Recherche sur l’autisme au féminin – appel de participantes

Le groupe de recherche en autisme et neurosciences cognitives de Montréal invite actuellement la participation des femmes qui se sont identifiées comme étant autistes (ou Asperger) à l’âge adulte, en France et au Québec. (Ceci inclut les personnes qui n’ont pas obtenu de diagnostic et les personnes transgenre assignées femmes à la naissance.)

À cette étape, l’inscription vous permet d’ajouter votre nom à la base de données, sans engagement. Sur le long terme, vous recevrez des invitations à participer à des projets de recherche si désiré, par exemple collecte d’information, neuro-imagerie, etc. La participation à chacun des projets est optionnelle.

Je vous encourage à vous inscrire! Ces études à venir permettront de mieux cerner les critères d’identification (diagnostic) des filles et des femmes autistes, qui passent bien trop souvent «sous le radar».

Voici le lien vers le site de l’équipe de recherche et la description du projet, avec les critères d’admissibilité :
http://lnc-autisme.umontreal.ca/contenu.aspx?page=3.13

Pour recevoir le formulaire d’inscription et davantage d’information, vous pouvez joindre les responsables directement sur le site du projet.

Si vous préférez, vous pouvez aussi m’écrire à l’adresse suivante: info@femmesasperger.com.

J’aide au recrutement et je suis en mesure de vous envoyer le formulaire d’inscription et l’information complémentaire par courriel, ainsi que de répondre à certaines questions ou de les transmettre aux responsables.

Autisme Power ou âge de pierre?

Il y a, paraît-il, dans certains milieux psychiatriques une opinion parfois assez négative des adultes qui recherchent volontairement un diagnostic d’autisme… ils appellent ça «Autisme Power» ou quelque chose du genre, d’après ce qu’un ami m’a raconté (il a entendu l’expression de la bouche d’un psychiatre qui s’adressait à un collègue). C’est assez troublant, comme attitude.

C’est comme si l’émergence d’une culture et d’une solidarité autistes était vue sous un jour négatif. Alors que, on s’entend, le sentiment d’appartenance, c’est très sain. S’ils avaient le bien-être de leurs patients à cœur, ces professionnels ne seraient pas en train de médire à ce sujet. Quelle honte!

Parlant de honte, c’est en donnant un sens à notre vécu et en étant solidaires que la honte prend le bord et qu’on se voit pour les humains merveilleux que nous sommes. Comme tous les êtres humains.

Et si certains psychiatres pointent du doigt cette culture émergente et cette solidarité comme étant pathologiques ou autrement néfastes, ça en dit long sur leur vision de l’humanité.

Vous êtes spécialiste du domaine de l’autisme? Vous entendez vos collègues démoniser cette culture émergente et ce sens d’appartenance? Prononcez-vous, je vous en prie. Je suppose que si vous me lisez, c’est parce que cette solidarité vous intéresse. Elle est belle, elle est saine. Surtout, elle est utile et précieuse pour nous.

Et puis, en général, les adultes qui sont à la recherche d’un diagnostic d’autisme ne le font pas à cause d’un autre trouble… et même si c’était le cas, de les «tasser» avec mépris n’est pas dans leur intérêt. Bref.

Avant d’obtenir mon diagnostic, j’ai discuté en rigolant avec des amis du fait que j’avais peut-être un genre de syndrome de Münchhausen. Hum. Oui, on a bien ri. Mais mon dentiste, à qui j’ai fait part de mon rendez-vous de diagnostic à venir, surtout pour lui poser des questions pertinentes à la neurologie (je suis très peu sensible aux produits anesthésiants et je réagis de façon inhabituelle aux interventions, etc.), s’est tout de suite mis sur la défensive médicale, même s’il ne connaissait rien à l’autisme : «Ne pense pas à ça, tu vas te rendre anxieuse. En as-tu parlé à ton père?» J’étais estomaquée.

