que bien sûr, nous parlons de nos difficultés et c’est un baume que de pouvoir les partager et nous soutenir. Mais il y a aussi de beaux moments dans nos parcours.

En chinois, le mot « crise » signifie à la fois « danger » et « opportunité ».

Jamais je n’avais si bien compris ce recoupement avant cette année.

18 juin, journée de la fierté autiste

Le 18 juin approche.

C’est la journée de la fierté autiste.

Coïncidence heureuse, c’est aussi l’anniversaire de ma confirmation en tant qu’autiste.

En effet, le 18 juin 2014, je recevais l’information officiellement de la part d’une psychologue spécialisée, par voie de diagnostic. Le choc était fort! Toute ma vie était à réinterpréter, avec toute une série de mystères de longue date enfin expliqués objectivement.

Même si je m’y attendais, cette confirmation me donnait surtout la certitude que mon parcours de connaissance de moi était le bon. C’était une validation de mes questionnements. Elle me donnait aussi une base morale pour faire de la représentation pour les droits et le bien-être des autistes d’un point de vue bien fondé.

Une année plus tard, qu’est-ce qui m’inspire de la fierté?

D’abord, le sentiment de communauté. Les amitiés qui m’entourent. De constater le bien-être que ces amitiés nous apportent, tant par les discussions et les rencontres que par le partage d’information et d’expériences, en personne et en ligne. Ce sentiment de communauté et de solidarité que de nombreux autistes expriment en cette journée de fierté, je le partage, il est précieux!

La fierté, c’est surtout un sentiment d’appartenance. De savoir que nous sommes, ensemble, capables d’affirmation, de déclarer que nous sommes présents, sans nous cacher ni plier sous le poids des préjugés.

Le chemin à faire est encore long pour contrer la discrimination et garantir que tous obtiennent le respect de leurs droits dans nos sociétés. C’est vrai pour tous les groupes marginalisés.

Mais nous voici. Nos voix se font entendre, nous sommes debout, ensemble, à nous soutenir, à nous respecter, à nous affirmer, à rire aussi, à être bien… et à faire avancer les choses.

Ensemble.

Et ça, c’est fièrant.

Avec quelques amis autistes, après une conférence, le 11 avril dernier. Une ambiance de fête!

Avec quelques amis autistes, après une conférence, le 11 avril dernier. Une ambiance de fête!

La dichotomie Asperger/autiste

Je fais partie d’un admirable mouvement d’autistes fondé au Québec, qui s’appelle Aut’Créatifs. Je vous mets le lien ici : autcreatifs.com.

Antoine Ouellette, cofondateur du mouvement, vient de publier une mise au point sur l’absence de dichotomie, au sein du mouvement, entre les autistes Asperger et les autres. Il en a profité pour souligner l’invitation lancée à *tous* les autistes francophones qui sont d’accord avec notre manifeste de se joindre au mouvement. Tous les autistes – peu importe leur «type».

Pourquoi cette mise au point était-elle nécessaire? C’est malheureusement à cause de la division des autistes en deux camps. Car il y a bel et bien un clivage, dans le monde de l’autisme, entre les bavards et les autres, les Asperger et les Kanner, les autistes «de haut niveau et de bas niveau de fonctionnement», ceux qui ont les moyens de fonctionner en société, et les autres, qu’on condamne à l’inutilité d’un trait de stylo ou d’un épithète, ou encore en leur donnant comme seul objectif possible une intégration réussie. Pardonnez-moi, il faut que j’aille vomir un peu…

Ces deux camps, ce ne sont pas que les professionnels qui les imposent – en particulier les membres d’un cabinet de psychologie du Québec, bien connu dans le domaine du syndrome d’Asperger, qui corrigent leurs patients quand ils osent se désigner autistes. Suivant ces influences, certaines personnes vont se vanter d’être «Asperger, pas autiste», comme si l’un était prestigieux, et l’autre honteux. Bon, j’ai encore mal au cœur.

La dichotomie imposée entre autistes Asperger et autistes tout court, à mon sens, est entièrement artificielle. Combien d’autistes diagnostiqués Asperger à l’âge adulte ne parlaient pas quand ils étaient enfants? Combien avaient une dyspraxie tellement marquée qu’ils étaient exclus du cheminement scolaire standard? Combien ont été entravés dans leur enfance par un diagnostic de déficience intellectuelle?