Pour qu’un adulte introverti cherche à trouver une validation de ses difficultés auprès d’un psychiatre ou d’un neuropsychologue, entendons-nous, il faut qu’il soit drôlement motivé. Ce n’est pas une partie de plaisir. Ces personnes bien renseignées à propos de l’autisme qui arrivent, après de nombreux obstacles et sans doute gauchement, pour en parler à un professionnel… quelle est la probabilité qu’ils le fassent pour d’autres raisons? Est-ce qu’on inventera une nouvelle pathologie pour expliquer leur quête? Le syndrome Autisme Power, peut-être?

D’ailleurs, ces difficultés d’accès au diagnostic ne sont pas vécues seulement par les adultes. Nombre de parents se renseignent avec application, lisent des livres, assistent à des conférences et demandent des avis autour d’eux aux professionnels de l’enseignement et du travail social à propos de leur enfant. Et souvent, quand ils arrivent chez le psychiatre, malgré la quasi-certitude que leur enfant est autiste… rien. On en appelle aux autres troubles apparents, on blâme les aptitudes parentales, on refuse.

Souvent, sur un simple coup d’œil ou une rencontre sommaire, l’adulte ou l’enfant est mis de côté ou renvoyé vers d’autres spécialisations, sans aucun autre test ni approfondissement du questionnement lié à l’autisme.

Ce qui semble clair quand on lit les innombrables témoignages à ce sujet, c’est que de nombreux psychiatres (et autres professionnels du domaine de la santé et du travail social) ne sont pas à jour en ce qui concerne l’autisme et ses manifestations.

Disons-le : se fier uniquement aux travaux de Kanner dans le domaine… c’est rester dans l’âge de pierre médical. Si je comprends bien le problème, il réside dans le fait qu’auparavant, le diagnostic d’autisme excluait toute possibilité que la personne puisse être fonctionnelle. Maintenant, on parle d’écarts significatifs par rapport à la norme, et qui causent des difficultés de fonctionnement, mais qui, à un niveau moins sévère, peuvent tout de même permettre à la personne autiste d’être relativement autonome et indépendante. Cette autonomie relative, qu’elle soit scolaire ou professionnelle à l’âge adulte, n’exclut pourtant pas les difficultés et les besoins qui peuvent accompagner l’autisme et qui justifient l’obtention d’un diagnostic donnant accès aux services pertinents.

Lors du Forum québécois sur l’autisme de février dernier, la problématique du manque de formation des professionnels en ce qui concerne l’autisme a été soulevée. Espérons que les recommandations qui ont suivi, à propos du transfert des connaissances vers les professionnels sur le terrain, seront appliquées rapidement. Le bien-être d’une partie de la population en dépend.

 

Source : 
Forum québécois sur le trouble du spectre de l'autisme
Québec, 11 et 12 févier 2016

Adultes autistes : exprimer nos besoins d’adaptation

Même quand ils sont en apparence très fonctionnels, les adultes autistes restent… autistes!

Avec le temps, un bon nombre d’enfants autistes deviennent un peu plus calmes, fonctionnels et capables d’interaction. Comme tout le monde, avec le temps, nous grandissons et nous nous développons. Alors bien sûr que les adultes autistes ne sont pas nécessairement comme des enfants autistes… car nous sommes des adultes! Et ceux parmi nous qui ont la chance de pouvoir apprendre à communiquer et à devenir autonomes peuvent sembler moins autistes. Mais ce ne sont que des apparences. À l’intérieur, notre neurologie autiste demeure.

Et comme nous sommes autistes, nos besoins restent les mêmes aussi. Stabilité, prévisibilité, calme sensoriel, clarté dans les interactions et la communication, respect de nos particularités de communication. Tout ça.

Non, non. Je ne peux pas.

Traduction : Non, non. Je ne peux pas. Cette carte donne au porteur le droit de se retirer d’une situation anxiogène ou socialement inconfortable de son choix, sans explication, culpabilité ou sanction sociale.

Mais laissez-moi vous donner un exemple…

Hier, nous présentions une conférence au Salon de l’autisme de Laval. La conférence devait débuter à 10h. Pour des raisons d’organisation, le public prenait du temps à arriver. Il y avait une longue file aux guichets de l’événement. On nous a demandé d’attendre jusqu’à 10h15.

Nous attendions le feu vert des organisateurs, mais à 10h20, toujours pas de nouvelles… le public était fébrile et mes collègues aussi, alors j’ai proposé que nous commencions, quitte à ce que d’autres personnes entrent dans la salle après le début. La salle et mes collègues étaient d’accord. Soulagement, on commence!

J’ai fait l’introduction, puis ma collègue a commencé sa présentation. Puis, cinq minutes plus tard… la catastrophe! Une organisatrice ouvre la porte et nous annonce, sans tenir compte du fait qu’elle interrompait la conférencière, que nous devions tous déménager et changer de salle parce qu’il y a avait trop de monde qui voulait assister à notre conférence.

Consternation. Anxiété. Situation d’urgence.

Ressentant l’effet de cette interruption et de cette annonce, je me suis lancée, et j’ai dit non: je suis autiste, nous sommes autistes, une partie du public est autiste, nous sommes installés et avons commencé, déménager maintenant est hors de question, c’est anxiogène. Ajoutez des chaises si vous voulez, on vous attend.

J’étais mal à l’aise de mon intervention, disons… un peu volontaire, et de la réaction de l’organisatrice, qui n’était pas très contente face à ce refus. Elle a quand même accepté et est partie chercher les gens et les chaises. Et après son départ… d’un peu partout dans la salle, des pouces se sont levés pour approuver. Quel soulagement et quelle émotion devant cet encouragement! Nous sommes restés dans la salle, et en attendant les derniers participants, nous avons invité une nouvelle amie à parler au public de l’organisme pour lequel elle travaille.

Quelques minutes plus tard, le calme était revenu autant que possible et les autres membres du public étaient arrivés, et nous avons repris. La conférence a été très sympathique, peut-être même un peu en raison de ce moment de solidarité.

Il faut faire valoir ses besoins d’adaptation… ce n’est pas toujours facile, ni évident. Aujourd’hui, j’ai encore un peu plus confiance.

N’oublions pas que les adultes autistes sont bel et bien autistes, malgré un extérieur qui nous fait paraître comme des  gens non autistes parfois. Ce ne sont que des apparences. Nos besoins d’adaptation sont bien réels. Certains d’entre nous peuvent être récalcitrants et réactifs, comme moi, mais bien d’autres seront accommodants et pourraient accepter des situations qui leur font du mal, parce c’est souvent trop difficile de se faire comprendre.

Entendez-nous, quand nous disons que nous sommes autistes et que nous avons besoin d’adaptations, c’est du sérieux!

Merci aux organisateurs du Salon de l’autisme d’avoir respecté cette demande. C’est ainsi, peu à peu, avec de la bonne volonté, que nous arriverons à mieux nous comprendre.

 

 Source de l'image: introvert.com

Merci à Patricia Duguay pour ses conseils 
et à Kenza Deschênes-Kherchi pour son leadership.

La neurodiversité, au secours!

Il semble y avoir quelque confusion autour du concept de neurodiversité.

Certains y voient une croyance. D’autres de la propagande. Et comme il arrive souvent quand les mots sont mal compris, ils deviennent un peu galvaudés.

Alors voici :

La neurodiversité est un fait biologique : le genre humain accueille plusieurs types de schémas neurologiques. Comme la diversité corporelle, de pigmentation, d’orientation sexuelle, de genre, et ainsi de suite. L’humanité est neurodiverse.

La neurodiversité inclut tous les humains, y compris ceux qui ont une neurologie typique, ainsi que tous les types de neurodivergence : autisme, TDA/H, dyslexie, mais aussi l’épilepsie, la schizophrénie, la bipolarité, la misophonie, voire les altérations en cours de vie dues à un traumatisme, etc.

Le mouvement de la neurodiversité est celui qui revendique des droits égaux pour tous, sans discrimination basée sur la neurologie des individus (donc il soutient en particulier les personnes neurodivergentes).

Soutenir la neurodiversité ne signifie aucunement que certains doivent être laissés pour compte, au contraire. Tous les besoins médicaux et fonctionnels doivent être comblés, peu importe la neurologie de la personne.

Le mouvement de la neurodiversité préconise justement d’aider, d’éduquer et de soutenir les personnes neurodivergentes pour qu’elles aient des chances égales de s’épanouir et de réussir. Sans honte ni discrimination, dans le respect et l’acceptation de la différence.