Même à l’âge adulte, cette séparation artificielle entre Asperger et autistes est arbitraire. Les témoignages sont nombreux – les stéréotypies, sensibilités sensorielles et difficultés motrices et de communication, entre autres particularités, sont réparties de façon aléatoire. À voir : le nombre de discussions en ligne et en personne, où des autistes de tout acabit, diagnostiqués ou non, tentent de déchiffrer les «traits», les «symptômes» et de les caser d’un côté ou de l’autre de cette frontière illusoire.

Quand j’ai reçu mon diagnostic, on m’a dite Asperger. J’ai levé un sourcil. Je me reconnais bien davantage dans les écrits d’Amy Sequenzia et autres autistes mutiques que dans les descriptions stéréotypées d’un Tony Attwood. J’ai dû quitter un groupe d’entraide organisé par une psychologue spécialisée dans le syndrome d’Asperger, parce que les stéréotypes qu’on tentait de me faire avaler me donnaient la nausée.

Où est la frontière? Seulement dans les théories approximatives des apprentis que sont encore aujourd’hui les professionnels de l’autisme, car le domaine est encore un champ largement inexploré. Pionniers, certes. Experts… non. Les experts, ce sont nous, je crois.

Il y a autant d’autismes que d’autistes, chacun unique, chacun en droit de se définir en tant que personne à part entière, hors étiquettes et hors classement.

La reconstruction

 

Ce texte est dédié à tous ces adultes Asperger qui se découvrent sur le tard – au moment du diagnostic, tout change, tout est défait et enfin compris, et tout doit être reconstruit avec ces éléments que l’on croyait connaître, mais que l’on a enfin appris à décoder.

Quand on passe sa vie à compenser les écarts que l’autisme nous impose par rapport au reste de la société, puis qu’on découvre sa nature, tout notre univers s’allège. De la culpabilité inexplicable et du ressentiment mêlé de confusion se dégagent le pardon de soi et des autres, de la colère et des larmes, bref, on fait le ménage et on se recompose.

Ce changement de paradigme est si puissant et significatif que même si on ne ressent aucun malaise à s’identifier en tant qu’autiste, les montagnes russes de la reconstruction sont difficiles à gérer. Si, en plus, on n’a pas encore réussi à faire la paix avec l’autisme, s’en mêlent des doutes sur l’identité et l’estime de soi.

C’est dur. C’est bien et positif parce qu’on voit enfin clair, mais c’est dur.

C’est sans compter la potentielle absence de soutien, voire même de confiance de la part de nos proches. Combien d’entre nous reçoivent des critiques, du déni, voire des accusations de la part des membres de notre famille? Alors que d’une perspective intérieure, on sait bien que tout a changé, que rien ne sera plus jamais pareil, vu de l’extérieur, on demeure en apparence la même personne, quoique sans doute un peu plus expressive ou agitée, ou plus calme selon le moment, à mesure que le besoin d’expression de soi s’ajoute à la compréhension intérieure, et qu’on gagne en confiance.

Comment faire comprendre à ceux qui nous entourent que nous avons changé radicalement notre cadre cognitif? Nous demeurons la même personne, mais notre relation au monde change du tout au tout. S’il y a un moment où le soutien des proches est important, c’est bien celui-là. Mais trop souvent, on reçoit des «Mais qu’est-ce qui te prend?» et des «Oh, pas encore!» qui nous remettent à notre place d’être impuissant, de cette personne encore plus désemparée qui était la nôtre avant cette connaissance révélatrice.

De même pour les relations avec de nouvelles connaissances, les amis et les collègues. Nous ne pouvons plus voir les éléments des échanges humains comme avant. Ce qu’on avait construit comme structure pour avancer se révèle en tant qu’échafaudage. Du coup, il n’est plus utile, du coup il nous manque. Ce que nous croyions savoir de notre manière d’évoluer en société s’effrite, et nous devons reconstruire notre façon d’être avec les autres. Certaines relations qui nous semblaient solides se révèlent superficielles, alors que d’autres qui pouvaient nous sembler peu significatives deviennent précieuses parce que simples et vraies, ou autrement intéressantes.

J’aimerais pouvoir vous conseiller. Ça viendra peut-être plus tard. Pour l’instant, j’en suis à démêler ces toiles d’araignée relationnelles qui remettent difficilement leur emprise sur nos échanges.

Mais ça va aller.