Sources principales (que je vous invite à consulter si vous lisez l’anglais):
Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions (Nick Walker)
The Basics of Neurodiversity (Michelle Sutton)

Anecdotes autistes: Le fluorescent

L’autre jour, je suis allée renouveler mon permis de conduire et ma carte d’assurance-maladie. Ça m’a pris à peu près dix minutes. J’étais bien contente et fière de moi. En sortant, il y avait une papeterie grande surface.

J’adore la papeterie. Et comme d’habitude après un événement stressant, je me laisse tenter par les magasins.

C’est un peu une contradiction, parce que les magasins, ça m’épuise. Mais quand j’accomplis un truc stressant (tâche administrative, visite chez le dentiste, etc.) j’ai ensuite un petit «high» qui me donne envie de magasiner si je passe devant un commerce sympathique. Tout à coup, c’est agréable. Alors je suis entrée.

catechese

J’ai cueilli quelques nécessités, puis une antiquité inattendue: un «cahier de catéchèse» des années 1970, rebaptisé «Cahier d’exercices». Trop cool. Aussi un tableau de liège et des punaises, puis un calendrier grand format en papier, de type sous-main, avec des post-it de jolies couleurs. J’ai besoin de m’organiser, alors des articles de papeterie, ça aide. J’étais bien contente de m’être aventurée dans le magasin.

Puis, en me dirigeant vers la caisse, malaise.

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Harcèlement : la victime n’est pas responsable

En ce moment, il y a un article qui se promène sur les réseaux sociaux. Il est intitulé: «Sept compétences sociales clés pour aider les enfants atteints d’autisme à faire face au harcèlement» (référence à la fin de cet article).
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Le titre, déjà, me semble farfelu. On sait qu’il y a une seule façon efficace de contrer le harcèlement: c’est d’apprendre aux enfants et aux adultes à ne pas le faire.

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Autisme, discrimination: faire progresser la société

Cette semaine, l’AGIDD-SMQ décernait un prix au Dr Richard Le Blanc pour le féliciter de la bataille qu’il a menée devant les tribunaux pour obtenir justice dans un cas de discrimination au travail.

Richard Le Blanc est autiste. Ses compétences professionnelles sont hors norme. C’est sa façon de communiquer et d’interagir avec ses collègues, brusque et abrasive, qui est à la source de la discrimination qu’il a vécue.

J’admire cet homme d’avoir persévéré dans son parcours et d’avoir obtenu gain de cause.

Surtout, comme en témoigne le prix de reconnaissance qu’il a reçu, sa victoire juridique envoie un message clair à la société: les aptitudes sociales ne doivent pas être une source de discrimination quand la personne a un handicap en ce sens.

C’est important, ce message.

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Nouvelles du Québec – on avance

Deux beaux points de presse cette semaine, un article, et une expédition. On avance!

Reconnaissance

La Fédération québécoise de l’autisme octroyait le 28 mai ses prix de reconnaissance, dont la plupart ont été décernés à des personnes autistes.

Dans son approche, la Fédération est respectueuse et humaniste. Ça fait chaud au cœur de savoir que cet organisme, qui chapeaute les associations régionales, agit pour nous avec respect et toute la dignité qu’on attend de la part d’une telle organisation.
Merci, la Fédé.

Voici le lien pour en savoir plus: http://www.autisme.qc.ca/nos-actions/nos-communiques/2016/laureats-2016.html

Bravo à Stephan Blackburn, qui a été honoré en grand, aux sympathiques créateurs de «Matéo et la suite du monde» (www.entractes.com) et à Kenza Deschênes-Kherchi, fondatrice du projet de conférences Femmes Asperger, dont je fais partie, et qui a reçu un prix Coup de chapeau pour cette initiative. Fierté! Merci Kenza d’avoir entrepris de nous rassembler pour cette mission. (www.FemmesAsperger.com)

Ovation

Dr. Richard Le Blanc, hématologue, avait été écarté de ses fonctions au Centre hospitalier de l’université de Sherbrooke (CHUS) en raison de ses aptitudes de communication –il est Asperger. Malgré ses compétences professionnelles impeccables, il a dû mener une longue et sérieuse bataille devant les tribunaux pour rectifier la situation. Il a eu gain de cause.

L’Association des groupes d’intervention en défense des droits en santé mentale du Québec (AGIDD-SMQ) lui a décerné le 25 mai dernier le prix Orange pour le respect des droits en santé mentale, une reconnaissance bien méritée. Chapeau!

Plus d’info: http://www.agidd.org/respect-des-droits-en-sante-mentale-prix-orange-pour-le-dr-richard-le-blanc-prix-citron-pour-le-centre-jeunesse-de-la-monteregie/

On en parle

Le 19 mai dernier, L’Actualité publiait un reportage intitulé «Ce que veulent les autistes», qui abordait avec intégrité le sujet de la neurodiversité, après des recherches assidues et des entrevues avec des personnes autistes engagées dans la reconnaissance de nos droits. Le journaliste responsable, Yanick Villedieu, a publié aujourd’hui sur le site de la revue un article qui y fait suite.

Le voici: http://www.lactualite.com/societe/repenser-lautisme/

Alors tout ça, c’est loin de la réalité quotidienne. On parle de prix, de médias, de la perception du public. Mais aussi… la perception du public change les attitudes! Aller à l’encontre de la discrimination et avancer, c’est aussi ça. Changer de direction, en tant que société, pour favoriser l’inclusion et le respect de tous, ça se fait un coup de rame à la fois.

Expé-amis

Parlant de rames – ou de pagaie! – Christian Morneault a amorcé depuis quelque temps son deuxième périple en kayak sur le Saint-Laurent. C’est une grande expédition, de Trois-Pistoles à Montréal, aller-retour! Pour Christian, c’est une façon de se faire des amis et de faire avancer la cause de l’autisme.

Christian arrivera à Montréal vers le 10 juin, la date variant selon la météo et son rythme. Son départ pour la deuxième moitié du parcours aura lieu le 12 juin à 9h30, au parc Bellerive, à Montréal.

Pour les nouvelles: https://www.facebook.com/groups/1573635466291006/

Et pour suivre sa progression: http://www.kayakdemer.net/destinations/carte_infokayak_track.php?tid=100

Go Christian!

 

Anecdotes autistes: L’homme

Aujourd’hui j’étais à un événement de la Fédération québécoise de l’autisme.

Il y avait une cérémonie, des prix (deux amis ont été récompensés!) de la bouffe, des amis justement. Les gens de la FQA sont sympathiques, de plein de façons.

Après la remise des prix, socialisation. On se dit bonjour, on discute un peu. Contents de se voir et surtout d’être en présence.

Puis, il y a un homme assis tout seul. Il est clairement intéressé par toute cette action, mais n’y participe pas, sauf par le regard, un regard gêné, par en dessous et qui part dans d’autres sens. Ça me tente de le rencontrer, mais j’hésite, parce que je suis une femme, et lui un homme, et il faut y aller avec discernement dans ce temps-là. Puis il porte des prothèses auditives, alors peut-être que la communication sera difficile. Chaque fois que je lui adresse un regard, il réagit, un mouvement subtil, communication non-verbale oblige.

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Autisme: L’illusion des niveaux

Avril.

Nous sommes représentés dans les médias comme des produits consommables. La promo du jour! Plaignez les autistes… oh pardon, en fait, c’est «Plaignez les parents». Bon.

Les stéréotypes abondent. Et il se forme un fossé: celui qui sépare, d’un côté, les autistes «très atteints» ou «profonds», ceux qui ne sont «pas de haut niveau» – avez-vous remarqué qu’on ose rarement dire «autistes de bas niveau»? Mais on le sous-entend, par opposition avec «haut niveau». De l’autre côté, il y a les «Asperger/autistes de haut niveau». Ceux qui sont «chanceux», qu’on montre dans les publicités et les réseaux sociaux comme des bêtes de foire quand ils agissent comme des gens ordinaires.

Pour moi, ceci fait partie de la difficulté: cette idée qu’il y a deux sortes d’autistes, alors que c’est un continuum à 4 dimensions. Mais qu’est-ce que j’en sais, hein, moi qui suis capable de parler, qui ai un travail, une maison? Voyons voir.

Quand il y a du bruit fort et que je suis fatiguée, je ne suis pas plus fonctionnelle qu’un enfant très atteint. Je deviens très atteinte moi-même, parfois je crie en réaction, je cours, les mains sur les oreilles; je suis souvent mutique; j’arrive à communiquer par écrit, difficilement. Je dis non à tout. Si une personne qui n’est pas un proche m’impose quoi que ce soit, je réagis en opposition; si quelqu’un tente de me toucher brusquement, je frappe. C’est pour me défendre.

Quand je dois passer près d’un chantier de construction et que je suis envahie par le son, la poussière et la difficulté de contourner le chantier, je suis au bord de la panique. Et vous savez de quoi j’ai peur? De perdre tous mes repères, d’être perdue, en danger. Je. Suis. Handicapée. Ce n’est pas une blague. Je n’ai jamais fait de crise de panique. Mais des effondrements autistes, j’en ai fait toute ma vie, et je les contourne tous les jours.

Je ne parle pas souvent de ça, parce que qui aime décrire ses moments de faiblesse, de vulnérabilité? La plupart d’entre nous avons cet orgueil de ne pas crier à tout vent nos défis et nos obstacles. Mais la vraie sensibilisation, c’est aussi de comprendre que peu importe la capacité de communication orale de la personne autiste, les difficultés sont réelles et tangibles. Pour beaucoup d’entre nous, on les met de côté et on tente de les ignorer, on n’en parle pas, on emploie souvent le déni parce que c’est une façon de pouvoir continuer.

Dans la vie de tous les jours, je fonctionne assez bien. J’ai appris à être indépendante et à faire mes propres choix, et à persévérer quand on me juge ou qu’on me rejette, à prendre sur moi quand j’échoue. Plus j’ai réussi à dépasser les obstacles, plus j’ai pris confiance en moi. J’ai appris à naviguer le monde, parce qu’il le fallait. J’ai de la chance pour ça.

Cependant, avec mon expérience, et après avoir lu et entendu des centaines de témoignages, je ne vois toujours pas, sur le fond, de limite claire entre deux sortes d’autistes. Il existe un écart qui se base sur la capacité de communication orale, certainement. C’est un gros morceau, et je suis convaincue que l’apprentissage de la communication (écrite ou assistée quand elle ne peut pas être orale) est la clé pour réduire cet écart, comme on le constate de plus en plus. Mais nous avons aussi tous des défis en commun, qui varient d’une personne à l’autre, mutiques et non mutiques.

Puis je vieillis, et je me rends compte que âgée, je vais probablement être peu fonctionnelle et subir toutes sortes de préjudices. Dans ce temps-là, elle est où, la limite?

Je pense que nous qui sommes capables de communication orale ou écrite avons une responsabilité d’éduquer les gens et de faire en sorte que tous les autistes soient respectés, peu importe leurs capacités. Si nous pouvons faire passer le message que tous méritent soutien, soins et respect, on en profite tous, après.

Mais si on reste avec l’idée qu’il y a deux sortes d’autistes, on se tire dans le pied.

Il y a des gens qui ont besoin d’aide, d’autres moins. Qu’ils soient autistes ou pas ne change rien à cette vérité fondamentale essentielle pour qu’ils puissent réaliser leur plein potentiel.

Il y a des autistes qui ont besoin d’aide, d’autres moins. Cela ne change rien à leur humanité fondamentale et à la vérité essentielle que tous doivent recevoir les moyens de réaliser leur plein potentiel en tant qu’être humain, et non un potentiel limité par les idées préconçues de ce qu’une personne peut faire, ou surtout de ce qu’on a décidé qu’une personne ne peut pas faire.

Présumer la compétence, c’est donner les moyen de soutien utiles, et c’est aussi de laisser à la personne le soin de décider ce qu’elle peut faire ou non, en lui donnant les moyens de l’explorer si elle le souhaite, en favorisant l’initiative et en acceptant les défis pour ce qu’ils sont.

Il y a une seule sorte d’humain.